本日、11月20日（日）
MSUD-JAPAN
メープルシロップ尿症先天性代謝異常症肝臓移植ドミノ移植
文京シビックセンター
26階
スカイホール
※25階ではなく、26階です！
お天気にも恵まれよかったです！
どうぞよろしくお願いいたします！
ランキングに参加しています
よろしくお願いします
先天性アミノ酸代謝異常症
メープルシロップ尿症
情報交換、交流サイト
～日本メープルシロップ尿症の会～
メープルシロップ尿症先天性代謝異常症肝臓移植ドミノ移植実は、昼間からiphoneが壊れてしまい、慌てて機種変更にいってきました。
前日の今日になぜ！？
日頃の行いか・・・とも思いながら、、、
明日晴れ予報なので、神は味方してくれていると思います！！
機種変更には、２～３時間かかりましたが、その間も静かに店内をウロウロして
迷惑をかけずに待っていてくれた娘でした。
とても良い子にしていたのと、お約束だった最近欲しがっていたスカートを買ってあげました★
明日着るスカートでもあります！！
少し前までは、ワンピースマニアでしたが、次はスカートの時期となったようです。
買い物袋とパチリ★
スマホからまだ入れていないので、画像が編集できず顔丸出し！！
明日の準備と電話のバックアップとで、なかなか長い夜となってしまいました・・・。
電話帳のデータが全て消えてしまったのが切ないです。
とにかく、明日を楽しみます！がんばります！！
ランキングに参加しています
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メープルシロップ尿症先天性代謝異常症肝臓移植ドミノ移植
先日、取材を受けた雑誌が15日発売されました。
『医薬経済』2016年11月15日号です
書き出しからとても吸い込まれる文章で、病気の説明もとてもわかりやすく、会設立の経緯や、今後の課題等盛りだくさんに載せていただきました
今まで、まったくメープルシロップ尿症を知らなかった方々の目に触れる機会をいただけて本当に感謝です
ネットや、書店だと取り寄せかもしれませんが、購入できますので、ご興味がありまきたらよろしくお願いいたします
しかし、医療雑誌のため、少しお高いですです
中身はこちらに載せられないのですが、私がどんな風に登場しているか…
クイズ形式でお伝えいたします
1.写真もドーン
と載り、記事のいたるところにすごい登場してくる
2.実は、一度も登場しない
3.一回くらいは登場する
さぁ、どれでしょうか
ぜひ、本誌を手に取り確認してみてください
他の記事も、面白い内容がたくさんあります
また、設立総会の参加申し込みですが、おかげさまで定員になりました
ありがとうございます
ご多忙のなかご参加をいただけますことを心より感謝いたします
そして、応援してくださる方々も本当にありがとうございます
当日は、皆様の貴重なお時間が有意義なものとなるよう準備させていただきます
MSUD-JAPAN一同お会いできますことを楽しみしております
よろしくお願いいたします
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メープルシロップ尿症先天性代謝異常症肝臓移植ドミノ移植スーパームーン当日はまったく月が見えず…
そしたら、次の日 プチスーパームーンが見られました
こちらです
といった頃には、もう雲に隠れてきました
MSUD-JAPANフェスティバル
娘は、月が消えちゃったー消えちゃったー
抱っこして〜
と、驚いておりました
総会まであと4日となりました
諸準備バタつきますが、たくさんの方々に応援してきただけてとても嬉しく思います
本当にあと少し
MSUD-JAPAN総会…
というより、私の気分は…
MSUD-JAPANフェスティバルといった感じでしょうか…
当日、楽しく会が進行していくように、準備がんばります
ななんと
マーク見え隠れするかな⁇⁇
設立総会まであと1週間となっていました
ドドドド動揺〜
諸準備…
思いつくものが思いつかない…
これで足りてるのか…
いや、絶対当日ドタバタするよね…
あーアレが足りない！！
これが足りない！！
時間がなーーい
準備しているつもりでも…あー心配
という、心境ではございますが…
ありがたいことに…
メールアドレスも間違えながらも…
なんと、参加お申込みがほぼ定員になりました
ありがとうございます
やる気みなぎります
今のところ当日の天気は曇り
どうか、そのまま
お願いいたします
マーク見え隠れするかな⁇⁇どうにかこうにか、うまい具合に総会がうまくいくことを、祈ります
今日もまたトトロネタ
サルが1人二役なところ…
↑
↑
目までこすり…
トトロ役のサルから降りて寝て待つww
映画とミュージカルが一度に見られて、お得な気分です