ステージⅣ患者、治療9年目へ | 闘病のらりくらり (肺せん癌ステージⅣ)

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2018年10月から1次治療タグリッソ、2024年8月から2次治療ABCP療法、2025年12月から3次治療ドセタキセル、2026年3月から4次治療ライブリバント(アミバンタマブ)、カルボプラチン、ペメトレキセド併用療法、7月からリブロファズ(アミバンタマブ)、ペメトレキセド維持療法

 

【治療歴】

☆2018年10月  肺腺癌ステージ4と診断される。EGFR遺伝子変異。胸椎、脳、リンパ節に転移あり。骨折寸前のため骨転移部の固定手術後に放射線治療10回
☆2018年11月 分子標的薬のタグリッソ80mg服用開始。
☆2022年3月  腰椎に転移。放射線治療5回
☆2023年10月 腰椎に転移。放射線治療5回
☆2024年7月  胸椎、肋骨に転移。放射線治療10回
☆2024年8月 タグリッソ終了(5年9か月)、 2次治療ABCP療法(4クール)

☆2025年1月  AB維持療法(14クール)

☆2025年11月  肝臓、脊柱に転移。放射線治療1回。テセントリク副作用で水疱性類天疱瘡になりステロイド内服20ミリで開始
☆2025年12月  3次治療ドセタキセル単剤(4クール)
☆2026年3月 肝臓転移悪化で4次治療ライブリバント(アミバンタマブ)、カルボプラチン、ペメトレキセドナトリウムの併用療法
☆2026年4月 脳転移1か所にサイバーナイフ治療1回 

☆2026年7月   皮下注射のリブロファズ(アミバンタマブ)、ペメトレキセド維持療法に移行










2018年10月に肺腺がんステージⅣと言われ
治療をはじめて丸8年。
これから9年目を迎えることとなった。

当時の私からしたら 
未だに生きて治療をしているとは  
到底想像すらしていなかった。
とっくに違う世界にいるものと思っていた。

10月に入院して気管支鏡検査を受けて
遺伝子変異EGFRがわかり
当時、一般に治療が認められたばかりの 
分子標的薬タグリッソが一次治療となった。

何の知識もないまま治療がスタートし
分子標的薬の服用の気楽さには驚いた。
毎日1錠飲むだけでよいなんて 
抗がん剤治療はこんなに進化しているの! !
とびっくりもしたし、
副作用は少くてありがたかった。 

思いのほかタグリッソが長く奏功して
2次治療に進んだのは2024年。
そこからは3次治療を経て現在は4次治療。
スピードが増している。
さすがにそろそろ後がない感じはするけど
今も少しの仕事と、遊びや趣味を楽しみ
比較的平穏に暮らせているだけで御の字!



ブログを始めたのは病気がわかった年の
12月から。





長いこと闘病ブログをしていると

知り合った方とコメントやメッセージを

通してやりとりすることもあった。

たとえコメントは残さずとも

同じように病気と向き合っている方やその家族

とは同志のような感覚になり、

ブログを読んでは笑顔になったり、心配したり、

モヤモヤしたり、涙したり、、、

勝手にこちらの感情を動かしてきた。


私がブログを始めたばかりの頃、

同じタグリッソの服用を始めたばかりの方で

年齢も住んでいるところも近い方のブログを

見つけて嬉しくなった。

連絡先を交換して、今度お茶でもしましょう!

