私達が住んでいる街は、まだ暖かい日もあり、今日も少し穏やかな気候です。
小4と小2の息子達は、昨日風邪気味で、元気ですがコロナ禍ということもあり、お友達に移してしまうといけないので、お休みしました。ただ、とても元気元気でした😂
耳鼻科にも行きましたが、弟はアレルギー性のかな〜？と💦この時期はブタクサ？が飛んでいるのですね💦
鼻水がひどくなって行ったのですが、風邪ではなく安心ですが、花粉症は毎年、、、お薬無しには今後辛いのかな〜と少し心配です。
お兄ちゃんは、診てもらいましたが、お薬いらないかな〜という程度で、一安心です☺️
今年の5月まで、副作用の強いお薬を服用していたので、、、これ以上はお薬を飲ませたくはないと言うのが本音で、、。
お薬がなければ、まだ腎臓を傷つけていたかもしれないですし、有り難さを実感しているのですが、
シクロスポリンとステロイドを飲んでから、体重も増え、←これは、私の食事の管理が甘かったのが原因です😭
顔立ちも変わりました。1番の心配は、血圧が高くなったことでした。
そして、ほっぺがぷにっとして、親バカな家族から見ては可愛いのですが😂眉毛も体毛もずいぶんと濃くなりました。
色々と精神的に大人に近づく10歳。学校でお友達に、傷つけるつもりでは無い一言でも、何か言われて傷つかないか、心配でした。
ステロイドとシクロスポリンを中断してから、2ヶ月から3ヶ月で、顔は元に戻ったように見えました。毛深さも気にならなくなりました。
血圧も安定しました。
お薬の有り難さと、副作用の強さ、怖さをとても実感した一年でした。
⭐︎治療の経過について、まとめておこうと思います。
昨年3月末に発症して、初めから尿蛋白4＋、、、
5月始めにやっと腎生検をしてもらい、
長男の場合、紫斑病性腎炎のgrade III b
だろうとの結果が。
そしてiga血管炎発症から約2ヶ月してから、ようやく治療が始まりました。これは、紫斑病性腎炎は約8割が無治療で良くなるという結果があった為、すぐには治療は始めてもらえなかった為です。
悲しいことに、息子の場合、腎臓の炎症がかなり強かったのだと思います。
⭐︎点滴治療のステロイドパルスと同時に
⭐︎ステロイドを始めとする、何種類かのお薬を併用するカクテル療法が始まりました。
お薬は、
最初は
ステロイド
プレディニン
リシノプリル
ペルサンチン
でした。
このお薬を服用中に、ステロイドパルスも行いましたが、すぐに尿蛋白は下がりませんでした。
ステロイドの影響で、眼圧が上がり、二種類の目薬も追加。
最終的に、尿蛋白の下がりが横ばいになってしまい、
プレディニンをより強い免疫抑制剤シクロスポリンにし、
シクロスポリン服用中にパルスをすると劇的に良くなる結果があったらしく、そのように長男も治療をしてもらい、昨年の7月末、ようやく退院することが出来ました。
まだ尿蛋白が安定しないので、退院後、さらにステロイドパルス1クール追加になりました。
大量のステロイドを身体に入れるパルス、、、
イライラして、くそばばあーと何度も言われました。感情の起伏も激しくなり、泣いては、、
こんな風になりたく無いんだけど、、と。
点滴をつないだままの息子を見ることが、本当に悲しかったですが、悲しく辛いのは息子なのに、その時自責の念から、鬱になっていたダメな私です。母として、何の役割も果たせず、私の母をはじめ、家族にも、先生にもたくさん迷惑をかけました。
入院中今まで、もうこれ以上良くならないのではと、何度も思いました。本当にダメな母親です。
それでも強い息子、頑張る息子、私がこれじゃダメだ、、と先生を信じて、必ず良くなると信じることしか出来ませんでしたが、子どもの力を1番信じ、今は以前と同じような生活を取り戻しています。
休みの日はスケボー、写真撮影、たくさん走って、たくさん笑っています。
まだ治療をしてから1年半ですが、本当に元気になりました❗️本来ならば、まだシクロスポリンを始めとするお薬を続けているのですが、腎機能が低下してしまい、約一年でお薬を中断。
少し尿蛋白が出ていますが、腎臓を傷つける程では無いため、お薬無しで、通常の生活です。
今、治療中の方、まだ治療が始められず不安な方、早く早く良い方向に向かえますように、長男の病気の経過が安心と少しでも元気を与えられますように、、。