先日開かれた…
医療費助成の対象となる指定難病の検討を行う厚生労働省の専門家委員会にて…
心臓と泌尿器、呼吸器、内分泌・代謝の計４３疾患を了承した。
という記事がありました。
そのなかに、我らがメープルシロップ尿症も入っていました
感動しました
感激しました
けれど、まだ現時点で指定難病への認定が確定したわけではなく…
今後…
1.指定難病検討委員会のまとめ段階での確定
2.上位部会である疾病部会の審議・承認
3厚生労働大臣の指定
を得て、初めて認定されます。
けれど、本当に大きな一歩です
無事に、指定難病に認定されることを祈ります
しかし、今回リストにあがらなかった疾患も沢山あります。
そこにも、視野を向けて活動していかなくてはならないなと思います
まだまだ、これといった活動は出来ていませんが…
少しづついろんなところとの、連携、協力を得ながら、カタチにしていけたらと思います
頑張るぞー
めっちゃスマイル～
若干、上目遣いです
今日は、手術のために行けなくなっていた、療育センターに連絡しました
リハビリの先生にかけたら…
折り返しとなりー
前回から、時間があいてるので、再度小児科の診察を受けてほしいとのことになり…
しかし、もう受付時間外ー
また、来週まで出直しー
なかなか、予約取れないとこなので、いつ行けるかなー
春からのスタートに間に合うかなー
先日、こちらの【ファンスタディ 管理栄養士講座】のメルマガ及び、ブログ等で
という記事にて、私と娘のことについて、紹介していただけました。
とても、貴重な機会をいただき、とても、ありがたく思います。
実は、このメープルシロップ尿症は、医師の国家試験には当たり前ながらも、管理栄養士国家試験にも登場します。
なぜなら、アミノ酸代謝異常＝たんぱく質に関わること＝食事＝管理栄養士として、必要な知識であるため。
なので、管理栄養士の方や、管理栄養士国家試験を勉強中の方に、
本当にこの世に「メープルシロップ尿症の子が存在している！」
ということを知ってもらうことは、この先の知識の普及や、代謝異常症を身近に感じてもらえるのでは
と思い、本当にありがたいことと思いました。
そして、もしも試験に出た時に、1点でも多くみんなが点数を取れたらとても素敵
と思いました
と思いましたまだまだ、代謝異常の食事治療（超低タンパク食）を把握している管理栄養士はとても少ないのが現状です。
その理由の一つに、代謝異常症のことがあまり知られていない。ということが挙げられると思います。
超低タンパク食は、本当に制限が多く、献立のバラエティーも限られてしまい、料理を主にしている方の負担がとてもとても、大きいのです。
また、家族の食事から取り分ける…そういったこともあまり出来ません。
家族と同じもの食べられないということの、心情的負担もとても大きい実情です。
食事の治療法だけでなく、心情的負担も加味しながらの食事指導は、もちろん他の病気にも当てはまりますが、代謝異常症を見ている管理栄養士はとても少ないため、少しでも増えてほしいなと思っています。
管理栄養士として、活躍している、今後活躍していこうと考えている方のなかに、こんな分野があるんだ！と少しでも興味をもってもらえるといいなと思います。
娘は今日も元気です！
バランスボールから立っちするのがとても上手になりました
