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#リウマチ治療記録
#関節リウマチ
#リウマチ
#治療遍歴
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#注射遍歴
❶シオゾール(皮下注射:二の腕)
❷レミケード(点滴)
❸シンポニー(皮下注射:二の腕)
❹エタネルセプト(現在:自己皮下注射:お腹)
2〜4は、生物学的製剤。
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氣がつけば、私のリウマチ歴も、12年。
ひと回り、回ったんだな。
色んな意味でさらけ出すのは
やっぱり勇気がいるけど、
この機会に
自分史の一部として
病気のことや、大まかな治療遍歴を書き記し
記録として残しながら
振り返ろうと思う。
数回に渡り続く予定ですが、
次回更新はいつになるかわかりません😅
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私のリウマチが判明して
本格的な治療を開始したのは
大学3年も終わりが近い、寒い寒い、冬のこと。
いつもなら、
歩いて10分で大学校舎まで行ける距離。
そこを、私は何故か足が痛いながらも20〜30分かけて通っていた。
あんなに普段とは体の様子が違っていたのに、私自身は、それが病気だとは疑わなかった。
冬休みになり、実家に帰っていた
クリスマスシーズン。
夕飯の後、私が床から立ち上がる際、
どこのおばあちゃんかしら?てくらい
「ハーーいたたたた」
と言いながら
辛そうに立ち上がる私を見て、
家に訪れていた来客(従兄弟)が
「それ、おかしいよ!もしかしてリウマチじゃない?」と、異変にきづく。
年明けに病院に行って精密検査をすると、
関節リウマチだと診断された。
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🌸関節リウマチとは?
自己免疫疾患の一つ。
全身の関節が炎症を起こし、軟骨や骨が破壊されて関節の機能が損なわれ、放っておくと関節が変形してしまう病気です。
腫れや激しい痛みを伴い、関節を動かさなくても痛みが生じるのが、他の関節の病気と異なる点です。
手足の関節で起こりやすく、左右の関節で同時に症状が生じやすいことも特徴です。
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冬休みが終わり、大学へ戻る。
(確か資格試験を受ける予定にもなっていて、
「上級バイオ技術者認定試験」を受け、こちらは無事に合格。)
日によって交互に、
左右の手指の第2関節が、赤く腫れた。
以前なら気にも留めなかった
真冬の布団が、重くて重くて、痛い。
寝ながら途中で暑くなっても
布団を蹴り上げたりできないし
寝返りを打ったり、やっとの思い。
持っていたガラケーすら、
重くて重くて、
持っているのがやっと。
シオゾールという注射と飲み薬の治療を開始していたものの、
リウマチ判明から数ヶ月も経たないうちに、
急激に症状が悪化。
ついには
自力で立つことも、
トイレにいくこともやっとで歩けなくなり、
「車椅子がもう目前」という状態に。
激しい痛みで眠ることすらできなかった。
このとき大学の方は、卒業要件の単位はすでに取得済み。
残るは卒業研究のみだった。
病気の治療のため数ヶ月お休みを貰い、実家にて療養。
奇跡的に、「リウマチ専門医の女性の先生が、今度開院するよ!」との情報を聞きつけ、車で50分ほどかかるが専門病院に通うことになった。
最初は飲み薬を続けたが、効き目が思うほど芳しくなかったので、
「生物学的製剤」の一つ、レミケードを使うことを提案され、承諾。
(生物学的製剤は高額だが、唯一関節破壊を食い止める効果も期待できるお注射。画期的でリウマチ最先端の治療。)
重篤な副作用には、
間質性肺炎や、感染症にかかりやすい、
などがある。
点滴治療であるレミケードと飲み薬を数年続け、その間症状は劇的に良くなり
一時期は寛解(かんかい)状態が続く。
しかしそのうち、レミケード必須併用薬であるリウマトレックスが、飲もうと口に含んだ瞬間から吐き気に襲われるようになり、どうしても飲めない。
体に合わなくなったのだ。
薬が飲めないことを伝えるが、主治医の先生はリウマトレックスを推していて、「どうしても飲めませんか?」と、飲んで欲しそうに言ってくるので、仕方なく「頑張って飲んでみます」と処方してもらう。
リウマチによく効く主要な飲み薬は
恐らくリウマトレックスで、
選択肢はそれしかないのだな。。。と空気を読み、推測したし、もちろん調べた。
予測は当たっていたようで、
当時は、それを仕方なく受け入れていた。
けれど、
頑張って飲もうとするが
結局、飲めないものは飲めない。
いつのまにか、
「頑張って飲もうとするけど飲めない薬=リウマトレックス」が、どんどん溜まっていった。
(リウマトレックスは、1週間間隔で飲むお薬。最初はなんともなかったが、飲み出してから割と早い段階で、飲むと気分が悪くなった。
食欲はあってお腹はすいてるのに、飲んだ日はお腹や胃の辺りが気持ち悪くなって、食事が美味しく食べられる状態ではなかったなぁ。)
薬は飲めなかったけど、ありがたいことに
注射のおかげで症状はずいぶん安定してきていた。寛解状態も続いた。
しかし、「治療費の関係からも、この点滴注射を、一生続けるわけにもいかない。
どこかで、やめなければ…」
と、一旦中断してみることに。
(治療費は高額で、一概には言えませんが、
がん治療と同じくらいかかるとも言われています。)
薬は、後に飲めるものに変えてもらったが、
効き目が薄く、症状はまた次第に悪化していく。
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今日は、ここまで。
長文お読みいただき、
ありがとうございます。
ほんとは
注射大嫌いなのに、
私、ほんとによく頑張ってる!◎
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この記録が、少しでも
リウマチの早期発見や
同じ関節リウマチさん
誰かの、なにかの役に立ちますように。