旦那さんは、今日は比較的元気に会社に行きました。
私は、午前中は税理の先生がきて決算のお話でした。
今は、会社に一人です。
前回の診察で涙を流した理由を探してみるも、
未だにわかりません。
心が弱っているのだから、
何か自分にごほうび、ごほうびと探しています。
お昼から戻ったポストの中に見つけました！
エステのフェイシャルのチラシを発見
３回できて、９８００円と書いてあり、
さっそく電話をかけて予約をしました。
でも、この種のチラシは要注意です。
これは魚の餌のようなもので、
次に行ったら、何十万というチケットを勧められるから。
この金額だけで終わらせるよう
覚悟を決めて行ってまいります
んっ？
ごほうびなのに、覚悟？（笑）
6月6日は、かえるの日だそうです。
けろ（6）けろ（6）の語呂合わせとか。
この日、ガンセンターに診察を受けに行きました。
先生に聞きたいことはたくさんありました。
先生からのお薬確認が終わり、
「委縮膀胱の恐れは？」と尋ねる旦那さんの問いに
「治療続ければある」と言い切る先生。
「7割完治・3割についてはどうか？」の続いての問いに
「わからない、尿の細胞診をしてみないとね」と答える先生。
「今の状態だと不安、どうなったら良くなったとなるのか、
頑張る何かないんですかね」と続ける旦那さん。
「5/15・5/23の2回の尿検査では
良い結果が出ているけど、今はわからない」
一問一答の会話のラリーが続きます。
私は、思い切って先生に尋ねました。
「ＢＣＧ治療がきかない人向けの治験があると聞いて、
先生は治験は肯定的？否定的？どのようなお考えですか」
「私の尋ね方がきついんだよ」と
旦那さんにこの後叱られましたが、
先生はパソコンに入力していた手を止め、
くるっとこちらに向きなおしました。
正確な説明は記憶にないんですが、
確かこんなことを言ったのです。
「この病院でも治験は何千としてきたし、勧めた患者さんもいる。
まだ、○○さん（旦那さん）は、若いからちゃんと治療しなきゃいけない」
「私が医者になった頃はＢＣＧはなかったから膀胱全摘出が基本治療だった
治験は効果が立証されていない、ＢＣＧという効果が立証されている標準
治療があって、できるのだからまずはそれをする」
「私がもし同じ立場で膀胱がんになってもそれをする。
ＢＣＢがきかないのであれば、摘出し命を守ることを最優先に考える」
先生の迷いのない真摯な物言いに圧倒されました。
がん告知から初めて、
旦那さんの前で泣いてしまいました
診察室から出ても涙が止まらない。
中待合室で待っている患者さんと家族の視線を
一気に浴びました
先生は、ＢＣＧ副作用が起っている現状から回復し、
ＢＣＧができる状態に早く戻しましょう、ということだったらしい。
私達は、先の見えない不安な闘いに、
見つけたひとすじの光が治験だったのかもしれません。
私は旦那さんの前で泣いてしまったことに罪悪感を感じつつ、
私の心も相当弱っているから、ケアしてあげようと思ってます。
旦那さんは、極力、薬を飲まないことにチャレンジし始めました。
見守っていきます。
皆さまにも当たり前の日常の幸せが続きますように！
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膀胱がんの家族会はない。
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雨続きのサイパンから戻り、日常生活へ。 |
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サイパンでは、黒人に車で追いかけられ、 絡まれるこわい経験もした。 |
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私はというと、ＮＨＫの番組出演が決まる。 |
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収録と生放送の両方に出る予定・・・らしい。 |
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洋服を昨日銀座で購入する。 |
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今までの私だったら、テレビ出演はしない。 |
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でも、これは一種の願掛けのようなもの。 |
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決定する前から、もしオフォーがきたら出よう。 |
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それが私なりのガンに対しての頑張り方だと思って引き受けた。 |
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浮かれているように思えるかもしれないが、 |
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一番嫌なこと、苦手なことに挑戦する気持ちからなのだ。 |
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今日は一人で会社にいる。 |
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また涙がツーとこぼれる。 |
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そうだ、ガンの家族会があるはずだとネットで調べる。 |
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ない、ない、膀胱ガンの家族会がない。 |
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胃がんや子宮がん、乳がんはたくさんあるのに。。。。 |
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こういうときの家族のサポートがなぜないんだよ。 |
