今日は、朝ごはんのパンを半分食べました!←grandmaがいたから⁉︎

その後は、採血などで泣きじゃくってしまい、顔も蕁麻疹出てきたりと、色々ありましたが…

途中に、栄養課の課長さんが来てくれ、おうちなら、どんなもを食べてますかー?と、ワザワザ聞きに来てくれたのです

そして、上下白い服に…男性課長なので、風ぼうはまるでDr.なんですが…

なんと、娘はまったく泣かずに、むしろ、バイバイ&サンキューまで、言いました

ビッッックリ

本能でわかるものなのでしょうか…

この人は、ご飯考えてくれる人…って

その後に来た、Dr.やナースには号泣でした…。

そして、熱も下がってきたことから…午前中に、お部屋を移動出来るようになり、2人部屋に移動となったのです

個室ではないですが、感染症の心配が無いお部屋となり、ホッとしました

昨日の、血液検査の結果でも、二次感染の疑いはないとのことだったので、良かったです

お部屋移動で、気分転換になったのか…

なんと、お昼ごはんのうどんを全部食べたのです

ビッッックリしました

結構な、量があったんですけどね…

けれど、こちらもホッとしましたーーー

この、うどんも…米→軟飯→うどんに変更してもらったので、作戦成功して良かったです

そして、、、
ご飯を食べた娘は…

こんなに元気に
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My点滴棒を持って、ポーズまで

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いい顔つきになってきました

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吸入も調子が戻ってきました


お部屋からみえる、ナースステーションを見てる姿もナカナカ哀愁漂ってます
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この調子で、ご飯も調子良く食べられるようになるといいなーと祈ります


おまけ…
今日の服は…隠れイチゴカラーでふ
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看護師さんが気づきました




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肝臓パパも、遠く離れた島から心配しております。←肝臓パパ=肝臓をあげたパパ

そして、こーゆーとき、彼が気になるのは…肝臓の数値なのです。←自分の分身だから‼︎?

そして、今回も…

月曜日に採血結果を伝えたときも…

わたし「ケトンと尿酸やアンモニアが高かった…」

肝臓パパ「…あぁ、肝機能かー」

私の内心(…えっ、全然違うんですけど‼︎)

っといった感じです。

そして、この2年間…何度となく出てきている【ケトン体】について、全然理解できていなく…

彼は、先ほどやっと理解をしました。←っと思いますが…

なので、そのやり取りをご覧いただき…

ケトン体について、少しでもお分りいただけたら、嬉しいですー!

あくまでも、メープルシロップ尿症を前提としてのお話なので、その辺りはよろしくお願いしますー。

では…

~本日の会話~《ケトンって何?編》

肝臓パパ:
今日の調子は?

わたし:
ケトンは、まだ3桁だから、点滴は絶対外せないって!でも、ロイシンはあがってないみたい。←ケトンは、通常二桁で、月曜日は1800ありました。ロイシンは、メープルシロップ尿症の持病の数値です。

肝臓パパ:
最初の段階では肝機能の衰えがあっただろうにロイシンが上がってなかったってのはすごいと思うわ。←月曜日に、肝機能の数値は悪くないと伝えてるんですけどね…

わたし:
肝機能は衰えてないよー!正常範囲。ケトンや、アンモニアの数値は、肝機能の数値とは関係ないよー。

肝臓パパ:
ケトンは脂肪の分解で出来るケトン体ってやつ?

わたし:
そう!
栄養不足のときとかに、分解されるの。

たまっちゃうと、本人もどんどん気持ち悪くなるんだけど。

体はどんどんタンパク質の分解を始めちゃうから、ロイシンが代謝できないくらいの量になっちゃうと危険!ってこと。


肝臓パパ:
ケトンが溜まるって事はケトンより先にロイシンを使うって事になるの?ん?

肝臓がロイシンを代謝して、ケトンはどこが代謝?


わたし:
ケトンが溜まりだす
たんぱくの異化がはじまる
(体の中に蓄積された、たんぱくを分解して、体を維持しようとする働き)←異化っていうくらいだから、あんまり良くないこと。
体の中のタンパク質の分解が始まると、ロイシンたちも出てくる
代謝量を上回ると、ロイシンたちがあがってしまう


ロイシンもケトンも肝臓が関わってるよ。

ケトンがあがっちゃうってのは、肝臓自体にダメージがあるわけじゃなくて…

例えば、うちらが24h食事をしなかったとしても、ケトンは上がるの!低血糖や栄養不足で、気持ち悪くなじゃん!?

その時、体にはケトンがたまってるの…

伝わったかしら…?


