こんにちは😃
ご無沙汰しております😊
すっかり晩秋ですね
みなさんお元気ですか？😊
体調の都合で少しブログをお休み中ですが
病気のことを少し記録しておきたいので
やってきました😊
そしてこれまでUCブログは
「UCと付き合うバンタン好きな主婦の記録」
というタイトルで書いていたのですが
今回からよりシンプルに
「UC(潰瘍性大腸炎)ブログ」
に変更いたしました
UC(潰瘍性大腸炎)のブログは実に5ヶ月ぶりになります
書かなさすぎ笑
6月にUCが再び再燃(お腹の炎症が強く出て腹痛や下血、下痢に襲われる)して、またプレドニンという免疫抑制剤が大量に(30mg)処方され、
これを飲むとすぐに炎症は治まるので全身状態もよくなるのですが
私はこの薬が減ってくるとまた炎症をぶり返してしまう、ということがこれまでに2度続けて起こっており(プレドニン依存というらしいです)
それが今度は起こらないようにする薬(イムラン)を増やして、
プレドニン20g＋イムランを7月から9月まで3ヶ月間続けました。
プレドニンは大量服用から一気に辞めることができず徐々に減らしていかないといけないお薬なので
少しずつ減らして11/11にようやく飲まなくてよくなりました
ただ、薬を飲み終わる頃から
前回のブログで書いたように
ひどい倦怠感と眠気、
そして全身の関節痛と筋肉痛
に襲われまして😭
あまりにひどく仕事にも普段の生活にも支障が出るようになってしまいました😥
例えば、車を運転しているときの左右、後方確認のために首を動かすと激痛が走るとか、
肩やひじの関節痛のため握力が落ちていて、新品ペットボトルのフタが開けられないとか
足関節も痛いので、寝ている状態や座っている状態から立ち上がるときに膝に激痛が走ります
めっちゃ痛い
実は2年前に一度薬がなくなったときにも同じような症状が出ていて、
そのときはお腹を診てもらっている病院内の整形外科とリウマチ内科を受診し、
検査の結果リウマチや膠原病でもなく、
「潰瘍性大腸炎に伴う関節痛」
という診断でした。
そのときはどうやって回復したのか、あまりよく覚えていなくて
でも痛み止めを飲んでごまかしながらいたような…？
当時まだブログを書いていなくて記録がなく💦
記録しとけば参考にできたのに…😭という思いもあり
今回は記録しています😊
とにかく痛みがひどくて日々の生活がキツすぎるので
リハビリとかしたらよくなるかも？と思い
市内でも名医と有名な個人の整形外科(リハビリ施設も併設！)を受診しました。
事前の問診で「今回来院された目的」
みたいな欄があって、そこに
「全身の筋肉痛・関節痛」と書いていたからなのですが
先生がその問診を見て
「え？全身？え？え？」
となりまして笑
全身症状で整形外科を受診される方はあまりおられないのですかね😅
「これはもしかしたら…」
と言われながらいくつか検査を受け
レントゲンやエコーの結果を見ながらの診察時に
「んー、肩の炎症の感じだけ見てるといわゆる"五十肩"というやつなんだけどね。
これが全身にあるとなると
なんやらなんやら筋痛症か
(長くて覚えれなかった笑)
リウマチ性多発筋痛症ってやつかもしれんねぇ…」
と。
……
……
なんそれ！！(ZAZY©️)
ってなりました笑笑
初めて聞く病名。
帰宅してからネットで調べてみたら
リウマチ性多発筋痛症
発熱とくびの後ろ、肩甲帯部、腰臀部などの筋肉痛と朝のこわばり、身体に力が入りにくい等を特徴的な症状とし、決してまれではない病気で、(中略) 現在のところ原因不明な病気です。
そして症状として(カッコ内は私自身に当てはまるかどうかです)
38℃台までの発熱(なし)
食欲不振(あり)
体重減少(あり)
全身倦怠感(あり)
抗うつ症状(自覚はない)
両肩、首、臀部、大腿などに痛みやこわばりが出る(あり)
筋肉の強いこわばりと痛みで手足が固まって力が入りにくく、手足を動かせないと自覚。(あり)
これら症状は朝の起床時が最も強く、床からなかなか出れない状態になります。しかし、午後にはこれら症状がある程度軽快することが特徴。
ということで、なかなか当てはまるー
これも自己免疫疾患、
要は私自身の免疫が私自身の細胞を攻撃しておるわけです
私の免疫細胞さんはアホなんです！
敵か味方かもわからず頑張って攻撃しちゃうのです涙
(ある意味がんばり屋さんなのかな？笑)
まだこの病気と決まったわけではなく
もしかしたら単に関節の炎症があちこちに出ているだけかもしれないので
あまりあれこれ考えても仕方ないのですが
もしこの病気だとしたら
治療薬として一番効くのがプレドニンなんだそうで
お腹を診てもらっている先生からは、
もうプレドニンを服用してすでに長期間であること、
副作用が強い薬であること、
私が副作用が出やすい体質であること
から
もう内服のプレドニンは使えないかなぁ…と言われておりまして
どうやって治療するんだろう…
と不安でいっぱいです
が！
とりあえず、この病気とはっきり決まるまでは
あまり考えないで過ごそうと思います😊
このブログをここまで書くのに、
ちょこちょこ書いていたので2週間ほどかかりました笑
最初は
UC治療のためのプレドニンがなくなったよ〜🙌
という内容になるはずだったのですが
新たな病気の可能性が出てきたので
その分、長くなってしまいました😭
また検査結果が出たら
記録しにやってこようと思います😊
※画像お借りしました。ありがとうございます。