難病は治るのか？

今日は通院日でした。先生 おひさしぶりです

ぶひは調子よく元気です

「ぶひちゃん、話があるの」

「なんですかぁー？ぶひちゃんは元気ですよぉ」

「これ みて 気づくことは？？」

 んん？！算数のテストですか？！(笑)

3/9からコートリル飲んでも数値あがらず不調が続き

3/17に倒れて救急車で運ばれそのまま入院

3/31にコートリルをのんだらちゃんと数値があがることが確認され退院

その後調子がよい  

「あれ？？かよくなっていってる？」」

「コートリル 毎朝一錠のまま？」

「うんうん」

「そうだよねぇ 同じ一錠で数値が延びてきたってことは、よくなってるみたいに見えるよねぇ。不思議だよね。ぼくも謎なんだよ」

私はもっと、謎だぁよ

いつもにも増して頼りない。。。

「なおることってあるんですか？」

「わからん」

「先生、なおらんって言ったやん」

「そのはずなんやけどな 治療薬はないから」

「ほななんで？」

「わからんから 謎なんやん」

頼りない

「負荷試験する？」

「して、その日の負荷試験が大丈夫やったらもうなおったってことになんの？」

「そういうことに数値ではなるよなぁ とりあえずはコートリルのまんと採血しよか 今度」

今、ぶひには 治ったかもしれん！！という喜びが全然ありません。

これから書くことには気を悪くされる方もおられるかもしれません。

でも 素直に伝えると

ちょっと治ってなかったら良いのに…とか治っちゃってたらどうしよう…みたいな気持ちが大きいです。

決して病気のままいたいということではないです。

でも、なんかいろんな思いを乗り越えて受け入れて 

よくわからんうちに治ってた というのよくわからないし

すごくしんどくて半年前に救急車で運ばれて副腎不全で緊急入院したとこなのに

負荷試験して大丈夫やったら治ったというのも なんか 納得できるようでできません。

その日たまたま調子が悪くなって 救急車で運ばれたのなら

その日たまたま調子がよくって数値が高くでる という逆の状況もあるのではないだろうか

本当にお薬や通院をやめてしまっていいんだろうか

特定疾患受給者にはもうならへんのやろか

もうステロイドカードも思いやり駐車場カードもヘルプマークもほんとに全部なくなっていいんやろか

もう副腎不全はおこらないとうこと なんやろか

こんな簡単になおったーってなっていいんやろか

嬉しいよりも不安 

というか もう慣れてきたしこのままでいたい

治ったとされることの方が不安

そんな気がします

治ったと診断されたらどうしよう

治らんでいい  と思っている今です

これはワガママなんでしょうか？

ミュンヒハンセン症候群というやつでしょうか？

かわいそうと思われたり配慮されてたいんでしょうか？

ぶひ 変なんでしょうか？

すっかり秋ですね