肝臓パパ:
はらへってフラフラがつくやつか。
我々も異化ってのがおこってるの?
脂肪を分解して出来たケトンをエネルギーとして燃焼するって事では無いのか。
やっぱりネットはダメだな


わたし:
そう!ウチらにも起こるよ!

あってるよ!
あってるんだけど…

脂肪から作り出したエネルギーは、すぐに使い果しちゃうんだわ!
例えば、半日くらいだったかな…

だから、脂肪からエネルギーを使いはじめる(たんぱくの異化もはじまっている)
使い果たす…
たんぱくの異化の割合が大きくなる

って感じ。

脂肪がたくさんある人が遭難した時に、生き延びるのは、本格的なたんぱく異化が、通常より少し遅いからだと思う。

それで…

メープルの子たちは、この、半日とか…数時間…というところで、容体が悪くなるの!


肝臓パパ:

理解できた。
ケトンが溜まるってことは、脂肪を使い過ぎたって証拠ってことだ。

わたし:
使いすぎた…
というか、使い始めた!!

って感じ!

そして、これ以上使いつづけたら、無くなって…どんどん、たんぱく異化が起こってしまう!!

だから、使い始めた頃で食い止めよう!

点滴で糖分を補おう!

って感じ!

糖分を補えば、脂肪からエネルギーを使おうとしないで済むから!←人が体を維持するためには、糖分が必要だから~

【余談だけど】
糖分を使って体を維持
体内の糖分がなくなったら…
脂肪を分解(糖分の代替エネルギーであるケトンをつかう)andたんぱく質の分解
それも、底を尽きたら…
たんぱく質のみを分解

雪崩や滝も、始めの方が食い止めやすいけど、もうドンドン進んだら食い止められないからって感じ!


肝臓パパ:
なるほどね。
仕組みがわかった!
ネットには痩せるならケトン代謝の体にとかって書いてあったけん代謝出来んのは肝臓のせいだと思ったもんだけん…


わたし:
伝わってよかったわー!
そーだから、メープルの子たちは、絶対にダイエット出来ないの…!!

肝臓パパ:
そうなるわな~

~ケトン体イメージ図~
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~以上~《ケトンって何?編》でした!


伝わりましたかねー??

ロイシンなどが、溜まってはいけないことを前提で話してるので、少しわかりにくいところもあったかもしれません…。


通常の人は、栄養不足でケトンが高くなって、タンパクの異化が、はじまっても数時間で死ぬなんてことは…ほぼありませんね。


むしろ、エネルギーを抑えて、痩せよう!というのは、この辺りにくる…と思います。



ちなみに、月曜日に価が高かった、尿酸やアンモニアが高くなるのは…栄養不足や脱水症状の影響です。

今回、娘は食事が日曜の夜から食べられなくなり、ミルクも飲まなくなってしまったことから…

これらの数値が上がってしまったのです。


ケトンが上がり始めてるから、ブドウ糖の点滴をして、糖分を補っています。

なので、今は、もしご飯が食べられなかったとしても…大丈夫なのですが…

ご飯が食べられない
点滴は絶対外せない

ということになるので…

ご飯やミルクが、たくさん食べられるようになってほしい!

というのは、こんなところからきてます!


先ほど…寝ているあいだのミルク作戦は、見事に成功しました!

やっぱり、お腹すいてるんですよねー!

熱が平熱に戻ると、また気分も良くなるかもしれないですね!

頑張れー娘ー!



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今日は、ピエロが来てくれました

そして、風船でウサギを作ってくれたとき{0109090A-8035-4FEB-909A-EBD8ED521BC6:01}

笑ってくれました

つかの間の笑顔

よかった

楽しいことがあれば、笑えるって、ことがわかってホッとしました

ご機嫌ついでに、髪をリボンで結んだら、それもとっても喜んでくれました
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やっぱり、オシャレ大事よねー

明日は、甚平じゃなくてレギンスにしてあげる予定ですー

そして、またご飯食べずに寝てしまいました…

8時まで、ジィジが居てくれるので一瞬ですが、ひと休憩しにきました
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新病院は、コンビニも売店もあり、休憩スペースもあるので、それは本当に助かります

旧病院は、小さな売店しかなく、休めるようなところは屋上の喫煙スペースだけ…

ベンチしかないので、ご飯を食べるようなところはなく…

急いで食事を摂らなきゃ!というときは、本当に大変でした

少しでも、休憩出来ると気分転換出来て助かります

だから、、、

子どもたちもそうなんですよね

少しでも、気分転換出来ると…

きっと、全然違うんだろうなー



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昨日の夜からまた38.3などになり…←主治医いわく、アップダウンを繰り返すらしいです。