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怒りよりも悲しみの方が大きい。 |
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見つけた電話番号に電話すると、若い女子が出る。 |
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名前や連絡先、症状など根掘り葉掘り聞かれた挙句、 担当者から折り返しという。
違和感違和感。 ただ話を聞いてほしいだけなのに。 |
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「何をするところ？」に「紹介するところ」という。 |
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何を紹介するのか、症状を聞くのは医者なのか？に回答しない。。。 |
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だめだこりゃ。切電。 |
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調べ尽くしたが、膀胱がんの患者の会が見当たらない。 途方に暮れる。 |
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やっと見つけたがんサポートに電話する。 |
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話を聞いてくれる。名前を言わなくてもよかった。 |
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60代の落ち着いた女性だった。親身だった。 |
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膀胱がんは男性だから、患者同士で話すことが苦手で そのような会が無いのだと言われる。 |
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新しい膀胱を作るとなったら、と先の先の心配事を話す私に、 |
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直近の手術のこと、その後の食事のことなどを心配するのが先だと言われる。 |
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まだ起っていないことに心配するよりも、直近の起きることを考えて、と言われる。 |
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もっともだ。 |
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「それとね」という言葉の後 「あなたも我慢しないでね」と言われる。
我慢していたもの、気負っていたもの、 ピンと張り詰めていたものがプツンと切れた
涙がツーと流れた。
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ご主人と同じ精神状態になっていて、でもしっかりしなきゃと思うからとつらくなる。 |
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そういうときはここに電話して、話すだけでも良いと言われる。 |
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仏だ。 |
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ガンセンターの家族会のようなものがあるはずだから、 |
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そこにあなたが参加するのが良いとアドバイスをもらい、電話を切る。 |
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がんで弱っている心に、営利目的のＨＰがあることが腹立たしい。 |
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その応対者もバカでムカついた。 |
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膀胱がんのだんなさんを持つ妻の会を発足したい、 心から強く強く思う。 |
今日でＢＣＢ治療の6回目でした。
本来なら、1クールが終わる日でしたが、
前回、がん細胞がまだ尿から出ていると言われ、
8回コースに増やされ、落ち込んだ私たちです。
ところが、意外な展開が待ち受けていました。
「どうでしたか」と尋ねる先生に
テキパキと先週の様子を伝える旦那さん。
前回は高熱39°が出ました。
座薬を入れれば熱は下がるし、
6回経験すると、私も旦那さんも慣れっこです。
「頻尿はあります、
膀胱痛というかむずむずとする感じはあります」
旦那さんが答える後ろで私は
ふむふむと聞きながら、次の展開を考えていました。
がん細胞がなくならなかったら、
治験で良いものがあるらしいと聞いたのです。
そのことを先生に率直に尋ねてみようと思ってました。
ところが・・・
先生から出た次の言葉は、
「じゃぁ、今日はＢＣＢ治療はやめましょう」
へっつ━━━(ﾟoﾟ〃)━━━!!!
？？？
「治っていないのになんでさ、
こっちは朝早起きして、きているのよ」と心の中で毒づく私。
旦那さんもそう思ったみたいで、
「やっぱりそんなに痛くないです」と言い直しています。
滑稽なふたりです(+_+)
尿検査の結果が良く
「がん細胞が消滅しているので、
痛いならやらない方が良い」とのことでした。
その言葉に私たちは喜びました。
旦那さんは、「やる気が出てきました、入れてください」と懇願し、
私も心の中で「せっかくきたので入れちゃってください」と激しくうなずきました。
ということで、注入！
１クール終了です。
7回目は来月に持ち越しになりました。
喜んだのもつかの間、
今、旦那さんは膀胱痛と格闘中です。
今夜は、高熱ＤＡＹになりそうです。
