私の【失明の危機】の原因となっている症状です。
先生は、網膜変性症と言ったり 網膜色素変性症と言ったりで・・・・(-。－；)
以前、私から 『難病の網膜色素変性症ですか？』 と聞いたところ
先生は 『ベーチェット自体、難病ですから・・・・』 との返事。
んー 質問の返事になっていない
いつもこんな感じなんです！(´Д｀；)
聞いても詳しく説明してくれないので自分で調べました
特定疾患（難病）に指定されている網膜色素変性症との違い。
まず 網膜色素変性症は、それぞれの例で千差万別であり
簡単に説明するのが非常に難しい病気だそうです。
難病情報センターの網膜色素変性症のところを読みました。
見つけました・・・・違いを・・・・認定基準に記載されたあったんです
【炎症性または続発性ではない】との記述。
私の網膜変性症は【炎症性】なんです
網膜血管と網膜の炎症・・・・これが私の原因。ベーチェット病が原因なんですから。
一度 先生が 網膜色素変性症だと言ったもので、難病が２つ
と思ったけど
これで別のものだということが分かりました。
本来なら、医師が患者にキチンと説明しなければいけない事柄なのに(=｀(∞)´=)
ベテランで手術の腕前は素晴らしく、一日に多くの患者を診察できても
会話や説明が足らなかったら、決して名医とは言えないですね。
【患者のうちの１人】として見るのではなく、完全に【１人の患者】として見ないとダメです
今後、目に関しては 大学病院で聞こうと思います
しっかり患者に向き合い、キチンと目を見て説明＆会話をしてくれる先生ですから。
あれから４年半が経っているけど、今でも変わっていないと信じています
