昨日市立病院から電話があり、次の診察がお盆明けになりました。
診察と場合によっては皮膚科の受診になるとのこと。
腎アミロイドーシスと診断されてからひと月以上経ちます。
思えば、市立病院でアミロイドを見つけてもらったとき、治療する病院として、日赤、県内の大学病院、県の総合病院の3つから自分で選ぶように言われました。
みなさんが、ご自身の経験談を聞かせてくださいましたが、多くの方は「日赤」一択だったようです。
それを考えると、私の市立病院の主治医はまだアミロイドーシスには詳しくないのかもしれません。
治療についても移植かMD療法をあげていて、多くの方が受けているDCyBorD療法は出てきませんでした。
次の診察のときに皮膚科もと先生が言ったのは、全身性の確定診断をするために皮膚の生検をするためかと思われます。
これは、私が大学病院の医師に、難病申請をするために全身性アミロイドーシスの確定診断をして欲しいとお願いしたからです。
大学病院の先生は、それは近くの病院でしてもらった方がいいでしょうと判断して、また市立病院に戻ることになったのです(´-` )
でも、あまり詳しくない市立病院で生検を受けるより、日赤への紹介状だけ書いてもらって、全身性の確定診断も合わせて日赤を受診した方がいいかなと考えています。
みなさんはどう思いますか。
多分、市立病院の先生も皮膚生検を受けるかどうか、私の意思を聞いてから決めようとしてくれているから、「場合によっては皮膚科｣と言っていたのかなと思いまして…。
私もどうするのが一番良いのかが分かりません。
同病の先輩方のご意見をお聞かせください。
そういえば、大学病院の先生が、市立病院で数値を観察して(なんの数値かな？)ギリギリやばいとこまで行ったら日赤にかかるという方法もあるよと言っていたのですが、そういうことってあるのでしょうか。
多くの医師が早期発見、早期治療が大切と言っていたとみなさんのメッセージから知ったのですが、ギリギリまで待つって方法もあるのでしょうか💦