【治療歴】
☆2018年10月
肺腺癌ステージ4と診断される。EGFR遺伝子変異あり。胸椎、脳、リンパ節に転移あり。骨折寸前のため骨転移部の固定手術後に放射線治療10回
☆2018年11月 分子標的薬のタグリッソ80mg服用開始。
☆2022年3月 腰椎に転移。放射線治療5回
☆2023年10月 腰椎に転移。放射線治療5回
☆2024年7月 胸椎、肋骨に転移。放射線治療10回
☆2024年8月
タグリッソ終了(5年9か月)、 2次治療ABCP療法(4クール)
☆2025年1月 AB維持療法(14クール)
☆2025年11月
肝臓、脊柱に転移。背中に放射線治療1回。テセントリクの副作用で水疱性類天疱瘡になりステロイド内服20ミリで開始
☆2025年12月 3次治療ドセタキセル単剤(4クール)
☆2026年3月
肝臓転移悪化で4次治療ライブリバント、カルボプラチン、ペメトレキセドナトリウムの併用療法。脳転移1か所発覚
退院してみて思ったこと。。。
暑かったり寒かったり、
シャバは服装の調節が難しいーーー。
せっかく衣替えを半分以上したのに
お尻周りがどうにも寒くて
片付けていた巻きスカートを
また引っ張り出したり。
寒くて暖房つけた２日後には
20度越えだったりと寒暖差が半端ない。
いかに病院内が一定の温度で
守られていたのかを実感した。
暑いくらいだったなーー。
靴下は履かないで、いつも裸足だったし。
さて、【ライブリバント＋カルボプラチン、
ペメトレキセド併用療法】の1サイクルを終え
副作用を記録しておきたい。
①インフュージョンリアクション
初回の点滴中に咳、喉痛、発熱（37度ちょい）
があり、いったん点滴中止。
少し間をおいて、速度を落として再開し、
問題なく最後まで投与できた。
②倦怠感、ふらつき（4〜6日目）
カルボプラチンとペメトレキセドによる
想定内の副作用。
今も多少のふらつきは残っていて
フワフワと浮いてる感じ。
真っ直ぐ歩けていない感覚になる。
③吐き気、食欲不振（4日目）
少しムカムカはあったが問題なし。
食欲不振は１日くらいで終わったが
お腹は鳴るのに病院食には手がでず
好きなものを食べることで解決。
④便秘（2〜3日目）
あらかじめもらった冊子には「下痢」の
可能性（発生頻度13.2%）を書いていたけど
これまでの経験から便秘になると予想。
２日間でなかった時点で液体下剤に頼り
その後は酸化マグネシウムで自己調整。
4日目くらいからは、ほぼ日々快便。
⑤口内炎（17日目）
１か所できたが、すぐに塗り薬で対応
⑥骨髄抑制（10〜17日目くらい）
白血球や血小板の数値が下がるが、
いつものことなので想定内
⑦脱毛（継続）
入院中に前髪がグンと後退。
オジさん度が一気に増す
⑧呼吸苦（継続）
以前から何度かあったけど
思い切り息を吸えていない感じ。
でもSPO2はいつも98〜99の正常値。
今も続いている。
⑨浮腫み（継続）
今現在、微かに感じるけど気のせいかも。
利尿剤はストップしたままなので
再開したほうがよいのか相談案件。
⑩手指の痺れ（継続）
これはパクリタキセルやドセタキセルからの
蓄積による置き土産なのかな。
でも増した気がする。
とまぁ、ライブリバントの副作用というより
カルボプラチンとペメトレキセドによる
副作用が多く、想定の範囲内で出たよう。
ライブリバントの副作用として
発疹（発生頻度64.9%）やニキビのような
吹き出物（発生頻度34.4%）は
2週間後がピークらしいので
このまま出ないことを祈るだけ。
約５割の頻度で可能性がある爪囲炎は
６週間後がピークと言われたので
2サイクル目が終わってからが心配。
タグリッソ80mgを６年飲み続けても
一度も爪囲炎にならなかった爪なので
今回もそれを期待したいところだけど
コレばっかりは自分ではどうにもならない。
退院の日にナースも薬剤師さんも
口をそろえたように
「保湿をしっかりしてね！！」と
言われていたので
肌について今、出来ることは保湿あるのみ。
市販のボデイミルクを身体全体に朝晩塗り、
手先や足先はヘパリンのクリーム、
爪や爪周りは無印のオイルを塗っている。
そのせいでスマホはいつもベタベタ
50〜60%の割合で出る副作用は出なくても
発生頻度が限りなく低いものに
あたってしまうことはある。
テセントリクの副作用として発症した
自己免疫疾患の「水疱性類天疱瘡」、
この副作用の確率は
なんと 0.2% だって！！！
こんなにも低い割合のものを引き当てて
しまう運の悪さよ
この副作用について情報が欲しくて
誰かブログで発信していないか調べると
発症原因が違う方のブログはあれど
テセントリク由来の方は見かけない。
検索でヒットするのは自分のブログ
もう知ってるー！ってことしか
書いていない（当たり前）。
そして最近になって知ったのは
これが国指定の難病だってこと。
今はステロイド内服の調整がうまく進んで
発疹や水ぶくれ、痒みはなし。
でも治ったわけではないし、完治も難しい。
だから難病指定なんだよね
ステロイドによるムーンフェイスは健在で
リンゴ🍎ほっぺも相変わらず。
頬だけでなく、最近は鼻も赤いのだけど
これは何かのアレルギーなのか
ライブリバントによるものなのか
判断に困るところ。
次回、皮膚科ドクターに聞いてみよう。
脱毛に関しては今回の治療で、というより
前回のドセタキセルの副作用が
遅れてやってきた感じ。
ドセタキセル治療の間は早々に抜け止まり
意外とハゲなかったなぁと思っていたら
中止になった後から、ちょっと進んだ。
入院してからは、日に日に前髪がはげ上がり
こめかみもどんどん薄くなる。
今回のカルボプラチンの副作用である
脱毛としては早すぎるなぁとは思っていた。
それでも前髪と頭頂部だけの被害で
横と後はまだ大丈夫だと思っていたのに
家に帰ってから三面鏡を見てビックリ！
後頭部にぽっかりと円形脱毛症のような
ブラックホールができていた
今は抜け止まった感はあるけれど
ウィッグか帽子がないと
とても人前には出られない状態。
カルボプラチンによる脱毛でさらに
進行する可能性も大いにある。
もみあげや耳横、襟足はまだ毛があるので
ビーニーやベレー帽を工夫すれば
ウィッグなしでもいけなくもない。
なのでバリカンでザックリとはいかないで
スカスカ頭でなんとか夏を乗り切りたい！
とはいえ鏡を見るたびに
テンションはダダ下がる
こんな時は新しいウィッグを買おう！
フルウィッグじゃなくて
前髪ウィッグを新調しよう！
今持ってる前髪ウィッグは黒すぎるので
もう少し明るい色で厚めがいい。
気分が上がるものを買おう！
帽子もサマーニットを物色中
このまま順調に治療が進めば
５月中にカルボプラチンは終わり
ライブリバントとペメトレキセドだけになる。
そうなったらまた生えて来るはず。
頭皮に発疹が出てないだけ
ありがたいと思わないとダメだね。
外来診察前に
肉150グラム食べた
お茶請けに黒砂糖