5年半前の2012/11/3に、一歳の誕生日記念撮影した女の子です。
昨年の4月に、6歳で亡くなりました。
遺伝子疾患で、第13番染色体が3本ある”13トリソミー”でした。
90%は一歳を迎えることなく亡くなるのですが、この子は6歳まで頑張りました。
私が撮影させていただいた写真が今でも飾られてるそうです。
先日、熊本の認定NPO法人NEXTEPさんが、
毎年開催されてる”障がいや長期療養中のこどもとご家族のための「青空フェス2018」”という撮影に。
昨今、”障がい者”というキーワードをメディア等でよく見ます。
しかし間接的に知るだけで、なかなか本人やご家族と直接会ったり、お話しする事はありません。
今回の撮影もそうでした。
『じろじろ見ちゃ行けないのかなぁ？』
『何の病気だろう？』
『話しかけても良いのかな？』
『何の病気だろう？』
『カメラ向けても良いのかな？』
『”撮って良い”って言われたけど、どの程度までだろうか？』
色々考えるんですよ。
普通のことなんですけどね。
重度のお子さんは4〜5人だったでしょうか？
外に出れるのは。
脊髄性筋萎縮症(SMA)という遺伝子疾患のお子さんでした。
筋肉が動かないので、自発呼吸もできません。
しかし知能は同年代の子と何ら変わりはなく、意思伝達装置や眼球の動きでコミュニケーション取れます。
”それを聞いて理解する”
それからですよ。
何のことはない。
『はい、撮るよー』
『親御さんも笑ってー』
『〜くん、こっちー』
そう、普段と変わらない撮影ができたのは。
スタッフさんとのお話してた際に、
『何とかならんですかね・・・・』と。
多分、私が病気云々を”何とかできる”ことは皆無でしょう。
スタッフさんは、『年に一度の、この催し物』をプレゼントできるじゃないですか。
そして、私は写真を撮ることができるじゃないですか。
それで良いと思いますけど。
