こんにちは😃
今日はUC(潰瘍性大腸炎)のお話です。
もう長らくこちらも更新しておらずすみません🙇♀️
私自身もう前回の内容覚えてないですー泣
前回(ってもう3月の話だけどさ)はエンタイビオという点滴の生物製剤の投与を始めたよ、というあたりで
話が止まっておりましたが
↓前回のUCブログ
あの後、なかなか色々ありました
ちょっと期間が空きすぎていて
詳しく書くと長くなっちゃうので
月ごとにざっくり経過報告をしますね。
自分用の思い出しメモでもあるので、
特に興味のない方はササーっと下までスルーしてくださいね
3月
1日と29日にエンタイビオ投与。
2/16に初回を投与して
「効き始めるまで6週間ほどかかるかも」
と言われていたのですが、
3/14くらいからお腹の調子は劇的によくなりました😊
完璧にはよくなってないけど、ほぼ気にならずに生活できるようになりました
なので結果的には初回投与から1ヶ月ほどで効果が現れたことになります。
(個人差あると思いますが)
そのため3月後半は比較的お腹の調子も落ち着いて過ごせました
4月
3月中旬に大阪へ一泊で帰省したり、
その後、娘が3週間ほど帰省していたりで
なかなかにバタバタな毎日を過ごしていたせいか、
4月中旬から少しお腹の調子が悪くなってきました。
結果的にはエンタイビオがよく効いてくれてなかったということなのですが、
このときはまだそうは考えることができず、
忙しかったので、ストレスからお腹の調子が悪くなったのかなと思っていました。
20日頃、大きくお腹の調子を崩し
(腹痛と、たまに下痢。下血はなかったです)
数日寝込む
5月
お腹の調子がなかなかよくならないので、
予定していた受診日ではなかったのですが
電話で事情を話して受診
4月に疲れやストレスがあって…という話をしたら、
過敏性腸症候群かもしれないし、
とりあえず腹痛は心配だねと、
なくなりそうだったレクダブル(UCの注調剤)を追加で出してもらい
しばらくそれで様子を見ました。
ひどい腹痛は連休明けくらいでおさまりましたが、
鈍くずっとお腹が痛い状況が続きました。
下血はなかったです。
5月下旬にエンタイビオの4回目を受けられると思い、それまでの我慢かなと思っていました。
5月下旬、予定していた通りエンタイビオを投与しました。
6月
エンタイビオ投与から数週間経ってもお腹の調子はあまりよくなりませんでした
ただ、出血はなかったので過敏性腸症候群かなと思い、
調子の悪い時は休みながら
週に2, 3回のお仕事は頑張って行くという生活を送っていました。
7月
出血はないものの、ここまで調子がよくならないのはさすがにおかしい。
このままの状態で毎日を過ごしていくのはかなりしんどい
と思い、
また病院に電話をして
次の診療予約日を待たずに受診しました
先生に相談すると、
やはりここまで症状が落ち着かないのはおかしいね、と言われました。
そして、この状態では
エンタイビオが効いていないという判断をするしかない
ということで、
いくつかの候補を挙げてもらい、
どの薬に変えるかを相談しました。
その中で、内服薬でエンタイビオと同じような作用のあるゼルヤンツというお薬のことを聞き、
毎日の内服で同じような作用があるのならすごくありがたいと思い、ゼルヤンツに変更することにしました。
ただこの薬は新しいお薬で
私が通っている病院では今年4月から使えるようになったばかりだそうで
まだ使っている人口が少ないため、副反応などのデータなどは少ないそうで。
(ちなみに治験段階では大きな副反応は出ていないということでした)
それに了承して、内服を始めました。
これに伴って
今まで飲んでいたリアルダというお薬を辞めて
ペンタサ顆粒に変更しました。
↓今飲んでいるお薬
結果からいうと
お薬変えて大正解
でした😊
ただ、飲み始めた最初2週間くらいは
頭痛と倦怠感がひどくて…
お腹の調子はよくなったけど、全身状態がよくなくて寝込む日が多くなり
この副作用がずっとある状態だとさすがにキツいと思いました😭
ただ、2週間が過ぎたころに
フッとその辛さから抜け出すことができ
お腹の調子もよく
頭痛もこれまで通りの偏頭痛の頻度でしか起こらなくなり、
倦怠感もほぼありません😊
日によっては体調がとても悪くて寝込んでしまうこともあるのですが、
それはこの病気になる前からあることで
おそらく原因は別にあるものと思います
もう思い当たる原因がありすぎて
何が悪くてこうなってるのか突き止めることもしなくなりました
今、ゼルヤンツを使い始めて3ヶ月ほど経ちましたが、
お腹の調子はすこぶるよいです
あの辛かった日々はなんだったのか…
もっと早く、薬を切り替えるという判断ができればよかったのに…と
今はあの頃のことを後悔しています😥
そして、このことから学んだことは
高額な薬だからといって
万人に効くとは限らない
ということです。
当たり前のことなんですけどね😅
でもエンタイビオを使っていたころの私は
先進医療と言われるこんな高いお薬で
よくならないはずがない！！
と思い込んでいました
潰瘍性大腸炎のお薬は本当に開発が進んでいて、
新しいお薬がたくさん出てきています。
新しいお薬は先進医療とされ、
もちろん薬価も高額です。
でもだからといって全員に効く万能薬なわけはなくて
合う人もいれば、合わない人もいるし
それぞれの症状に効果を発揮する場合と
そうでない場合がある。
そのことにやっと気づけました😅
遅い笑笑
お薬の選択肢が増えて、
先生からもたくさんのお薬を提示され、
それぞれのライフスタイルや好みによって
選べる時代が来たことはすごくありがたいし嬉しいですが
だからこそ、その薬が本当に自分に合っているのかどうかを
しっかり自分が、先生と共に見極めていかないといけないなと思いました☺️
選択肢が増えてきたので
「合わない」と思ったら
選べる他のお薬がある、ということですもんね
そして今回のことで、
やっぱり生物製剤などの先進医療を始める前に、それ以前のステロイド治療などでいい状態をキープできないかを試すことは必要なんだなと思いました
生物製剤はその特性ゆえに永遠に使い続けることが難しいので、
(使用とともに副反応が出たり、アナフィラキシーのような状態が起こったりするそうです)
途中で別の薬に切り替えるということがしばしば起こるそうです。
私の場合はこれではなかったですが、
結果的に症状に合った薬ではなかったので変更を余儀なくされました
種類が増えてきているとはいえ、
切り替え切り替え治療をしていると、
そのうち使える薬がなくなってしまう恐れがないとは言い切れません😥
症状があるのに使える薬がないという状態は
想像しただけでも怖すぎる
なので、生物製剤を始めるのは遅いに越したことはない！！
と、改めて実感しました
とにかく、このままお薬の開発が進んで
早く早く根治薬や根治するための治療ができますように
それまでなんとか今あるお薬たちで乗り切れますようにと祈るばかりです
今日も気ままなブログにお付き合いいただきありがとうございました
いいねやフォローもありがとうございます😊嬉しいです
今日も素敵な一日を