1月11日厚労省との会議に向け、準備が進んでいます。
１）日本ALS協会からのプレスリリースの発信：
昨日、日本ALS協会から厚労省記者クラブ、他報道関係者28名にプレスリリースを発信しています。Change.orgの広報チームからもメディアに向けて配信済みです。
プレスリリースの内容をご確認いただける通り、同新薬の国内承認を求める目的に加え、アメリカで行われているEAP（新薬への早期アクセスプログラム）や、進行性神経変性疾患の薬品開発に特化した治験システムの導入の必要性についても言及しています。
医薬品の特例承認が今後実際に現ALS患者を救えるものになる様にしなければいけません。日本にも他先進国と同様にEAPが取り入れられれば、例えば、現在FDA承認待ちバイオジェン社のトフェルセンが承認を待たずともSOD１型の患者は薬を試せるようになるのです。いろいろ新薬の候補があってもなかなか患者に届かない現状がある日本には最も求められるシステムです。
日本ALS協会のこれまでの陳情にもあった難病法改正等のフォローアップのセッションも当日の議題に含まれます。今回のミーティングを契機に、これまでは厚労省から「検討します」で終わっていたものを、今後は適宜フォローアップし、実際成果物が目に見えるようにしていく環境にし、透明性が高まっていく状況になる必要があると考えています。
これは協会初のプレスリリースでもあります。今後どんどんメディアに発信していく体制になると期待しています。それにより政府もより積極的に我々患者を助けてくれる方向に強まると考えます。
プレスリリース（1月5日発信）
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２）当日の参加メンバー：
プレスリリースで一部確認いただけますが、
患者である高野元さん（川崎つながろ会会長）さんと酒井ひとみさんも参加されます。非常に心強いメンバーです。なお署名発起人の木下と内田は仮名です。
署名数は現在 10,716人です。たくさんのコメントも頂いています。
1月11日はALS新薬を求める一万人の声を政府に届ける重要な日です。
署名を届けるだけではなく、日本のALS患者を取り巻く環境を確実に大きく好転させるスタートになるように参加メンバー全員がベストを尽くします。
引き続きよろしくお願いいたします。
一緒に頑張りましょう！
以上です、
これまでの経緯：
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