闘病56日目 久しぶりのゲーセン | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.5.28(土) 退院2日目

朝: トロピカルゼリー、フレンチトースト、バタートースト1/2、お水たくさん、ココア60
昼: CoCo壱カレー、カレードリア
おやつ: 31アイス

麻痺レベル:変わらず(昨日より右下肢戻ってる)

お通じ:2回自力ででた


みくちゃんは今日も朝3時起き。

リズムがこうなっちゃってるもんね。

まだお外真っ暗だけど、

箱買いしたプリキュアの作る系ゼリーをパパと。



カラフルで可愛くできて

しかもゼリーが適度な柔らかさでグミと違って食べやすく、今のみくちゃんにちょうどいい!

あっという間に全部食べてた。

これは良い!


で、入れ物可愛いからって

フレンチトーストを入れてた☺️





そのまま7時くらいまで起きてて少しだけ寝て。









午前中は訪看のMさんが初訪問にみえて。

その後酸素の機械の会社が説明にみえ

(訪問医さんがオーダーしたらしい)

午後は17時半ごろ訪問医M先生が来て。



訪問医M先生と一緒に同行された看護師さん

とてもいい感じニコニコ

みくと同じ年の娘さんがいらして(上の子)

下の子は2歳前で障害を持ってるって言ってた。

私がドクターと話してると、みくと遊んでくれて

ホント気が効く上に、気遣いもあり。

心強い。


訪看のMさん。

今はまだ特にやることがないので、手持ち無沙汰な感じもあるだろうけど

ママである私に対しての寄り添いがすごくて

LINEでも会話がとても心地よい。



昨日開けたプリンセスの旅行セットに入ってたサングラスかけてたw





訪看後にみく、靴欲しいとのことで

みくの好きなモールMへ出発。


途中「カレーたべたい」というのでCoCo壱へ。

3人でCoCo壱なんて初めてだね。

美味しかった!





呂律が周りにくく

なかなか思いを伝えられず怒れて

叩いたり噛んだり、カレーのお皿に

ゲンコツをドーンてやっちゃっておててベタベタになったり。

パパママがうまく聞き取ってあげることができなくて、何度も何度も、なんとしても諦めず伝えようと繰り返してくれるみくちゃん。

えらいな、ホントに。


結果、「ととっととーきちろ〜」って言ってたことがわかり、よく行っていたスーパー銭湯に行きたいって言ってた。


退院して思ったけど

病院の中と違って、外は色んな音で溢れている。

なので、あの雑音の中で、声量も少なく

呂律もとても回りづらいみくちゃんの言葉を

聞き取るのが、より難しいな、と。


話の流れであれば、言う言葉も想像できるのだけど

さっきのは、全くその前にその会話なく始まった

みくちゃんからの会話なので

余計わかりづらく

みくちゃんを怒らせてしまって本当にごめんね。

すぐにわかってあげたい。





モールMに到着。

デリシャスパーティープリキュアの甚平を見て、欲しいとのことで購入。

お風呂上がりとかに着ても可愛いだろうな。


大好きなゲーセン!

プッシュポップとるやつで、みくちゃん1人でやって3個も同時ゲットできた!

3000円くらい使ったけど歩くw




入院中のやりたいことリストにあった

「ひとりですくうのやりたい」

って言ってたやつ、できたね!

良かった。

3個あるからパパとママとみくちゃんに1個づつわけた。

大事にするね、みくちゃんがとってくれたもの。



モールMでは、わりとわちゃわちゃしたけど

帰ってきて、こーちゃんとりかちゃんがみくに会いに来てくれて、お土産もらったね。


こーちゃんとりかちゃんは

パパの従兄弟で高校生と大学生。

みくが産まれた時からずっと、すごく可愛いがってくれてる2人。


ミニオンズのぬいぐるみ型のキーホルダーと

可愛いティムのヘアゴム、こうちゃんがUSJに修学旅行で行って選んできてくれたんだね。

こうちゃんホント優しい。

りかちゃんも、ガチャガチャ?のシルバニアと

プリンセスの本くれた。

2人、ホントありがとうね。



みくちゃんリクエストで31はうさぎちゃん。

もちろん中は抹茶☺️




一日通してほとんどお昼寝もなかったので

夕方はホントにコテっと寝ちゃった。

明日はみくちゃんがリクエストしてた

ここちゃんとじいじハウスだね、楽しみだね!