メープルシロップ尿症先日、お伝えしました…
メープルシロップ尿症とはどんな病気か
患者はどのような課題、悩みを抱えているか
会の設立の経緯と活動予定
国や医療等への要望
耳とれてる…
MSUD-JAPANとして、とってもとっても大きな歩みを進められた話
実は、雑誌の取材を受けたのです
発行日までは雑誌名は伏せておくことになっているのですが、ファッション誌ではないことだけは、お伝えしておきます（笑）
取材内容は…
メープルシロップ尿症とはどんな病気か患者はどのような課題、悩みを抱えているか会の設立の経緯と活動予定国や医療等への要望そのようなことを、2時間以上にわたってお話しさせてもらいました
たまたま、私も代表もタイミングが合い、2人で取材に臨めたのはとても良かったです
私だけでは頼りないので
今回の取材の経緯は、ホームページを検索して見つけてくれたとのことで、作っていて良かったーーーー
と、心から思いました
ちなみに、なんと、発行日は今月15日とのことで、設立総会前に掲載させてもらえることが出来、とてもラッキーです
どんな記事になるか、とっても楽しみです
娘は…私が作ったティッシュ箱トトロで遊んでます
耳とれてる…
これは、移植後の入院中に作った作品です（笑）
2年前の手作り作品をまだ残していた私も私ですが…
やっと、トトロと伝わって嬉しかったです
