正直なところ、パソコンが使えなくなっています。それが理由で情報発信できておらず、当方のブログをフォローいただいている方々には申し訳ないです。パソコンのキーボードを打とうとする右手の動きが難しくなりました。今こちらは人差し指でiPhone端末で入力しています。去年の今頃は、パソコン使えなくなる日を昨年末と予測していたので、半年近く持った方です。
新薬の情報共有や、解説を加えて展開したい内容はその後もあります。Coya302以外にも同じくTreg細胞を狙うCK0803や、シナプス活性を狙い運動ニューロンを活性化させるSPG302も興味深いです。
自分の仕事の整理を終え、時間に余裕ができ、気力があれは、内容も含め今後のやり方を検討します。以前から想像出来ていましたが、気力の部分が重要だと思っています。身体の状況次第ではどんな超人でも、もういいやとなってしまう時がくるのは間違いないと思うのです。
弱い自分を曝け出すのはスタイルにないので好みませんが、情報発信出来てない状況はお伝えするべきだと思った次第です。
ちなみに、発症からもう少しで5年、最初の3年半は進行が著しくスローでALSFRSスコアも殆ど変わらずで、多くのことを一人で出来てましたが、４年目から進行が早まったことが判ります。もう今は一人で出歩くことはありません。下半身はアソコも含め大丈夫ですが、上半身の筋肉がヒラヒラでカッコわるいです。首の筋肉がやられてます。呼吸筋も結構やられ、年内気管切開を余儀なくされそうです。胃ろうの設置も未だですが、医者からは急いだ方がいいと言われています。ここ最近終末期に入っていることを自覚する次第です。
とりあえず以上です、