こんにちは😃
今日はUC(潰瘍性大腸炎)のお話です。
2/16にエンタイビオという生物製剤での治療を開始して2週間が経ち、
3/1に2回目の投与に行ってきました😊
初回は入院しての投与だったのですが
初回投与の様子などはこちら↓
今回からは内科の外来の処置室での投与になります。
まず朝一で病院行って血液検査🏥
これまでも毎回血液検査はしていたのですが、
生物製剤投与中も血液検査でチェックしないといけない項目があるようです。
採血して結果が出るまで1時間ほど待ち…
これはいつものこと👌
一度診察を受けてから点滴投与になります。
(ここまでで1時間半ほど経過)
それが…
この、私が受ける点滴治療、あまりしている方がいないのか、
数人の看護師さんたちが妙にワタワタしながら準備してくださいました😂
投与するエンタイビオが処置室にはなく、
「私、取ってくる！」
と一人の看護師さんがどこかへ消えて…
その間も2, 3人の看護師さんがなにやら話しあっていました。
私が受ける薬のこと話してたのかは定かではないですが💦
で、お薬を取りに行ってくださった看護師さんが戻ってこられたのですが、
なんとお薬が冷凍庫に入っていた模様
看護師さんたちの会話からの憶測なので、実際に凍っていたのかどうかはわかりません💦
「ごめんね、〇〇さん（私）、用意できるまでちょっと待っててね🙇♀️」
と看護師さんたちが謝ってくれて
外来で点滴を受けるって、ただでさえ忙しい看護師さんたちの手をますます煩わせてる気がして、なんだか申し訳ない気持ちになってしまいました
ちなみにレミケードというお薬の場合は、
同じ点滴での投与なのですが
副反応が出る可能性がより高いのか？
外来処置室ではなく化学療法室での投与になるそうです。
3時間かかるやつ。
で、お薬の準備が整い（多分、解けたｗ）、点滴開始！
こちらのお薬は300mlなので
1時間ほどで終わります😊
実はこの日、
この1時間の間に動画見れたり本読めたりするのかな？
とか考えたりして
外来だし無理か？そもそも点滴中は寝てるものか？
とも思いましたが、一応チャレンジ笑
スマホ用のイヤホンとか小説を持って行ってましたが
さすがにそんな感じではなかったです
でしょうね😂
この日はちょっと朝から腹痛があったのもあって、
私自身も温かいお布団の中でウトウトしてしまい
寝たり起きたりしているうちに1時間が終わりました
でも今回は点滴凍ってたかも？事件があって、解凍するまでも結構時間かかったので、
もしかして事件ではなく、毎回このパターンなのかもしれませんが😅
朝行って会計が終わるまでに4時間かかりました…
大きい病院あるあるですね💦
待ち時間が長いので疲れたけど
投与自体は何の負担もなく♪
今回もあまり副反応もなく済みました😊
前回、自分の備忘用のお薬の記録を書き忘れたので
今回は忘れずに！
リアルダ 4錠/日
レクタブル注腸剤 2回/日
は継続。
これまで飲んでいたイムランは点滴初回開始のタイミングから中止になりました。
症状は、初回の点滴を受ける前よりかは炎症はおさまっているようで
激しい下血はおさまりました。
時々、怪しいな？と思うときはあるけど、そこまで目立った下血はないです😊
腹痛も頻度が少なくなってきたように感じます。
痛いときは痛いけど、一日ほとんど腹痛を感じないで過ごせる日もたまにあるようになりました
ずっとあった関節痛は、
膝、肘、肩の関節はまだ痛みはありますが、
お腹が痛いほうに意識がいっているのか、
はたまた関節痛のある状態に慣れてきたのか😂
うまく痛みの出る動きを回避できるようになったのか…
そこまで気にならなくなりました😊
点滴治療は時間こそかかるものの、今のところ副反応といえるような症状はほぼなく、
これでお腹のツライ症状が落ち着くのだったらとっても嬉しい！
そして今回一番びっくりしたこと…
それは会計後に自己負担上限額管理表を見たときのこと。
指定難病になると治療費が高額になるため、特定医療費受給者証というものを自治体からもらえるのですが（要申請）
病気や個人の財力、治療内容によってそれぞれ月々自己負担しなくちゃいけない金額の上限が設定されます。
この自己負担額の上限、私は月に１万円なのですが、
表に記されていた金額は…
288,500!!!
に、に、にじゅうはちまん？！？！
先月、S状結腸の内視鏡検査を受けたときの金額でも５万円ほど、
普段、血液検査と診察、処方だとだいたい12,000円前後なので
医療費総額(10割の金額)です。
点滴の代金だけで軽く２５万を超えているということか…
これは受給者証をもらわないで普通に支払うと（３割負担）、窓口で８万以上の金額を支払うことになります
投与を受ける前に先生から散々
「受給者証持ってるよね？自己負担の上限あるよね？」
と確認されたのも納得です💦
生物製剤は高額だから…とはあらかじめ聞いていたけど
今回調べてみたら、このお薬は27万超えでした
ちなみに他の生物製剤に関しては金額を調べていないので
すべてがこんなに高いのかはわかりません💦
が、このお薬は比較的新しいものだから、余計に高いのかもしれません。
2018年頃から使われているみたいです。
そして、寛解導入・維持（症状が落ち着いている状態に持っていく、それを維持する）に効果が高いと言われている生物製剤、
そんなに効くならどうして最初から使われないんだろうね？と
旦那と話したりしていたのですが、
最初から使えないのもすごく納得できました。
UC患者がみんな最初からこれを使ったら、国が補助する医療費が膨大になってしまいます
やっぱり最初は比較的安価な錠剤からスタートして
それで寛解が維持できる場合はそうするのがベストだと理解しました。
そしてこの金額を見てびっくりするとともに、
すごく申し訳ない気持ちになってしまいました
自分の病気のためにこんなに高額のお薬が使用されていること…
どう捉えたらよいのかわからなくなってしまって
なんだかすごくショックで、
帰宅してからよくお話しているアミ友ちゃんにこのことを話しました。
そしたらそのアミ友ちゃんは
難病だからこその薬だし
先生も体調落ち着いてほしい一心で治療してくれてるんだし
そんな気にしなくてもいいと思うよ～
治すことだけを考えて！
じゃないとそのことがストレスになったら
また身体に負担かかって治りにくくなっちゃうよ
と
このアミチングは私の性格をよく知ってくれています
本当にいつもありがとう😭
母も、
ありがたく使わせてもらって
根治できる治療を受けられるときが来るまで頑張ろうね
と言ってくれました
ありがたいです
高額のお薬を使ってもらっていることに感謝しつつ
自分で気をつけられる部分は気をつけて
(食事内容とか、睡眠をちゃんととるとか、ストレスを溜めないとか)
この病気と付き合っていきたいと思います
今日もお付き合いいただきありがとうございました
いいねやフォローもありがとうございます😊嬉しいです
今日も素敵な一日を