本日、2016年2月18日大安吉日に、
MSUD-JAPAN
（日本メープルシロップ尿症の会）の
ホームページが公開となりました
メープルの木の楓の葉っぱをドドーンと入れました
メープルシロップ尿症の単独の会を設立しようと話し合いを開始したのは、一昨年の秋でした
そこから、先輩メープルママと患者本人たちと集まり…第1回の打ち合わせ
翌年の春にアステラス製薬からの助成金をいただけることとなり、その資金を元手に昨年の夏に設立
そこから、リーフレットとホームページの製作が始まりました
まずは、ロゴマークを考えよう
からのスタートでしたが、だんだんカタチになっていくのがとても楽しかったです
リーフレットもホームページも、中のイラストも全て、プロの友人が協力してくれ、働きながら合間をぬって作ってくれました
特に、イラストは私の落書きみたいな手描きの絵をカタチにしてくれるのです
１つづつ
１つづつカタチになっていくごとに感動していました
１つづつカタチになっていくごとに感動していましたいろいろと細かいところまで、私たちの希望を叶えてくれ、そしてプロとしてのアドバイスやアイディアもいただきながら製作を進めていくことができました
本当に本当に感謝です
そして、治療法をはじめ、ホームページの隅々にわたり、主治医の先生にもチェックしていただきました。
お忙しいなか本当にありがとうございます。
MSUD-JAPANとして、一番はじめに出来上がったもの
そのロゴマークはこちらです
左上のアルファベットは…
代謝出来ない、
ロイシン、イソロイシン、バリンの頭文字です。
え！？これ何？
と、声をかけてもらえたら作戦大成功です！
ぜひ、説明してください（笑）
このロゴマークも、はじめはカラフルな葉っぱをアッチかなー？コッチかなー？と、色々とくっ付けて、んーーー、、、
と悩みながら作りました
と悩みながら作りました全然まとまらなくなってしまった時もあったのですが、いろいろな方からのアドバイスを受けて、すっきりまとまったかな？と思ってます
我ながら気に入っております
皆様にも気に入ってもらえるといいのですが
以前に発表した、リーフレットもダウンロード可能になっています。
ぜひ、ご活用ください。
まだまだ、至らない点、今後も改善点等あると思いますが、皆様からの意見をいただきながら、今後ともより良いものを提供していけるといいなと思っています。
まずは、この単独会の設立と、ホームページ公開の情報が必要としてくれている人に届いてくれるようにと願います
そして、ホームページ公開後の次の目標は
設立総会です
まだ、日にちも内容も未定も未定ですが…
せっかくなので、設立総会したいと思っています
また、こちらでも情報提供していきたいと思っています。
ひとまず、カタチになって、ホッとしております
今後とも、応援よろしくお願いします。
URLはこちらです
ぜひ、アクセスしてみてください
よろしくお願いします
メープルシロップ尿症