最近のブームは拍手のりり👏
たまーに、
「 パチパチして 」と頼むと
してくれることがあり、
親バカ爆発しております
←ブームなのだから頼まなくても
わりとやっています
さて、前々回に続き
ウエスト症候群の経緯②を
記録します
前回7月下旬に大学病院の
予約を取った所で
終わりましたが、
先生に具体的な
発作状況の記録をお見せ
できたらと思い、
携帯にメモしていたものが
あったので
それも載せてみます！
( 見辛くてすみません
)
)
ご覧の通り
発作は単発が1日に数回、全くない日もあるとゆう出方。
ただ、7月29日に限り
その2日前に兄が40度超えの
風邪を引きもれなく感染💦
りり始めての発熱
←その後2日間、40度の熱
そんな状況からか、
今までにない、頻度、時間での
発作にかなり驚きました
【 7月30日に大学病院受診 】
生後4日目から
ずっとお世話になっている
担当の先生に動画を見せ、
今までの経緯と、発作について
話す。
先生 「 退行がないからウエストで
ないとゆうことはない。
2つの動画の内、後の方の
発作は怪しいので、すぐに
脳波をとりましょう 」
そして予約を取り、
治療方針についても説明を受ける。
まずは経口のお薬から試す。
効かなければ
量を増やす、強い薬に変える。
それも効かなければ
ACTHを行うことになるが、
この病院では専門医や機械も
劣っているため、
知り合いの専門医に指示を
仰ぎながら当病院で入院治療
することもできなくはないが、
隣の県の病院か、同県の遠い病院で
入院治療を行う方がベスト。
ただ、3つの病院どこを選んでも
夏休みに入院治療を受ける
子どもが多いから
ベットの空きが厳しいから
選べないかもしれないし、
すぐには無理かもしれない、、、
とのこと。
←ただでさえ、この診察時点で2ヶ月
経ってたので、自分の無知さを
心底反省しました
そして、
もしウエスト症候群だとして
予後についての質問をする。
先生 「 理由はわからないけど、
健常の子がかかるより、
ダウンちゃんの方が
比較的予後は良いとゆう
報告がある。薬が効く
効かないは個人差があり、
発作が起こり続けると、
脳性麻痺 のような
症状になることがある。 」
←あくまで可能性の話をされた
わけですが、正直頭が真っ白。
ダウン症の疑いがあると宣告
されたぐらいの衝撃、、、
またまた検索魔になったのは
言うまでもありません
でも、この頃どんなに探しても
同じような症状のお子様は
見つからず、
ダウン症とウエスト症候群の
両方を持つお子様も
見つからなかったんです、、、
どうか、ウエストではない
てんかんの一種であります
ようにと毎日祈りました。
( 最近ブログを始めたことで、
同じ境遇の方にも出会え、
本当に心強い限りです
)
)そして最後に先生から、
「 発作が出ない環境、つまり
睡眠不足にならないように。
薬も飲み始めましょう。」
とのことで、特に睡眠には
気を配り生活しました。
←結局この日に病院の待合で
発作が出たきり、今現在も
発作は出ていません！
【 8月03日 脳波初測定 】
ようやく脳波初測定。
事前に私がネットで調べた限りでは、
ウエストのてんかんの場合、
発作が起こってない時にも
ヒプスアリスミア波は
脳波に出現するので、
脳波をとれば、
ウエストか、ウエストじゃないか
がハッキリする。
今回、担当の先生が都合が悪く
結果は後日の予定でしたが、
待ち切れる訳もなく、
技師さんに無理矢理
聞き出しました。
が、技師さんもこんな
脳波は初めてとのこと！
何とヒプスアリスミア波、
出てるのは出てるけど、
正常な波もある。
えー
とゆうわけで、
後日改めて結果を聞きに受診。
先生「 今の段階では、
ウエスト症候群の疑いあり
とゆう診断になります。
発作も出てないとゆうことで、
今後も薬と、睡眠に気を付け
ていきましょう。また脳波を
とって、薬が効いてるか見て
みましょう 」
【 08月08日 脳波再測定 】
再び脳波測定！
またこないだと同じ技師さん
だったのですが、
りりの脳波が珍しいから
他の検査を蹴ってわざわざ
都合をつけて検査して下さった
とのことでビックリしました
再測定の結果、、
脳波改善🙌🙌
そして、先生のお話。
「 脳波が改善されたとゆうこと、
発作が治まったとゆうことは
娘さんは、ウエスト症候群
と診断します。初期の薬で
改善が見られたので、
入院治療はせず、このまま様子を
見ていきましょう！この薬も
成長と共に無くすこともできる
かもしれません。ただ、年単位
の話なので、まだまだ先ね。
おそらくりりちゃんは、ダウン
ちゃん特有の予後が良好と思わ
れるウエストだと思います。」
薬が効いたから、診断がついた
とゆうりりの場合の経緯でした
その後シナジスなどと一緒に
経過を見てもらってますが、
今のところ経過は順調です
文書まとめるのが下手で
長々と失礼しました
同じ診断名でも様々なパターンが
あることを改めて知りました
そして、自分のペラペラの知識、
無知であることをこんなにも
悔いたことはありません
もし今、疑いを持ってらっしゃる
ご両親の方がいらっしゃったら、
発作時の動画を取り、
すぐに専門医に見てもらって
脳波測定の予約をして下さいね！
他の予定をキャンセルしてでも
必要なことです！
そして、どうか
大事に至りませんように(>_<)