サプライズ女子会！

今日は、サプライズ女子会ー

昨年、11月に結婚式をした友だちのお祝いをやっと今日してあげることができました

不思議な縁で集まった女子四人組

いつも誰かが結婚式するときは、何かを作りあったり、サプライズしたり、していました

けれど、去年の11月は、1人は安静妊婦、1人は第二子が生まれたばかり、私は退院直後で…式の前に集まって何かをサプライズ出来るような状態ではなく…

結婚式当日に、プレゼントを渡すことしか出来ませんでした

各々の、結婚式のときに本当に一生懸命手伝ってくれていた子なので、みんながこれでは申し訳ない…という気持ちでいっぱいでした

そこで、そろそろ入籍して1年を迎える今日にサプライズでお祝いをしました

手作りのプレゼントは、各々でキャンドルを作りました

ケーキは、結婚式のときにプレゼントしたtiffanyをイメージして、オーダーで作ってもらいました

ちなみに、この周りの丸はパールをイメージしてます

中身はチョコレート

何度かケーキ屋に行き、打ち合わせをしていたので、ケーキ屋さんとも顔見知りになりました

サプライズも見事成功ー

そして、今回のミラクルどころ…

なんと、娘も人生初の女子会に参加しました

当初はもちろんお家にいる予定だったのですが、ジィジも、grandmaも仕事になってしまい…どうにもならず…

ならばと、お店をうちの近所にしよう

と、可愛いケーキ屋さんを見つけ…

主治医にも３月の頭に、近所ならなら外出しても大丈夫ですかー？と確認

いちよ出たので、しっかり防寒対策して連れて行きました

お店に着いたとたんに、眠り姫となり1時間は寝ていたので、前半はゆるりと女子会出来ました

ビックリして目覚めた娘

ココココココココココハドコダー

キョロキョロキョロキョロ

壁やら天井やらいろんなところを見渡していました

けれど、大きな声で騒ぐこともなく…暴れることもなく…

静かにベビーカーに座って一緒に楽しんでいました

もちろんマスクを付けて

初めての病院以外のおでかけデビュー

近所だったけど、とってもいい刺激になった気がします

行き帰りは念のため抱っこで移動でしたが、ベビーカーお散歩デビューも本当にあと少しーって感じですー

ちなみに、ケーキはサプライズだったので、先に各々のケーキも頼んでいまして、こんな美味しそうなケーキも先に食べました

素敵な1日になりました

クララが立ったー！！！！！？？？？

昨日の、ブログの最後にミラクルが起きたとお伝えしました

そうなんです

なんと、夜…お風呂上がりに…お着替えをして、髪を乾かしテンションハイになった、娘は…

とうとう…

立ったのです

パジャマがチグハグですいません

最初は、お尻を抑えながら

こんな感じで立っていたのですが

何度も何度も練習して…

だんだんだんだんだんバランスが取れてきて…

とうとう

立ったのです

感動デーーーーーース

やはり、外の刺激ってすごいんだなー

病院に行った日は、何かしら新しいことをやってくれる娘

今回も、素晴らしい成長を見せてくれました

本人もとってもとってもとっても楽しそうな笑顔でずっと笑いながら、がんばっていました

もうすぐ、一歳9ヶ月です

毎月、着実に大きな進歩をしてくれてます

素晴らしいです

移植外来でしたー‼︎

今日も、早朝から行ってまいりました

娘は久々の電車に興奮気味で眠い目をこすりながら外を眺め…

りんごを食べていました

採血の時も、始めは泣くものの…

すぐに泣き止み…私が迎えに行く時にはケロリとしていました

すすすすすごいね

今日は、エコー検査もあったのですが、特に問題無し！とのことで、ほっとしましたー

実はこのところ…お腹の出っ張りが出過ぎなんじゃないかと心配していたところでした

別件で、コーディネーターさんに連絡したときも、お腹が出過ぎてるような気がするんですが…と相談してました

でも、小学校に上がるくらいまでは、ぼこっとなってるそうなので、安心

このことは何度も説明受けてるんですが‼︎

