先日開かれた…
医療費助成の対象となる指定難病の検討を行う厚生労働省の専門家委員会にて…
心臓と泌尿器、呼吸器、内分泌・代謝の計４３疾患を了承した。
という記事がありました。
そのなかに、我らがメープルシロップ尿症も入っていました
感動しました
感激しました
けれど、まだ現時点で指定難病への認定が確定したわけではなく…
今後…
1.指定難病検討委員会のまとめ段階での確定
2.上位部会である疾病部会の審議・承認
3厚生労働大臣の指定
を得て、初めて認定されます。
けれど、本当に大きな一歩です
無事に、指定難病に認定されることを祈ります
しかし、今回リストにあがらなかった疾患も沢山あります。
そこにも、視野を向けて活動していかなくてはならないなと思います
まだまだ、これといった活動は出来ていませんが…
少しづついろんなところとの、連携、協力を得ながら、カタチにしていけたらと思います
頑張るぞー