こんにちは😃
今日はわたくしゴトのお話です😊
UC（潰瘍性大腸炎）ゴトであり、
IBD（炎症性腸疾患）のお話でもありますが、
できるだけ難しくならないように書きたいと思うので、
もしよかったらこの病気ではない方たちにも読んでいただけたら嬉しいです😊
ご存じの方もおられることと思いますが
私はUC（潰瘍性大腸炎）罹患者です。
発症したのはおそらく学生のころで、もう二十数年前になります。
年がバレるｗｗ
ただ、症状があるときもそこまでひどくなかったので
病院に行くことなく、もちろん治療もせずにそのままやりすごしていました😥
大腸内視鏡がイヤすぎて…
それが、2020年に激しく再燃（大腸の炎症がひどくなる）して入院
その後はいろいろお薬の量や種類を変えながら
寛解（症状がおさまっている状態）と再燃（炎症が悪化する状態）を繰り返しています
この病気は、今でこそ患者数が増えてきて
知ってるよ！という方も増えてきたのですが、
まだそこまでメジャーな病気ではないので
周りの人に病気のことをその都度説明するのがちょっと大変でもあるし、
パッと見は全然元気に見えるので（特に私みたいな人は🫢笑）
病気してるとは思われないこともよくあります
そして病名に「潰瘍」と付くことで、胃潰瘍などと同じように捉える方もいて、
治療や手術などで治ると思われていることも多いです😅
実際には一度発症すると完治することはないので、一生付き合っていく病気です。
根治に向けては治療法などたくさん研究が進んでいますが、まだ身近に受けられる治療としてはありません。
そして何より、症状のひとつに急な腹痛があって
仕事中や外出先でのトイレ事情は切っても切れない大きな問題です
仕事中、外出中、親戚やお友達と会っているとき
どんな場面でも急にトイレに行きたくなることがあります
ただ、トイレに行きづらい状況があることも事実で、
IBD患者さんは実は人知れずつらい状況にあったりします
もちろん私も同じ状況には何度も直面したことがあって
お腹の調子の悪い時は
何かの集まりに参加すること、
式典など途中退出しづらい行事に参加すること、
車やバスなどでの長距離移動があるおでかけ、
そしてそもそもの近所への買い物すら
億劫に感じてしまうことがあります
お天気いいのに途中でお腹痛くなったら困るな…と思って
ウオーキングすら行くことをためらってしまいます😅
そして、
もっとこの病気のことを知っている人が増えてくれたら
こういう悩みが少し解消されるんじゃないかな？
と思うようになりました
私「私、IBDでさー。だからごめんね、途中でトイレ行くことあるかも…」
友達「そっか、わかったよー
」
とか
私「ごめんね、ちょっとお腹痛いからトイレ行ってくるね🙏」
知り合い「大丈夫？もしかしてIBDとか？」
くらいの会話が成立するようになったら、
すごく嬉しい
そして去年、製薬会社のアッヴィ合同会社が
I Know IBD プロジェクト
を始動したというニュースをたまたま見たんです
特設サイトはこちらです♪
※ I Know IBDプロジェクト特設HPよりお借りしました。
・炎症性腸疾患（ＩＢＤ）という病気について、広く社会に向けて正しく理解してもらうことを目的にした活動
であり、
・ＩＢＤ患者さんの外出時の不安を解消すること、また社会全体でこのＩＢＤという病気のことを知ってもらう活動
です
ちなみにIBD(炎症性腸疾患)とは
UC(潰瘍性大腸炎)とCD(クローン病)の総称です☆
この活動のことを知って、
富山でもこの活動ができないかな？
私でも力になれることがないかな？
と、ずっと携わりたいと思っていました。
が、調べてみると、どうも富山ではまだまだこの活動は活発ではない様子😅
プロジェクトを推進しているアッヴィ合同会社に直接メールするか？
とも思ったのですが
いきなり個人で動いても引かれるんじゃないかな…
っていう気持ちもあって
ビビり😂
とりあえずネットで色々調べていると、
全国、ほぼ各自治体にIBDの患者会があることを知って、
早速富山IBDの事務局長さんに連絡を取ってお会いし、
先日入会してきました！
私自身、患者会の存在を知ったのが
この病気になって実に20年以上経ってから…という
正直、そういうものがあること自体、全然情報として入ってきてなかったんですよね😥
自分で結構調べてやっとたどり着いた、という感じだったので
おそらく私のように、
その存在自体を知らない患者さんもたくさんいらっしゃるのかなと思います。
富山IBDも会員数は５０人ほどと少なく
（UC患者さんの数は県内で少なくとも１０００人くらいはいるというのに
）
まだまだ認知度が低い…
でもきっと、この病気になってつらい思いをしている人はたくさんいて
つらさを共感できる人が身近にはいない方もたくさんいるんだと思います
患者会に入会することには抵抗がある人ももちろんいると思うし
入会はしなくても全然いい
でも、何か困ったこと、悩んだこと、話したいことができたときに
気軽に話せる場所として患者会が存在していたらいいなって
すごく思いまして
富山IBDは会員も少なく、実は入会している人は割とご高齢の方が多いそうで
40半ばの私ですら
「こんな若い方が入ってくださって…
」
とめちゃくちゃ喜ばれました笑
そして事務局長さんから、
富山IBDという患者会があるということをたくさんの人に知ってもらうこと、
入会してもらったり知ってもらうために患者さんやそのご家族がアクセスしやすい環境を整えること、
そういうことを推進するためにぜひご協力いただきたい！とお話いただいて
広報としてお手伝いさせていただくことになりました😊
患者会…と聞くと、
小難しいことが書いてある会報誌が届いたり、
講演会のお知らせが来たり…
みたいなイメージが強いかなと思うし
私もそうでした😅
そして正直、講演会とかはそんなに魅力を感じなかったりもします…
行けばきっと役立つ内容なんだろうけど、行くまでがなんとなく腰が重い😅
そうなると、正直、患者会とかってあまり興味も湧かないけど😂
この病気のことを気軽に話せる人たちがいる場所
という認識になってもらえたら
すごく嬉しいなって思います😊
そのためにどんなことをしていけばいいか、まだまだこれからなのですが、
富山でいつかI know IBD活動を少しでも広めるための
足がかりになったらいいなと思います😊
私のブログを読んでくださっている方たちにも
今日はIBDっていう名前だけでも覚えていってもらえたら
すごく嬉しいです😆
ほんと何かの講演会みたいな締め😂
私もこう言いながら、クローン病についてはあまり知識がないですし、
また少しずつ勉強していけたらと思います😊
去年から漠然とやりたいなぁと思っていたことは実は二つあって、
もう一つはまだ実現に向けて何も行動を起こせていないのですが
IBDのことはこうして一歩行動に踏み出せたことがすごく嬉しいです
これから同じ病気の患者さんたちとの横のつながりも増えていくのかなと思うと
楽しみでもあります😊
ブログでも、またIBDのことや自分の病気のことを書いていけたらなと思います😊
長々と書いてしまいすみませんでした🙇♀️
ここまで読んでくださってありがとうございました
いいねやフォローもありがとうございます😊嬉しいです
今日も素敵な一日を