病院に着きました。
緊急で来てるのに…まずは、病院の診察カード発行から…
え、え、えー！
早く見てほしいのに、ここで時間取るのー！？
マジかよー…。
っと、少し待たされ…
小児科へ行くと…
ここでもまた待たされ…
えええー！緊急じゃないのー！？
なんて…。
そして、診察室に入ったら、、、
まぁ、ビックリ！
狭い診察室にDr.達が6人くらいは並んでた…
なんとなく…コトの重大さがわかってきた（笑）
主治医が私にゆっくりゆっくり世間話から話を始めてたら、他の先生が、ちょっとお子さんさきに検査させてもらいますねー！
っと、私も早くみてー！！って思ってたから、はぁ、よかったー！って思ったけど、実はそこから離ればなれ生活の始まりでした。
娘が検査してる間に、主治医は私に優しく優しく教えてくれました。
実は主治医もモンノスゴイ！！焦っていたと思います。
だって、、、、
正常値は3以下
目標値は5以下
軽症値は11以下
中症値は11～20
重症値は20以上
のところ…
なんと、スクリーニング検査の段階で既に32...だったから…。
擬陽性になる子は実は粗めに振るいにかけるので、1.5くらいからひっかかるんだったかな？
だから、擬陽性の子でも…たいがいは陰性の場合が多い…
そんななか、32で…
私もそれを聞いた時…
あっ、これは100%だわ…って思った。
もちろん、擬陽性であることを祈ったけど。
でも先生は決してそこで、たぶん陽性だと思います。なんて、安易なことは言わなくて、どんな検査でも間違いということがありえますので、もう一度検査してみましょう。
っと。
そして、母子手帳にも書いてある通り、この疾患は治療が出来るお病気なんですね。
っと、言われ…
え！？治療！？治癒じゃないの？
治癒！？ん！？どーゆこと！？
治んないの！？え！？治るの！？
なんて…日本語がよくわからなくなりました。
そして、この疾患は遺伝病であるために、近親結婚ではないですか？なんて言われて…
いやー…東京と島でだいぶ離れてるので…違うと思います…なんて言ってたかなー
病状の説明をするときも、お母さんは文系ですか？理系ですか？なんて聞かれて、いちよ、栄養士なんですがー…なんて答えたら…
あ、そしたらアミノ酸の話はだいたいわかりますね！なんて。
けど、そんなに深くは勉強してなかったので、ちと頭がクルクルでした（笑）
ロイシン、バリン、イソロイシンを暗記したことはあっても、それが体の中でどんな働きをしているかまではわからず…
α-ケト酸とか、アシドーシスとか、phが酸性に、傾いてーとか言われても単語は聞いたことあっても、意味は理解出来ず…
アミノ酸が体にたまったくらいで、なにがいけないのかしら…なんて思ってたら、それが、まさか体にとって毒で、それが脳にいくと神経毒で、脳へのダメージがあるなんて、そんな、まさか、そんなこと考えたこともありませんでした。
それで、脳にダメージがいってたから、哺乳が出来なくなっている…っと言われ…痙攣、昏睡なども、出て来る…っと…
あーだから飲めないし、目もあかなかったんだと…
けど、痙攣って、ガクガクブルブルーつって泡吹いちゃうようなイメージだったけど…
赤ちゃんのはそーじゃなくて…
首をクーーーっと、後ろに反らせたり、足が自転車をこぐように激しく伸ばしたり縮めたり、ムーーーって表情をしたり、そーゆーことらしく、、、
とりあえず、ムスメはドンピシャで全て当てはまってしまっていました…
主治医はとにかくとにかく、心配かけまいかけまいと、めちゃくちゃポーカーフェースで、ゆっくりゆっくり丁寧に話してくれたことを今でも覚えてますし、感謝してます。
あの時、本当に危なくて重篤で、今すぐ治療しないと死ぬかもしれません！！
なんて、言われてたら…っと思うと本当に恐いです。
一通り説明を受けた後に、病棟に上がる時…トイレに行き、、、
泣き崩れました。
なんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんでなんで…。
なんでうちの子が…
ワタシもあんなに入院生活がんばったのに…なんで、ホワッとホッコリした幸せな雰囲気に包まれてちゃダメなの？って…
旦那に電話した…
なんて話したか忘れちゃった、、、
もー頭も心も気も動転してた…
少ししたら、看護師さんが迎えに来てくれた。
もう少し時間がかかるので、ベッドで休みますか？っと言われたので、休ませてもらった。
そしたら、親戚のおばちゃんが来てくれた。
それも、たまたま産まれた娘を家に見に来る予定だったため。
なのに、いきなり病院…
しばらくしても、なかなか、呼びに来てくれないので、早く娘の顔も見たいし…ナースコールしたら、あ、休んでると思って声かけませんでしたー。なんて言われ…
イヤイヤ、待っててって言われたんだけど…っと思いながら。
娘のとこに連れて行ってもらったら…
娘は既に、箱入り娘になってた。
さっきまで抱っこできてたのに、、、
さっきまですぐさわれたのに、、、
点滴やら鼻チューブやらもーとにかくいっぱいくっついてた…なんだこりゃ…だった…。
さわるのは小さい窓から…
けど、私らの菌がうつるのも恐いから、そんなたやすくさわれなかった。
産まれたとには2500あった体重も2200まで落ちてて、やせ細ってた。
でも、その時も1人じゃなくてよかったと思った。
親戚のおばちゃんがいたから、なんてかかける声があったし、会話になったし、少し気を紛らわすことができた。
これ1人だったら、結構キツかったと思う。
その日はもう遅くなったので、帰ることにした。
明日、また来ます。っと言って…
うしろ髪を惹かれる思いで、家路につきました。
続く