【治療歴】
☆2018年10月 肺腺癌ステージ4と診断される。
胸椎、脳、リンパ節に転移あり。骨折寸前のため骨転移部の固定手術後に放射線治療10回
☆2018年11月 EGFR遺伝子変異のため分子標的薬のタグリッソ80mg服用開始。
☆2022年3月 腰椎に転移。放射線治療5回
☆2023年10月 腰椎に転移。放射線治療5回
☆2024年7月 胸椎、肋骨に転移。放射線治療10回
☆2024年8月 タグリッソ終了(5年9か月)
二次治療ABCP療法開始(4クール)
☆2025年1月 AB維持療法開始
お盆が過ぎ、あれよあれよという間に
もう8月も終わりそう。
今年の夏の暑さは尋常じゃないから
私の体調が悪いのは病気のせいなのか
この暑さからくるものなのか、
年齢によるものなのか……😭
まぁきっとどれもなんでしょうよ。
入院して、2次治療のABCP療法を
はじめてからちょうど1年が経った。
早いねぇ～。
1回目で想像以上のダメージを食らって
入院は長引いてしまったけど
2回目以降は量を減らしたおかげで
3～4回目は外来で打つことができた。
ならばあと2回！という希望は叶わず
2種減らしての維持療法に変わったのが
今年の１月のこと。
維持療法に変わってから半年が過ぎた。
2種の薬剤になったことで
白血球減少や脱毛の副作用がなくなり
見た目に困る副作用はなし。
画像的にも、腫瘍マーカー的にも、
悪くはなってないということは
ある程度の効果は続いているよう。
ABCP療法のOS中央値を調べると
19か月という数値が出てくる。
結構がんばってる方だと思ってたのに
まだ中央値にもいってないのか…
維持療法だけで調べると1～2年、
なんともアバウトで不確かな数字。
ネット情報に踊らされたくはないけど
主治医に聞くと「人それぞれ」と
言われるので
何か目標値が欲しいんだよねー、
ついつい。
それをクリアしたからって
QOLがよくなかったら
元もこもないのだけども。
とりあえず、
あと半年継続を目の前の目標にして
日々小さなことを楽しみながら
息をして生きていくのみ。
生きるって大変だよなぁ～というのを
高齢でヨボヨボで寝てばっかりの
母を近くで見ながら毎日感じる。
自分ではできないことばかりで
目が悪くてテレビも本も趣味も楽しめず
特に食べたいものもなく食欲もなし
日中はベッドでずっと寝ている。
そんな母も命ある限り生きるしかなく
「しんどい」「死んで楽になりたい」と
癌ステージ４の娘の前でつぶやく。
なんだかなーーーー
周りへの興味が全然なくなって
私の病気のことも多分わかってない。
前は「代わってあげたい」と言って
泣いていたこともあったけど
今はもう忘れている。
それくらい日々生きるので精一杯。
母と同じくらいの量しか食べられず
日々しんどいなぁと思っているのは
私も母と一緒ではある。
でも私は行きたいところに行って
やりたいことをやって
食べたいものを自分で買える。
自分のことは自分でできて
医療費と食費くらいは稼いでいる。
自由と行動力と歩ける足があるので
そこの違いは大きい。
こんな実情を日々見ていると
長生きしたいとは到底思えなくて
人より余生が短いとわかってるぶん
できる時に楽しもうと思うし
小さなことに喜びも見つけられる。
癌になったことで心構えができるぶん
ヨボヨボで長生きするよりも
延命人生は自分の理想に
近いのかもしれない。
痛みだけは勘弁だけど
なかにはピンピン元気な90歳や100歳も
いらっしゃるけれど
身近にいる高齢者モデルがこうだと
寛解して長生きしたい！とは
とうてい思えないんだよねー
でもとりあえずは 維持療法がもう少し
続くことを祈って、いざ定期受診へ！
前回、肝臓の数値が高くて
ウルソを服用して3週間。
まだ基準より高めではあるけど
前回よりは下がってた！
薬はもう少し飲み続けることに。
CRPだけは相変わらず上昇中。
いったいなんの炎症なんだろ？？
検査、診察はまぁまぁ順調に進み
ケモ室でもすんなりと
リクライニングシートに案内された。
でもここからが意外と長いんだよなぁ。
10時くらいにシートに座り
頭や足の高さを調整したり
飲み物、食べ物、イヤフォン、本を
テーブルの上にスタンバイして
さぁ、いつでも始めて～と
こちらは準備万端なのだけど
なかなか始まらない。
結局、ドクターが薬チェックして
点滴を落とし始めたのは11時。
やっとAB維持療法12回目がスタート。
ただリクライニングシートで読書する
だけの1時間だったな。
でもよいのです♪
図書館からついに借りられた
『国宝』を持参していたので。
完全に映画のキャストがセリフを話し
立ち回っているのが頭に浮かぶ。
少年期の役者2人が好きなので
そのあたりは特に彼らで想像しながら
読んでいる。
映画では展開早くてモヤっとしたとこも
そういう流れがあったのかと
原作を読んで納得できた。
でもやはり歌舞伎のシーンは
映像あってこそなんぼのもの。
やはり大きなスクリーンで見るべき！
読むのが遅いので2週間以内に
上下刊が読み終わるかな。。。
日曜に一気に読もう。
その他に、最近読んだ読書記録を。
🔷津村記久子『水車小屋のネネ』
🔷原田ひ香『図書館のお夜食』
🔷辻村深月『この夏の星を見る』
🔷辻村深月『家族シアター』
辻村深月さんの文章の上手さに
引き込まれてしまうなぁ。
今、当ブログはコメント欄を閉じて
DMを開放してるのだけど
先日、あやしいメッセージが届いた。
まったく知らない方から
「はじめまして～
1つ質問してもよいでしょうか？」
と書いてあるけれど、
肝心な質問内容はなし。
これって
「はい、質問なんですか？」っていう
私の返信待ちだよね、完全に。
質問あるなら、そこに書けばよいのに
わざと書かない。
これに返信した日には
ほい、釣れた～とばかりに
相手の思い通りになる。
でも万が一、同病の方かも、、と
一応その人のブログを見てみると
病気とは無縁そうなお気楽ムード。
外国籍で、若くて(私よりはずっと)、
多趣味で、日本が好き。
……って！！
国際ロマンス詐欺の匂いがプンプン🤭
多趣味ってとこがネックで
アウトドアからインドアまで
たくさんの趣味を挙げていたら
どれか1つくらいは共通点あるよね。
もちろんスルーして、即ブロック。
やみくもにメッセージしてるのか
ステージ４の心が弱った病人だから
セレクトしてきたのか気になるけど
皆さんもご注意ください☺️
畑で収穫しためちゃ甘いスイカ。
こんなのが家で作れるなんて最高！
日帰りバス旅行に行ったときに食べた
イチゴミルクのかき氷💗
美味しい～って堪能したかったけど
バスの集合時間が迫っていたので
信じられないくらいに掻きこんだ。
どんな罰ゲームよ！？ってくらい
早食い競争に。
やっぱり団体旅行は苦手だ😖
脱毛を経たあと髪が伸びてきて
トリートメントもつけるように
なりまして……
脱毛前から使っているヨルの
シャンプー&トリートメントを使用中。
オールインワンタイプの
coconeのクレイクリームシャンブー。
一度に終わって、髪にもよさそう！
