【治療歴】
☆2018年10月 肺腺癌ステージ4と診断される。
胸椎、脳、リンパ節に転移あり。骨折寸前のため骨転移部の固定手術後に放射線治療10回
☆2018年11月 EGFR遺伝子変異のため分子標的薬のタグリッソ80mg服用開始。
☆2022年3月 腰椎に転移。放射線治療5回
☆2023年10月 腰椎に転移。放射線治療5回
☆2024年7月 胸椎、肋骨に転移。放射線治療10回
☆2024年8月 タグリッソ終了(5年9か月)
二次治療ABCP療法(4クール)
☆2025年1月 AB維持療法(14クール)
☆2025年11月 脊柱に転移。放射線治療1回
テセントリクの副作用で水疱性類天疱瘡になり
ステロイド内服開始
☆2025年12月 三次治療ドセタキセル単剤
現在治療中の水疱性類天疱瘡について
記録しておきたい。
発覚したのは11月初旬。
最初はなんか腕が痒いなぁ〜と
ポリポリと掻いてると発赤が広がった。
その後は、お腹、太もも、背中とか
次々に広がっていき、とにかく痒い。
特に夜、布団に入ってからがピークで
そうなると不眠に
予約外で皮膚科に行って、組織を採取。
おそらく類天疱瘡でしょうと診断され
そこからステロイドのプレドニン内薬と
軟膏を塗る日々が始まった。
水ぶくれは2箇所できていた。
抗BP180の値は125（基準値は0.0〜8.9）
中等症と診断されプレドニン20 g処方。
このステロイドの量でもし効かなかったら
量を増やして入院治療となると言われ
それは絶対に避けたい！と焦った💦
原因は2次治療の抗がん剤、
テセントリクの腫瘍随伴症候群。
耐性がきたので点滴はやめていたのに
後になって副作用として現れた
そんなこんなで
予定していた3次治療の抗がん剤は中止になり
無治療期間に突入した。
1日2回、軟膏をべったり塗るのが大変で
化学繊維だと乾燥しそうなので
グンゼの綿の肌着に買い変えた。
3次治療のドセタキセルが始まってからは
12月前半までは発赤が良くなったり
ぶり返したりとスローペースではあったけど
最初の頃より悪くなることはなかった。
段々と痒み止めの処方が少し効いてきて
痒みもゆっくりと和らいでいった。
12月半ばくらいから痒みも発赤も鎮火し
まだ赤いところはあるけれど
新しくできている様子もなく
ステロイドはゆっくりと順調に減量。
急には減量できないらしく
少しずつ慎重に減らしている感じ。
【プレドニン処方量】
11月初旬 20mg
11月中旬 20mg
11月下旬 20mg
12月中旬 17.5mg
12月下旬 16mg
1月初旬 14mg
1月下旬 12mg
1月下旬の抗BP180の値は19.6
最初の125からグンと下がった！
赤み、痒みはまったくなし。
まだ基準値内ではないけど
このまま行くと基準内になりますよね！
と皮膚科ドクターにウキウキと聞くと
それは難しいでしょうと言われた😱
一度かかると治りきるのは難しいようで
この病気の怖さを再確認したわ。
じっくりと付き合っていくしかないね
ステロイドの副作用として一番は
とにかくお腹が空いてよく食べること。
過食傾向が甚だしい。
食べられて体重が増えることが
最初は嬉しかった。
それと不眠もそうらしい。
入眠はできても夜中に覚醒し
そのあとがなかなか寝付けないというのが
しばらく続いた。
最近はやっとよくなってきたかな。
ムーンフェイスは12月後半から症状がでて
今はパンパンにまるくて満月🌝
浮腫みでまぶたがはれて顔に埋もれ気味。
足首のくびれが減ってきて
押すとプニプニ凹むようになってきた。
これに対処する薬の処方は特になし。
でもでも！！
1月下旬の今、食欲爆発のピークは
過ぎたようなきがする。
普通量で満足できるし、間食も減った。
浮腫みのない身体に戻りますように！
大阪でのレディー・ガガのライブの翌日、
ついでに冬の京都を楽しんできた。
この日は大雪警報が各地で出ていて
私が行きたい場所は京都市北部にある
貴船神社と鞍馬寺だったので
まさに雪の降る場所
まずは貴船神社へ
銀世界に赤い鳥居が映えて
冬の京都も良いなぁ☃️
めったに雪が降らない地方の民としては
雪を見てテンションが上がったけど
足元がグチョグチョなのは大変
滑らないようにそーっとそーっと歩いた。
一緒に行った友人は北陸出身なので
雪が降るのは日常茶飯時。
雪を見て大はしゃぎする私を
生ぬるく見守ってくれていた
続いて鞍馬寺へ
雪だるま☃️に挑戦！
ちなみに右が私の作品。
センスの無さよ😭
昼食は出町柳のお蕎麦屋さんへ。
出町柳といえば「ふたば」の豆餅。
行列に並んで買って帰った。
やはりめちゃくちゃ美味しい！！
食後は下鴨神社前の旧三井家下鴨別邸へ。
近代京都の名建築である豪商屋敷を見て
和室でお庭を見ながらお茶タイム。
雪の京都風情を満喫して
京都市街では食も楽しんで
しっかりと1万5000歩を歩いていた🚶
2ヶ月前は、痛いわ＆痒いわで体調が悪くて
ライブも京都も諦めていたのに
無事に行くことができて
もうそれだけでありがてぇーーー