闘病94日目 初・東京ディズニーシー! | まま忘れないよ

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本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

j2022.7.5(火)  退院37日目 東京3日目 

初めての東京ディズニーシー 


朝: ソーセージ2本、フライドポテト、ベーコン

おやつ: ポップコーン

昼: ポテトたくさん、チキンレッグ

夕: トイストーリーホテル バイキング

ポテト、唐揚げ3個、スイーツ少し


麻痺レベル: 変わらず


お通じ:2回自力で出た!






朝ごはんはホテルのビュッフェ。

一緒にぐるっと見に行くと

「あー昨日と違う〜」と。よく見てる☺️


ワッフル作り🧇

上手に焼けたね。







今日はディズニーシーへ。

3歳の時はランドだけだったので

今回シーはみくちゃんもママも初めて。

(パパは修学旅行で来たことあるらしい)



本当はみくが3歳の頃から憧れてて

ずっとやりたいと言っていたビビディバビディブティックをやってあげたかったけど

ずっとコロナでクローズしていて。


3歳で来た時もコロナでやれなかったので

せめてと思い、ビビディのドレスをフリマアプリで購入しママがヘアセットして行った。



なんとかやらせてあげたくて

今も、メイクアウィッシュさんにもお願いしたけどそこでもやはり難しいと言われ、

それでもどうしても諦められず

直接オリエンタルランドへメールでお願いしたが

それもダメで。

(みく入院中にメールし、すぐその日のうちに折り返しご連絡頂けたが、ご協力したい気持ちがすごくあるが、やっていない以上どうにもできないと、丁重に無理である旨を伝えられた。コロナ...)




なので、今回も何になりたいかみくに聞いて

ドレスを用意し、ヘアセットもママがやり

ラプンツェルのドレスでシーへ!




実はこのドレスを買った時より

だいぶぽっちゃりしたみくちゃん。

ラプンツェルのドレスってタイトなので

着れるか若干心配だったけど

前の紐を全部ゆるゆるにしたら、なんとか着れた!

良かった〜😤





7月で暑いだろうけどドレスは欠かせないので

他で暑さ対策。

ラプンツェルだけど、キャップはプリキュア!w

扇風機はマイメロ!!w





今日は実は台風が来てて(7月なのに珍しい)

大雨とかになったらどうしようかと思ってたら

なんと晴れた!!

その上、台風の風が気持ちいいという

7月にしては最高の気候。

昨日は雨だったけどキッザニアで1日室内だったし

本当にさすがみくちゃん、お天気持ってる✨






お兄さんの説明をしっかりと聞くみくちゃん。




まずはタートルズトークへ!

待ち時間、いたずらおみく発動中↓


最初クリップをパパのパンツにつけたのに

パパ気づかないから

もう一度やり直して、パパをじーっと見て気づいて欲しがるみくちゃんが可愛い過ぎた照れ








タートルズトーク前段階にて

こめかみに手を当てる場面あり、それでこれ↓






次にトイストーリーマニア。

1回乗った後すぐに「もういっかい〜!」って

みく気に入って2回続けて乗ったね!

2回目はあーちゃんが点数勝ったけど

みくちゃん、「どっち勝ったー?」って聞いてきたから「みくちゃんだよー」って言ったら

満足そうだったニコニコ





乗る前に3Dメガネを受け取ると

まだメガネかけなくていいよ〜てママが言ってるのと同時にもうソッコーつけてたのが可愛かった照れ

つける時、左手も添えて上手に自分でかけてたの、すごい。





お昼はサンドイッチ。

みくちゃんはポテトばっか食べてた🍟

これはパパにトマト食べさせて、ぎゃーってなってるのを喜んでる写真w↓

これは恒例。






チキンレッグが美味しいとキャストさんに聞き

チキンの売ってるレストランへお船で移動。

お船に乗ってる間、風がとても気持ちがいい。

ちょうどいい気候でシーだから水の効果もあって

過ごしやすい。


スパイシーチキンだけど、みくちゃん「からい〜!」とか言ってお水飲みながらもバクバク食べてた!













お水もペットボトルから飲めるように!