と盛り上がっていたところ、

彼女はタグリッソが合わなかったようで

早々に服用中止になり、

タキサン系の抗がん剤治療へと進むことに。

それからはブログの更新もピタリと止まり

私が送ったメールにも返信はなし。


同じ立場で治療を開始したのに

自分はもう次の治療に進むとなると

まだ治療ができている人と

あえて話はしたくないのだと思う。

逆の立場でもきっとそう感じるだろうな。


これが元々友人関係だったら別の話だし

ブログで知り合った仲であっても

互いに治療を重ねてツライ時期を

経験している同士だとしたら、

そういうときこそ弱音を吐ける仲間に

なっているかもしれない。


でも、彼女と私はまだ一度も会ってない

ただの短期間のメル友に過ぎず

私はまだ彼女にとって弱音を吐いてもいい

存在にはなれていなかった。

もし弱音を吐かれたとしても

私自身どう返していいかわからないほど

患者としても初心者だった。

マウンティングと思われるような発言を

しかねないほど未熟だった。


今、その方がどうしているかはわからない。

どこかで元気にされているかもしれない。

でも8年前のことなので、現実的に考えて

もうお空に行かれているんじゃないかと思う。

ドライで割り切った考え方かもしれないけども

これがステージⅣの肺がん患者の現実。


8年も経つと、実際にブログで存在を知った

何人もの方が遠くに行ってしまった。

自らブログをやめた方もいると思うけども

更新が止まる一番の理由は

すでに更新できない存在となった場合が

多いんじゃないのかな。


ときにはご家族などによって訃報を

知ることもある。

悲しい気持ちをおさえて故人のブログ仲間に

丁寧に報告をしてくださることは

尊いことだといつも感じる。

その反面、文字で知らされる現実に

いつも感情は沈んでしまい

ときには数日引きずることもある。


特にAYA世代の方や小さな子どもを残して

旅立った方だったりすると

癌という病への憎しみがより一層増してくる。

これは、いつまでたってもドライになれない

ところかもしれない。




同じ病名、ステージを宣告されたとしても 

がんのタイプはさまざまで

年齢や既往歴も加味して治療も違ってくる。

どの治療が合うかどうかなんて

やってみないとわからないし

効果は出ているのに副作用によって

減薬や中止をせざるをえないこともある。

これはとても悔しい。


治療を開始して数か月や数年もたたずに

残念ながら旅立つ人もいる中で

自分自身はなぜこんなにしぶとく

粘っていられるのかを考えるときがある。

特に今年は40年来の友人をがんで亡くし

なぜ彼女が自分より先に逝ってしまったのか

いまだに納得がいかない。


人生で善なる行いを重ねてきたわけでもなく

絶対に病を克服して寛解する!

という強い意思もない。

平凡に淡々と患者生活を続けているだけ。


とはいえ8年も治療していると

痛みや呼吸苦などの体調不良で

仕事や家庭生活との両立も苦しく

もう生きるのがつらいと思った時期もある。

けども別の抗がん剤や放射線治療によって

何とか窮地を脱してきた。


今現在は日々平穏。

むちゃくちゃ元気!なわけではなく

歩くと息が上がったり、すぐに疲れる。

原因不明な痛みを感じる時もあるけども

日常生活には困らない。 


でも、これが来月には一変するかもだし

突然にブログは終わるかもしれない。

入院している時以外はマメに更新しないので

数か月更新しないからといって

急変しているとも言えないけども。。

ただのサボりの可能性も大いにあり。


家族にはブログのことは言っていないし

身バレしないように綴ってきたので

もし私に何かあったらフェイドアウトとなる。

私自身そういうカタチを望んでいる。


動ける今こそ、旅行にもたくさん行って

終活ノートを完成させたり

葬儀やその後のことも考えたいと思っている。

お墓には入らない、戒名や位牌もいらない

という希望があるので

これはちゃんと望むカタチの意思表示を

しておかないとね。


終活なんてやってもやっても終わらない。

メルカリで服を売ってもまた別の服を買うし

モノは増やしたくないというのに

ある程度減らした後は平行状態。

ミニマリストにはなれない。


ネット上でのパスワードをまとめたり

要らないクレカやメール配信の整理をしても

また数ヶ月たてば別のサブスクに入ったり

するので、もうまとめようがない。 


本人が亡き後もサブスク代や月々払いの

ものが銀行から落ち続けていたり

家族では解約や払い戻しが難しかったり

というケースを聞くことがある。

残された家族に迷惑をかけたくないと

誰もが思うことだけど、そううまくいかない。


体調の衰えに合わせて自分で終活できるのが

がん患者の特権でもあるのに 

その特権を生かしきれず終活は中途半端なまま。

その点は日々反省だな泣き笑い



とまぁ、長々と書いてきたけども、

ありがたいことに9年目を迎えることになり

これまでの治療に携わってくれた方すべてに

感謝する気持ちでいっぱいです。


長生きが今の生きる目的でなはいけれど

ここまできたら10年の区切りまで生き続けて

10年生存率のアップに役立つことが

後進の肺がん患者の希望になるのでは!

とも思っている。


繰り上げ年金ももらってみたいしね〜ニコニコ





歯科受診で新たに発覚し

要精密検査となった病気疑いについての話は

また次のブログにでも。