今日、高速で1時間ほどの所にある大学病院の血液内科を受診してきました。
何をするのかな。
なんて言われるのかな。
とちょっと緊張していましたが、結果今日はまだ治療方針は決まりませんでした。
記録として今日の先生のお話を書きます。
｢確かに腎臓にアミロイドはついている。
ただ、腎臓の数値はそこまで悪くない。
アミロイドーシスの治療は体にかなり負担がかかるから、今治療を始めた方が良いか悩みどころ。
アミロイドーシスは難しい病気で、ほとんど悪化しない場合もあるし、あっという間に広がってしまうこともある。
一度日赤のアミロイドセンターに診てもらって、今後のことを決めた方がよい。｣
改めてアミロイドーシスという病気の難しさを感じました。
大学病院の先生ですらはっきりしたことが言えないのですから。
先生はこうも言っていました。
「日赤ですぐに治療とならなかったら、地元の病院の先生がすごく丁寧に診てくれているので、危険な数値になるまでは地元で注意深く観察し、必要に応じて日赤に通うこともできる。」
東京までは新幹線で1時間。
家からだと片道2時間ほど。
定期的に通うことになると、経済的には少しきついけれど、通えなくはない。
普段は仕事をしながら地元の病院で診てもらえたら、生活していくこともできるかな。
今日は姉が付き添ってくれたので、姉とも話して、これが一番いいよね、これでいこうということになりました。
(まだ日赤に行ってみないと分かりませんが💦)
診察の最後に先生が、何か聞きたいことはありますかと尋ねてくれたので、難病申請について聞いてみました。
とても良い先生で、お金のことは大切ですねと真面目に聞いてくれて嬉しかった🥲
「腎臓にアミロイドがついているということは、ほかの臓器にもついているだろうから、胃とか皮膚とか腸とかから組織を取ってきて全身性と確定させましょう。その検査は地元の病院でやってもらえるようにお返事しておきます。ここまで通うのは大変でしょう」
よかった。
全身性でよかったというのもおかしなものかもしれませんが、お金が続かないと治療も続けられないので……。
治療が必要か、いつからどこの病院で治療をしていくのか、まだはっきりしないことばかりですが、方向性は見えてきたので気持ちは落ちついています。
今日は診察のあと、採血と心電図、レントゲンで終了でした。
再来週心エコーと今日の結果からまた今後のことを相談です。
おまけの話ですが、今日の採血は15本!!💉💉💉
看護師さんに
｢今日はたくさん採血があるので、ベッドで寝てやりましょう。｣
と言われたので、
「そんなにたくさんあるんですか！
何本ですか？」
と聞くと
「数えるのが嫌になるくらいたくさんです💉」
って😅
採血をしながら今までの最高は4本だったと話していたら、最後に
「今日は15本でした。記録更新ですね！」
と看護師さん。
楽しい採血でした😁
お医者さんも看護師さんもみんな優しくて、恵まれているなぁ。
地元の病院の先生も丁寧に診てくれたから、早い段階でアミロイドーシスを見つけてもらえたんだよな。
感謝しながらこれからは大切にがんばって生きていかなきゃなと思っています😊