大学病院の診察で、自分の目の中の状況が見えてきたような気がします
・ 現在、ベーチェット病の眼発作（ぶどう膜炎・虹彩炎）は起きていない。
・ 視野狭窄の原因は、ベーチェット病による網膜変性症ではなく 難病の網膜色素変性症だった。
・ ベーチェット病の網膜血管炎だと思っていた血管の症状は、網膜色素変性症によるものだった。
・ 網膜前線維症は、ベーチェット病のぶどう膜炎によって発症した症状である。
・ 視神経（乳頭）萎縮は、網膜色素変性症によって発症した症状である。
・ 機能している網膜は、視野範囲と一緒で中心部分のみである。
（網膜前線維症→物がゆがんで見える 視神経（乳頭）萎縮→視力と視野に障害が現れる）
ネットで いろいろ調べながら診察内容を整理したら、上記のような結果になりました
その上で、更に分かった事は次の事柄です。
・ 根本的治療はないが、ベーチェット病と同じく 内服＆点眼による対症療法はある。
・ ステロイドの内服薬は、増減しても全く影響はない。
・ 将来、何処まで視野が狭まり 視力はどうなるかは分からない。
・ 網膜色素変性症は、紫外線をはじめ 強い光を避けなければならない。
・ 網膜前線維症は手術で良くなるが、手術時の照明が強く 手術は勧められない。
・ 今後の生活に関しては、盲学校などには行かなくても 自宅で点字の勉強だけでも充分である。
今まで あやふやだった目の中の状況が把握できて良かった
こちらの眼科の先生は、キチンと説明してくれないから すっごく不安だった。
これで、皮膚科の先生も安心できるでしょう(o^-')b
カルテも共有できるし・・・・薬の調整もしやすいし・・・・。
よっしゃー 頑張るのだー
