闘病102日目 N大学病院 外来 | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

主治医O先生 外来

伝えたこと
・麻痺レベル6月30日めっちゃ良かったし
 7/4のキッザニア中も、その後少し左足動き↓す るも同じくらいで安定
・食欲は6月末まで亢進してたが
 7/4くらい〜普通に。おととい〜は少なめ
・容姿気にして泣いてた→ それはかわいそうだから ステロイド減らしてあげていいと思う、と。
 半量とかにしたらどうか?と。

・長期の北海道旅行を控えており、何かの時のため に念のため紹介状書いてもらえるか→大丈夫です 、MRIの結果みてから書きましょう



パパからの質問
・水頭症で食欲おちた?→違うと思う
・アバスチンどうするか?→MRIみてから。
 念のため7/27で押さえとく


ドクターより
このままいい時期は半年を目指したいが
なんともわからない




ステロイドは明日から1/2錠(0.25mg)に減らすことにしよう。

いい時期...半年...しかも目指す...
苦しすぎる。