同病の方々のブログを読んでいると、皆さんご自分の病気や今の状態についてとてもよくご存知ですよね。
私は検査結果を聞くまでアミロイドーシスという病気を知りませんでした。
医師から検査結果を聞いたときも、疑われていた多発性骨髄腫でなかったことに安堵するばかりで、アミロイドーシスについての説明をよく聞いていなかったのかもしれません。
腎臓にアミロイドがくっついている、心臓は大丈夫そう、下痢がなければ腸も大丈夫。
先生がそのようなことを言っていたと思います。
また、普通ならカッパやラムダがおかしくなる(？)はずなのに、私の場合は正常値だとか何とか言われたような気が💦
(このカッパとラムダもなんの事やら……)
だから検体をアミロイドーシスの研究をしている熊本大学に送る同意書にサインしたもんな•́ω•̀)?
私の正式な病名は何なのだろう。
全身性ALアミロイドーシスではないのかな？
限局性アミロイドーシスってやつなのかな？
そうすると治療は必要ないのかな？
淡い期待と、転院する大学病院で検査し直しとか言わないよね💦という恐怖😰
スマホ片手にずっと病気のこと調べてます。
気になることは書き出しておいて、次の診察のとき、しっかり聞いてこよう。
きっとみなさんも、ご自分の病気や治療のこと、たくさん調べたのでしょうね。
今は本当に同病の諸先輩方のブログが頼りです。