夜ご飯も全く食べなくなりました。

昨日の、昼ごはんは食べ始めてたので、回復ぎみかな?と思ってたのですが…

夜から調子が悪くなり…

とにかく、私にコアラのようにくっついています

夜中も何度も起きました

朝も泣いて起きました

朝の熱は37.6

grandmaくるまで、笑顔はありませんでした

grandmaの顔を見たら、ニッコリ笑顔に…

でも、朝ごはんも食べず。

昼寝前も、全然絶不調…

昼ごはんも全く食べず…

また、コアラのようにくっついて…そのまま寝てしまいました

深夜に寝ながらならミルクを飲むので…

食べないのは、ストライキも入ってると思うのですが…

食べないから、回復もしないんですよね…

がんばれー娘ー

実は、大部屋には他の感染症患者がいます。

真横には、ママ不在の間ずーっと泣いて、めっちゃ咳する子がいます。

飛沫感染する感染症患者なのですが…。

一定距離があり、カーテンなどを介せば感染しない…という、基準をクリアしてるので、同部屋なのですが。

免疫抑制剤を飲んでいる娘に対して、果たしてこれで対応は合っているのか…

とっても、疑問でありとっっってもとっっってもとっっっても不安なのです。←前回の入院中に、近くにRS患者が居ないのに、院内感染したことがあるのです。

その、不安のストレスもあり…

有料での個室の希望をお願いしました。

そしたら…

なんと、新病院には個室が一つしかないということが分かりました…

そして、今は空きがない…

なので、待機です。

使用頻度が少なかったからと、切られてしまったようです

確かにね…。

だいたいの親御さん仕事してるし24h付きっ切りでの、対応はむずかしい

そして、メッッッチャ高いのでね…

そりゃ、使用頻度が減りますよねぇー

にしても、一個ってー…!!!

個室…早く空いてほしいなーーーー!!



昼寝のあとも、コアラな娘。
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張り付いてます。

アーーー早く元気になーれー!!






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対応に悩みましたーーー

昨夜は、19時過ぎに大好きなgrandmaが来てくれて、ご機嫌になった娘でしたが…

20時過ぎに帰ってから…なんと、22:30頃までズーーーット泣いていたのです←新病院となり、大部屋でも付き添い可能になったので、私もおんなじベッドに入りお泊まりです。

ウヒャーーーーー!!

抱っこも…ミルクも…ミニーも…デイジーも…とにかく全てダメ…

もーーーー‼︎点滴やだーーーこの手にくっついてるもの取ってーーーー‼︎

なんで、ベッドに閉じ込められてるのーーー!!

という感じで…

grandmaが帰っちゃったことも重なり…

相当ご立腹で、凄まじい泣き方をしていました

そして、とうとう点滴を抜いてしまいました…

ガビーーーーーン

がしかし…まさかの…

点滴を刺して帰ってきた娘は…

ケロリとメッッッチャ機嫌良くなってたのです

えっえーー

別に、点滴が腫れてて痛かったわけでもないのですが、

もしかしたら、廊下に出たことで気分転換になったのかもしれないのです

ビックリ

そして…
吸入をしていたら…そのまま寝てしまったのです

え…あの数時間はなんだったの!?

っという…

ひとまず、眠ってくれたので、安心しました

夜中も数回は泣きましたが、なんとか朝まで寝てくれ、7時のバイタルチェックで目覚めました。

起きるとやっぱり点滴イヤイヤが始まり…

採血に連れてかれ号泣…

しかし…なんと…

午前中、仕事の前にgrandmaが来てくれたのです

そしたら、一瞬にしてご機嫌スマイル

よかったよかった

私は家に戻り、荷物を取りに帰れ助かりました

そして、病院に戻ると…ベッドのうえをウロウロと

元気に歩き回ってました

grandmaが帰ってからが心配でしたが、ご機嫌にバイバイできて

すっかり慣れた様子です

点滴イヤイヤは相変わらずですが…

けど、大切なご飯は、おかずは食べますが主食は食べないので、まだまだですねぇー

昼寝前は、またまたギャン泣きでしたが、そのまま自分で眠れました

熱はすっかり下がり、本人も元気になったので、あとはミルクとご飯が食べられるようになれば…というところです

歩き回れないので、お腹もなかなか空かず難しいのですが…

そのうち、ご飯食べられるようになるといいーーーなーーと思います。




写真は…

ミニーさんに吸入してるとこです

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