すごい!嬉しい!!🥹




入園してから、カチューシャを探してたみく。

「立ってる猫ちゃんつけてた〜」って言うので

ずっと最初からショップで探していたけど全然なくて、コレ↓じゃない?って聞くも違うと。

でもいくら探してもないので、たぶんコレだろうとなり、おそらくコレの付け方で立ってるように見えたんだと思う😅

一悶着あったけど、結果、こちらをゲット💁‍♀️









乗り物のラストはソワリン。

4人とも乗ったことない上に予備知識なく、1番待ち時間が長いのできっと人気なんだろうなと思い、乗ってみることに。


写真が全く撮れてなかったけれど

コレは素晴らしかった。

みくちゃんが乗り終わった後に「もっかい〜!」って言ってて

わかる!!と思うくらいに、これは最高。

みくちゃんは終始、目を輝かせていた。

あのキラキラしたお顔、ずっと見ていたい。


みくと、絶対にまたコレに乗りに来よう!!









ちょっとお疲れで、お船乗ってる時に

もう帰りたい〜と言ってたので

16時前にはホテルへ。




今日のホテルはトイストーリーホテル🏨

みくちゃんはこのホテルの存在は知らないけれど

絶対喜ぶだろうなと思い、退院後すぐに頑張って予約取った。

予約は取るのすごく大変で

公式サイトからしか取れず、しかも何日の何時に一斉に枠がオープンするのでサイトが混み合い

全然取れない。

こんなことに使う時間って...とか色々調べたり予約とるのに必死になったり、思う所たくさんだけど

でもみくが喜ぶなら、という気持ち。

ママ妹のあきちゃんから情報はもらってたので

とにかくこの時間に頑張る!と集中でき

執念で勝ち取った💪

なので、みくが喜んでくれたら嬉しいな。










車椅子を傾けて、ウィリーさせる形で進むのを「オホホー!オホホー!」って喜ぶ。

やる時、結構首がガクンってなるので、首や体感が安定してないととてもできない事だけど

特に問題なく楽しめてる(怖がらない)のは

明らかに良くなっているんだなと思えて嬉しい。

そして、楽しいと必ず「もういっかい〜」発動w




ホテル入り口ちかくのオブジェをみて

「ママ〜このクッキーもらった〜」と言ってて。

たしかに、だいぶ前にお土産でトイストーリーの可愛いクッキーもらったことがあり

本当に細かいことまで、よく覚えてるなと

いつもいつも感心する。







トイストーリーホテルのエントランス

↑このクッキーもらった🍪w


ホテルに入る前から大きなバズがいたりと

すごく可愛い雰囲気!

「みくちゃん扇風機持ってる〜 ぶーんぶーんの」って言ってて

何のことだっけ??扇風機なんて持ってたっけ?と思ったけど

たしかに今思うと、お外で使う水を入れてスプレーで水が出てくるタイプの手動扇風機、持ってる!

プールとかで遊んでた時にあったなぁ。

やっぱりホントよく覚えてる。



ホテルの中もすごく可愛くて子供が大喜びな雰囲気。

まだ出来たばかりのホテルではあるけど人気なのわかる。


なぜかドレスのヒモを食べてるみくちゃん。

後で聞いたら「縫う糸みたい」って言ってて

だから先っぽ舐めてたのかw





お部屋へ行くエレベーターもトイストーリーの仲間がお話ししてくれたりして楽しく

エレベーター降りてからもみくちゃん「わぁ〜!おぉ〜!」って楽しそうで嬉しい☺️

お部屋のドアがピンクだったからか?

しきりに「おんなのこ こっちか?おんなのこ こっちか?」って言ってたのも可愛いかったw







さっき買ったスライムで遊ぶ。

コーヒーの香りのスライム、手にべっちょべちょに絡ませて遊んでる。




ホテルのレストランへ。


レストラン向かう途中も

車椅子の肘掛け持ってゆっくり歩き。

スタッフさんがいってらっしゃい〜って手を振ってくれた時

みくの右手は肘掛けを持って歩いてるため離せず

麻痺側の左手を左右に振ってバイバイを返していた!すごいね🥹





ビュッフェ形式にてみくちゃんと好きなもの取りにいく。

正直、値段と味が合ってなく...

色んなものの可愛さだけでカバー!!😅




使い終わった食器を返しにいくとシールが貰えるシステムに嬉しそう。

シール欲しさに何度か行くみくちゃんw




レストランにもフォトスポット✨




ゴロゴロタイム



コインランドリーついでに

ホテルの2階にある中庭へ。

ボーピープがいるー!!

みくちゃんはボーピープが1番好きだから

喜んでたし、コレは嬉しい!!



ただ、すっごい暴風笑い泣き





明日はランドへ行く予定!

みくちゃんが楽しめますように🙏✨






みくちゃん前回ランドに来た時(3歳)🏰

ドレスはシンデレラで👗


ポンチョが可愛いかった


一緒に行ったみくの叔母のかなちゃん、いとこのあらちゃんと





遅い〜!とか言われてるw