血液検査の結果…

ウィルス感染は出ませんでしたが、ケトン体というものと…尿酸値、アンモニア値が上がってしまっていました。。。。

3日間でPowerを使い果たしてしまった様子です。

熱は36.9~37.7まで下がってきていますが、今後上がる可能性もあり…

喉がゼロゼロ音がして、レントゲンも撮りました。←やはり苦しそうとのこと。

すぐに、ミルクがぐびぐび飲めるほど回復する雰囲気もなさそうなため、脱水、栄養不足を補う必要があり…

とうとう、入院となってしまいました。

肝臓Powerも3日でお手上げでした。←この年齢だからだと思いますが…。もっと、体が大きくなってくれば、4日、5日と伸ばせるんじゃないか…という見解です。

が‼︎

3日も耐えられたこと、本当に凄いと思います。

術前なら3時間も待てたかどうか…



久しぶりの入院ですが、病院が新しくなったこともあり、病室もベッドも病棟も、広くなり綺麗で、快適です(笑)

本人は、寝ていたところを点滴刺され、寝不足なことと、久々の点滴が不快でたまらなく。。。

点滴取ってー!!!!

帰りたいーー!!

ベビーカー乗りたいーー!!!

もーーやだーーー!!!

っといった様子で…

2時間泣きっぱなしの暴れまくりでした…

先生たちもこんなに泣いてるの見るのは初めてなので、心配してみにきたり…


いま、やっと抱っこ紐で眠り始めました。

ただの風邪ですが、やっぱりメープルにとっては、ただの風邪でも入院。

肝臓移植してても、やっぱり入院。

なんですねぇー。

と、シミジミ。。。

感染症を避ける生活は、やっぱり必要なんだなと実感します。

ちなみに、ゼロゼロはRSの時のような音がします。

もしや!?と先生たちも思ったのですが…

去年の9月にRSをしてるので、その影響とのこと。

RS後の風邪は、ゼロゼロになりやすくなってしまうらしいのです。

今回は、RSじゃなかったのでよかったのですが…チョット苦しそうなので、辛そうです。

寝る前のミルクも嫌がり、食事も食べなかったため、やはりに入院して正解です。

悪くなりかけ…なので、早い段階で、回復させていくことがとても大事。

元気になって、食欲復活して、またおうちで楽しく過ごせるようになってくれるといいです!



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熱がまだ下がらない娘。

食事も好きなものだけなら、食べるのですが、糖分が多いものばかり。

それだと、血糖値がすぐに下がってしまう恐れがあるため、

主治医から、寝ている途中もミルクをあげてください。

との指示を受けました。

そのため、5時のミルクをあげたところです。

ミルクもイヤイヤになっていたので、心配でしたがなんとか150ml飲んでくれたのでセーフ。

飲めなかったら、即病院だったのでヒヤヒヤでした

これで、午前中の一般外来で大丈夫そうです
術後初の家で過ごしていての、高熱です。


明け方5時半頃に、凄い泣き声がしまして、目が覚め…

娘を触ってみると…ァッ…アツイ…

とうとう、来ました…熱が。

昨日、散歩自粛して良かった…

受診の目安を聞いておいて本当によかった…

慌てずに、まずは娘の熱をはかり…

38.3…

ガーン

そして、救急外来に電話

やはり、午前中の外来に来てください。

とのこと…

しかし、今日は土曜日だから凄く待つと思います。

とのこと…

そ、そーなんだ。。。

と、すごく喉も渇いていそうなので、ミルクもをあげる。

ゴクゴク飲める。

安心

そして、数十分たつとまた眠りについていました

朝一に行きたいところでしたが、本人もせっかく眠れているので、目覚めてからにしました

そして、目覚めた後…準備して病院へ…

小児科受付に行ったところ…

なんと、急外での申し送りの記載が無いと!!


えっえーー本当??

わたしが喋ったのはダレ?って感じですが…

しかも、今日は代謝の専門医不在…

誰が診るのか…そこから、決めるとのこと…

そして、待たされること2時間…

いやいやいや…長すぎない??

終わったら、待ってる人誰もいなかったって…最後に回されちゃったの?

えっ、えっ、えっ…

と、たくさんの不安を抱えたわたしですが。。。

その間、娘は…

顔こそシンドイ表情を見せるものの、術前に風邪ひいた時とは、比べ物にならないほど、元気でした

朝も、椅子に座っていたり。
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めっちゃぶすくれてますけど、わたし、38度超えてたら…椅子に座ってるのもキツイです…←大人だから?


