はじめまして。
昨年、息子がウィルス感染によるiga血管炎から紫斑病性腎炎になってしまいました。
初めての大きな病気、入院、ステロイド点滴、全身麻酔による腎生検、ステロイドその他の強いお薬の内服、、、。どれも知らない言葉ばかり、ずっと4＋の蛋白、、減っていくアルブミン、採血の泣き叫ぶ様子を目の当たりにする度に、自分の至らなさ、後悔が押し寄せてきました。一番辛い息子を励ましてあげなくてはいけないのに、弱く母らしい強さの無い私は、何もしてあげられていなかったと思います。
昨年の3月27日の即入院から、たくさんのことがあり、強く乗り越えてくれた息子と、病気と今について、時間を見つけて、投稿出来たらと思います。
不安だった中、アメブロで紫斑病性腎炎のことについて、同じようなお薬を飲んで闘病を頑張っているお子さんの親御さんなど、投稿してくださっている方々のお話がとても心を励ましてくれていました。本当によく読ませて頂きました！ありがとうございます。
私も何か役に立てるように、少しずつ書いていきたいなと思います。
発病から一年と半年。今は小学校4年生。まだ血尿は続いていますが、なんとか尿蛋白は出ずに、元気に登校出来ています。
今、発病したばかりのお子さんがいらっしゃったり、初めて聞く病名に戸惑っている方、大丈夫です！なんて、とても軽々しく言えないのが苦しいです、腎炎は、本当にお子さんによって、経過も違うようです。
ですが信頼出来る先生とお話をしっかりして、不安を取り除き、お子さんとの今しかない時間をどうか大切に、どうか乗り越えてください！
うちももう治らないのではないか、、と思うほどでした。でも、今本当に回復して、いつも通りの生活を送れるほどになりました！
だから、治療を信じて、大丈夫！って思うだけで、きっと良い方向に向かいます。
病気以前の何事もなく心配もない穏やかな日々は、取り戻すことは出来ませんが、、、
後悔は毎日波のように襲ってきますが、、、
それでも、今があること、息子が笑顔でいることに、心から感謝しています。
当たり前だったはずの毎日を少しずつ前向きに、笑顔で過ごしています！
同じ病気のお子さんをお持ちの親御さんや患者さんへ、不安を分かち合い取り除けるような場が出来たら良いなと思います。
今後、発病のことや点滴、お薬のこと、書いていきます！