2013年6月12日から…
6年が経ち…
2019年6月12日に
めでたく…
6歳の誕生日を
迎えられました
何度も何度も言ってしまいますが…
メープルシロップ尿症と診断を受けたとき…
まさか、こんな風に6歳の誕生日をお祝い出来るとは想像が出来ませんでした
果たして友だちと遊ぶことはできるのか、
保育園や幼稚園に行くことはできるのか、
いったいどんな風にして生活をしていけばいいのか…
とにかく…
お先真っ暗…
…
私たちはこれから一体どうしたらいいの…
…
だけど、
でも、
とにかく生きなきゃ生かせなきゃ！
と、その勢いだけで、駆け抜けていたきがします。
ミルク飲ませなきゃ、お薬飲ませなきゃ、オリンピックが東京に決まった！？それより、私は3時間起きのミルクの方が100倍大切なのよ！オモテナシは娘にしかできない！と、明け方に発表されたテレビの音を聞きながら眠気まなこで、ミルクをあげてたのを思い出します
（ジージーは東京に決まったよー！と、喜んで報告に来てましたが…
）
）
そして、それから6年
東京オリンピックもとうとう、来年に
いろんな意味でたぶん選択肢はこれしかなかったと思われる肝臓移植を一歳の時におこない、ありがたいことに、食べられるものも増え、お外に出ることも、お友だちと遊ぶことも、保育園へ行くこともできるようになりました
その分、免疫抑制剤は一生服用となり、肌の弱い娘は肌トラブルと付き合い、卵アレルギーにもなり、薬の抗体も出てしまい…肝臓は縦に伸びてしまい…
今後の不安は色々とありますが…
今後の不安は色々とありますが…いろんな医療関係者の方に診てもらいながら、自分の特性と付き合いながら、生きていけたらありがたいと思います
そして、昨日は卵なしケーキを通販で購入
はじめてのケーキに朝からズーーット、楽しみにしていました
笑なかなか、シックなケーキの登場となりました
そして、
美味しい〜
と、嬉しそうに食べていたのですが…
と、嬉しそうに食べていたのですが…なんと、5分もしないうちに…
痛い…痛い…口が痛い…喉が痛い…
お、おお
水が欲しい…もうダメだ…
と、まさかのアレルギー症状が…
え！？卵なしのはずなのに…
このグロテスクなケーキの添加物に反応してしまったのか！？
もしくは、ボールをちゃんと洗っていなかったとか！？
（カラフルなケーキが食べたかったわけではなく、卵なしのケーキで可愛いのが、なかなか無かったので、色々と探した結果が、この色の組み合わせだったのですが…）
）まさかの、ダウン…
せっかくの誕生日だったのにーー
そのまま寝てしまいました
アレルギーは30分ほど経つと落ち着くので、途中トイレに起きた時は、もう治ったー
と言っててホッとしましたが
と言っててホッとしましたが果たして、原因はなんだったんだろう…
と、気になりつつ…
来年はやっぱりアイスケーキにしておこう。
と、娘とも約束しました
ちょっとしたことでも、やっぱりまだまだ不安になることは多いですが、生きられる幸せ、食べられる幸せ、ケア出来る幸せ、たくさんの幸せを感じながら、楽しく過ごせる時間をありがたく思いながら、これからも進んでいきたいと思います