病院で待ってる時も…
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動き回り…歩きたがり…

いや、めちゃめちゃ熱いんですよ?本人は…

けど、本当にそれが、唯一の救いで…

これで、グッタリしてて2時間待たされちゃったら、ちょっと気が気じゃなかったかもしれません…

そして、診察では…

風邪かなー?と…。

耳も綺麗で中耳炎の疑いもなく…

手足も綺麗で手足口病の疑いもなく…

喉も凄い赤くなっておらず、ヘルパンギーナの疑いもなく…

もし、最近の流行りであるとしたら…熱が下がってからわかる、りんご病

あと、熱が出て7時間以内ということもあり、血液検査のチェックも出来ず←やってもまだわからない。

そしてとりあえず、本人が元気なので…

なんと、薬が出ただけで、入院ならずに帰ってこれたのです

ビックリしました

今日の準備も、入院支度をして病院に行ったので、すごい大荷物で、長いことになるだろうとDVDやミニーのぬいぐるみも持って行きました

それが、まさかの帰宅指示

グッタリしてきてしまったらいつでも来てくださいとの指示もいただいたんですけど…

肝臓の力が本当に凄まじくて、驚き隠せませんでした

帰ってからは、やはり寝苦しいせいもあり、なかなか寝付けず…

やっと、眠れても…
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何度も起きたて、なんだかんだで普通の昼寝時間で起きてしまい…

熱は下がらないのですが、歩き回っていました

鼻水拭くのも凄い嫌がったり、熱があるからいろいろとイライラしてしまう娘で、ギャンギャン泣いたり、激しい感じなのですが…

こんな熱のときに家で看病していられるなんて、本当に信じられず…娘は熱で辛いのですが…ありがたく感じてしまいました

もちろん、これから夜の熱の上がり方や、本人の調子をしっかり見ていかなきゃなので、気は抜けないのですが…

夜も、何度か目が覚めてしまうとは思いますが…それでも、たくさん眠れますように
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早く元気になーれ



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散歩を控えておウチで過ごしています

なぜならー…

続いてた鼻垂れさんが…だんだんリアル咳へと移行…

うっ……心配……

本当は、今日予定がありましたが、それもキャンセル

悪化する前に、防げるときには防ぎたい…

どうか、このまま軽症で元気に復活してもらいたいです

と、言いましても…

本人は、元気です

このくらいなら、散歩は大丈夫なんだと思いますが…ビビリなので、大事をとってます

午前中はこんなことしてました

お洗濯干しの手伝い
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この手はジィジです

ミニーを「ダャッコ」と言いながら歩く
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ギューーーしたり
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まだまだ楽しいスリッパ遊び
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トイレ用はあれなので、私が手描きしたmickey&minieスリッパ

結果気に入ってくれて、頑張って1人で両足を入れようとしてました
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けれど、やはり…お散歩行かないので、体力があまっていて…昼寝や、夜も寝つきが悪く、本人も泣きじゃくってしまい、辛そうです

長時間睡眠は出来てるので、なんとか体力の温存は出来てるのではないかと思うのですが…

あと、ご飯もまずまず食べてます

鼻水も溜まるので、鼻水吸い取り器をするのですが、本当に嫌みたいで、すごい戦いに…

病院のよりは全然奥に入らないので、痛くないと思うんですけど、やっぱり鼻に何か入るのが嫌なんですよねぇー…

あと、心配なので、念のため病院にも連絡しました

何が知りたかったかというと…受診の目安
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いやいや、当たり前のことじゃない?

って、話なんですけど…

実は、風邪気味になるのは、2回目くらいでして…前回は術前で、今回は初の術後なのです

どのくらい様子が見られるのか、とても不安になるのです

ちょっと体調が悪いときに先に確認しておくことでも、とても安心材料になります

先生も、お忙しいので、しょっちゅうはかけられませんし…

あと、1番最後の項目に大きな変化があります

『夜中の高熱も様子を見れる』
もちろん、時と場合にはよりますが…

術前ならば、夜中でもなんでも高熱やおう吐などの症状が出たら、即座に病院へ駆けつけるくらいの状態でした。

けれど、術後は、夜中3時に高熱などの症状が出たときも、翌日の朝一の受診でも対応可能なときがある。

という、変化が現れました。

メープルシロップ尿症は、悪化のスピードが速いのも特徴なので、数時間でも命とりになってしまうのですが。←年齢や重症度にもよりますが、例えば乳児期など…

これが、朝一まで待てる…というのは本当に大きな変化です。

もちろん、その時は、病院に連絡して医者との判断になりますが

そんなこんなで、外は晴れて良い陽気

but,おウチで過ごす今日

だけど、この生活、つい最近までずっとしていたんですよね

雨の日も続き、友だちが来てくれた日以外は、ほぼおウチにいたことも重なり

なんだか、お散歩解禁から3ヶ月ですが、久しぶりだとちょっとウズウズします

お散歩って、子どもも、大人もリラックス出来てるんだなーなんて思いましたーーー


早く元気になーーれ



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ニーニが一ヶ月ぶりに帰ってきました

とっても、嬉しそうな娘です

私だと、鼻かむのも嫌がるのですが…

ニーニにやってもらうと、笑顔です
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一ヶ月ぶりの娘の成長にびっくりしてました

1番驚いてたことは……

DVDを自分で出し入れしてたこと

私も、マンション友だちが操作してる時はびっくりしたのですが、かなり当たり前の光景になってきて、驚き忘れてました

改めて、成長を感じられてこちらもいい刺激になりますー

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