あ、ちなみに肝臓を真ん中あたりに置いているので、ポッコリお腹になるんです

血液検査も、AST.ALTともに正常範囲内でした

気になっていたIgGの値もギリギリsafeで、今回は免疫グロブリン点滴は間逃れました

点滴がなかったおかげもあり、今日は早く終わりました

そして、たまたま今日が外来日だった、入院仲間にも会えました

春になったら、お互い遊びに行けるかなー

楽しみー

帰り道…外があったかかったこともあり、ベビーカーを押して駅まで行きました

眩しいながらもしっかり外を眺めていました

そして、帰路

grandmaと一緒に水分補給しながら帰りました

そして、その日の夜…

ミラクルが起きましたー

続きはまた明日でーす

メープルシロップ尿症がドラマにー‼︎〜生体ドミノ肝移植〜

DOCTORS3 最終回は

『生体ドミノ肝移植』

がテーマでした。

私も、なんだかドキドキしながら

観ていました。

開始10分で、生体ドミノ肝移植！？

って、何回聞いただろう！

っというくらいたくさん言っていました！

それだけ、すごい手術なのか！

と、ビックリしてみたり。

そうかーこんな風に、

カンファレンスしていたのかー！

と思っていたら…

出てきたのです‼︎

レシピエントの子の病名に

我らが

【アミノ酸代謝異常症】

《メープルシロップ尿症》

の文字が‼︎

しっかり‼︎

ビビビビビビックリー

そして…

「新生児に行われる

スクリーニング検査

で発見された。」

とも、言っていました。

もう、

感動です

ドミノ移植のことが、

ドラマになっただけでも感動だったのに

レシピエントまで、

メープルシロップ尿症

だなんて。

アミノ酸代謝異常症という言葉が

ドラマから聞こえるなんて。

本当に、感動です。

そして、

「病気の子から肝臓もらっても大丈夫なの」

という、セリフ。

私も同じことを主治医に聞きました。

ドラマでは、

「アミノ酸代謝異常だから大丈夫なんだ！」

と言っていました！

うん！そーゆーこと！（笑）

また、ドラマの中で

「血管の長さが足りない‼︎」

というような場面がありました。

実際にそういう事が起こる可能性もあるため、

娘たちのときも、その辺りを加味して血管の長さの調整をしています。

旦那は、特異の血管の持ち主だったので、血管がクルリっと曲がっていて

人より長いタイプだったのです。

そのため、余裕を持って娘に渡すことが出来ました。

娘には余裕のある血管の長さで来ることが予定されていたため、

また、娘の血管も相手に長く渡すことができたのです。

小児から小児のドミノ移植では、

血管が細く、短い同士である…

という点もとても難しい

ところらしいのです。

綿密なカンファレンスと

確かな技術

命を助けていく医者という仕事

ドラマを観て改めて、

主治医をはじめ、たくさんのスタッフの、方たちに感謝の気持ちでいっぱいになりました。

ちなみに、術直後の点滴の台数。

娘は20台ほど付いていました。

点滴タワーでした。

両サイドに点滴が10台づつ上に並んでいたのです。

面会に行くたびに、減ったかな？

減ったかな？と数えていました。

大人の場合は、同じバッグにいれられる薬を、赤ちゃんの場合は一緒にできないので、時間毎に管理して入れていくのです。

そういうことも、一つ一つ思い出しました。

明日は、ちょうど移植外来なので、

感謝の気持ちを伝えてきたいと思います。

新生児マススクリーニングのことも、

たくさん周知していきたい事項なので、

こうして、少しでも取り上げてもらえたことを感謝します。

娘も伝い歩きしたし

メープルシロップ尿症の会も一歩踏み出したし

ドラマでもとりあげてもらえたし

なんだか、良い風が吹いている気がします

この、良い風の流れにうまく乗れるように努力していきたいと思います

あったかいんだから〜ん❤︎

今日は、お昼寝も早めに目覚めて、日差しがまだまだ出てたので、ベランダでおやつにしましたー

食いしん坊万歳

お茶はこれで飲んで…

蓋もしてくれました