先日おかげさまで、
りり無事に3歳を元気に迎えました

はからずも、
誕生日前日は大学病院通院日。
3年前
ダウン症の疑いがあると宣告され、
産院を退院して
検査を受けようと初めて来院した
生後4日目と同じ真夏の快晴日。
3年前も灼熱だったはずだけど
暑さは全く感じず
深すぎる絶望と
間違いであって欲しいという願望だけ。
そこからそのまま3週間程
小児科一般病棟での付き添い入院。
その後の通院や入院も
ずっとお世話になってる大学病院。
1歳前にウエスト症候群の
診断がついたのも夏だったので
夏の病院は特に苦手。
でも今年の夏は
駐車場から手引き歩行で通院。
転んでも泣かずに立ち上がる娘。
娘が自分の足で歩いてることの嬉しさで
(まだ手引き歩行だけど
)
私の心は、通院にも関わらず
娘の成長を共有したい❤️
という謎の感情で来院
笑
すっかり夏の病院を克服し、
何とも感慨深い日となりました


真顔のりりが、こんな笑顔も
たくさん見せてくれるようになりました
この3年を振り返ると
いろんなことがありました
ダウン症を持って生まれてきた娘の育児は
確かに、息子との育児とは少し違う。
でももし娘にダウン症がなくても
息子とは違う育児だっただろうし
私にとっては
この可愛い2人の子育てが普通で、
成長していくことの嬉しさと
可愛い幼少期が少なくなっていく淋しさを
感じる日々
もし最近ダウンちゃんママになった
方が見て下さっているなら、
声を大にして言いたい
宣告(診断)がどん底。
後は、上がるだけ♥
もし落ちることがあっても、
宣告を超える辛さはない!!
少し時間と手間はかかる育児だけど
心の底から笑えるし、
親バカもできるし、
お顔だって、
ダウンちゃんの特徴もあるけど
ちゃんと兄弟や親にも似ますよ

そして今までの人生では
数える程しか出会わなくて
1000人に1人って
すごい孤独に感じて
だからこその怖さもあったけど、
実はたーーーくさんの仲間がいます
大先輩達のおかげで
スペシャルニーズの子育ても
たくさんの人の協力を得られて
楽しむこともできます
今は本当に辛いと思うし、
どんな周りの言葉も受け入れられない
かもしれないけど、
きっと大丈夫

何だかいつになく語ってしまいましたが

私もまだまだ新米のりりの母3歳
一緒に子育て楽しみましょう
そしてこんな拙いブログを
読んで下さる皆さん
本当にありがとうございます

いつも私達親子の励みであり、
心の拠り所です
これからもりりファミリーを
よろしくお願いします

長文を最後までご覧下さり
ありがとうございました

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