15歳の誕生日 | あっき~子育て奮闘記*3番目はメープルシロップ尿症〜13歳で天使に

あっき~子育て奮闘記*3番目はメープルシロップ尿症〜13歳で天使に

3番目に生まれた娘はメープルシロップ尿症というきわめて稀な先天性代謝異常症。
病気の発見が遅れ、重度の知的障害も残ってしまいましたが飛びきりの笑顔と明るさで癒してくれる、そんなぴかりんが2015年8月、天使になってしまいました。

一昨日は
次女ぴかりんの15歳の誕生日でした。


本人のいない誕生日
そして今月20日は、
2年前に肝臓移植手術を受けた日、
思いを馳せながら
思い出すと悲しい日が続きます。


身長は140㎝にようやくなるかどうか…
13年間食事においてたんぱく質を
かなり制限しなければならなかったので
主治医だった代謝の先生にも
身長は、お母さんの身長とかも考慮すると
140ちょっとくらいまでしか伸びないかな
と言われていました。


15歳というと思春期真っ只中
もうお姉さんですね。
どんな15歳になっていたんでしょう。
ケーキのプレートにも
〝ちゃん〟ではなく〝さん〟
にしてもらいました。


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結局ケーキは食べたことはありませんでした。
手術が無事終わり、
たんぱく質が解禁になってからも
小さい頃からの食習慣や好みもあるので
ケーキ好きにはなっていなかったでしょうね。
でも、大好きだったロウソクに火をつけて
家族みんなでぴかりんのことを思いながら
ロウソクの火を消しました。


この4月から社会人となったお姉ちゃんが
ぴかりんの誕生日プレゼントに
大好きだったわんわんの大きなぬいぐるみを
買ってくれました。


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ぴかりんと語り合っているようです。


誕生日にお花をいただいたり
お世話になった方からお手紙が届いたり
誕生日まで覚えていてくれたことに
思わず涙が出ました。
本当にありがとうございました。