2022年4月6日
本日のMRI結果を踏まえて
主治医OよりIC
・所見は脳幹グリオーマで間違いないと思う
・一刻も早く治療すべき
・治療は放射線治療(30回)
ラジエーションのみでいくのがスタンダードで
週5日×6W(土日休み)
・生検はやらない(調べたら確定診断できるけどリスク。そんなことやってたらオペの準備で放射線治療開始が2〜3Wとか遅れてしまうし)
・放射線で一旦症状が改善するが、必ずまた悪くなる。→その時に化学療法(点滴でアバスチンや
内服のテモダールをやっていくかも。
・明日放射線科にかけるので、今週末か来週頭にはスタートできる。
・脳幹が浮腫んで血管をとりこんでる状態。脳幹のみで小脳にはいってない。
・造影剤で白っぽく出てるとこ→破壊的なもの
・みくは一部破壊性に大きくなっているので症状が出てる
・テモダールはドクターの経験上あまりいい効果はないが、アバスチンは効果あるように思うと。
・他の場所にできたものなら必ず生検するが、脳幹グリオーマだけは例外。
・特徴的な遺伝子異常なのでこの腫瘍はたまたまできた。要因不明、家族歴は関係なし。
・治療始めて2〜3Wは症状悪くなること予想されるが、後半の2〜3Wで良くなっていく→退院後により良くなっていく
・みくは破壊的なとこあるが、でもおそらく一旦は良くなる。8割の人は良くなる方にいくと思う。
よくはなるが、どこで良くなるかは個人差。
やってみないとわからない。
麻痺なくなる人もいる→まれではない。
・みくは脳幹グリオーマの中でも特別症状が早いことはなくだいたいみんなこんなかんじ。
・3週間でMRI再度撮る→良くなってなくても変わってなければ順調ということ。
・6週間後に再度MRIをとる→少し良くなってたら良いってかんじ。
・ラジエーション副作用→最初の1週間はめまい、フラフラする、気持ちわるい。
ゲーゲー吐いてツライはあまりない。
・良い状態でいられる期間は半年弱
・生きられる期間は1年前後
・テモダール併用はラジエーションやって効果ない場合か、良い時半年経ってから悪くなってきた時に使うか考える。
・質問: 陽子線はどうか？→腫瘍にあてる所への力は変わらないが陽子線での効果が乏しい。
他に何の治療もないならわかるが、脳幹グリオーマは世界的にも放射線がスタンダードで効果出てるので
これが第一選択。何かわからないものにかける勇気は自分の子と考えた場合ない。
・54〜60グレイ→ギリギリまで強い出力であてる。
再度悪化した時に再度あてるのは脳の破壊になる
(一生のうちに当てられるラジエーションの量は決まっている)
・ラジエーション開始時期→今週末か来週初めくらいには。(大人の脳幹の人で今週依頼して今週スタートできたので)
・質問: 少しでも早く治療するメリットは？→腫瘍は小さい内にあてる+治療する時に全身状態がいい方が予後がいい。
・アバスチンは7、8年前〜使えているもの(保険で使える)抗がん剤。ほとんど副作用ない。
1回/2W→4回やる(なので２ヶ月)
日帰りでできる。一旦は効果が出る率が高いと思う(Drの経験上)家でやるのは難しい(抗がん剤なので嫌がられる)
・テモダールは副作用が、吐き気、だるい、くらい。
ゲーゲー吐いてもうやめます、はない。
テモダールの効果はどのくらい？→あまり効果ない印象。
・脳幹の場合の症状→頭痛や吐気はまずでない。
多いのは嚥下関連。
唾液が飲み込めないのがツライ。
・水頭症が出現したら場合によっては2、3日で命を落とすのですぐに治療が必要。
シャント→内視鏡でできるので比較的侵襲が少ない。
・再発後は基本家に帰る方が多い。
※ 以上はあくまで1年前の主治医Oの見解なので
他の病院や先生と違う所は多々あるかと思います。
特に治療について(1回照射量や回数、また再照射やテモダール、アバスチンなど)はそれぞれの病院やドクターによって考え方に差があるのが事実です。
それ自体がどうなのかと思うのですが...
症状も結局様々で、上記に言ってたあまり出ないと言ってるものでも実際出る場合も充分あります。
水頭症になった場合のこともそうですが
再燃した場合の治療はその時の状況で多少変わりますので、念のため補足しました。
今後も出てくるドクターからのICや治療の進め方
はあくまでこの時のみくの場合ですので
もし気になることや、お聞きになりたいことがあればいつでもコメントください📝