こんにちは!

障害を持つ男子を育てる

アラフィフ、ワーママのなおです。

 
 
ブログを読みに来てくださり
ありがとうございますラブラブ
 
 
 
今日から冬休み音譜
 
息子ショウは
 
「日曜日も月曜日も火曜日もお休みはてなマーク
 
「ずーっとお休みはてなマークはてなマーク
 
と何度も確認しています笑い泣き
 
休みがよほどうれしいみたいです。
 
 
夏は2日くらいしか休みとらなかったもので…
 
 

家族でジェンガルンルン
ショウは意外に大胆なところから攻めます爆笑
 
 
 




今日はショウの病気と特性について
書こうと思います。
 
 
 
ショウは生後すぐから2ヶ月半、
NICUに入院していました。
 
 
筋力が弱くて身体がグニャグニャ、
自力でミルクを飲むこともできなかったからです。
 
 
 
入院中、いろんな検査を受けましたが
原因がわからず、退院後も毎月、
検査や診察のために通っていました。
 
 
 
大病院だったので、
多いときで7つの科を受診していたことも!!
 
 
 
 
そして、生後7ヶ月目にやっと
プラダー・ウイリー症候群(PWS)の診断が
下りました。
 
 
 
 
 
 
 
この病気で一番厄介なのは、満腹感を得られず、
食への執着がとても強いこと。
 
 
 
 
 
小さい頃からの食習慣が
その後に与える影響は大きいと考え、
和食中心のカロリー控えめ、
おやつもスナック菓子やチョコレートなどは
家では一切食べさせていません。
 
 
 
いつもダメダメもかわいそうなので、
誕生日やクリスマスなど特別な機会には
小さめにカットしたケーキを食べさせてます。
 
 

 
でも、イベントなどでお菓子をもらう機会もあり、
完全に避けることは難しいのも事実です。
 
 
 
 
先日、クリスマスイベントで
お菓子をもらったショウは、
そのことで頭がいっぱい。
 
 
 
 
 
毎日、保育園からの帰り道に
「あのお菓子は全部自分が食べるの。
パパとママは食べちゃダメだからね」と
言っていますチーン
 
 
 
最初は
「1人で食べるには多すぎるから
パパとママと分けっこしよう!」と
言ったのですが、
「1人で食べるー」えーんと泣いて訴えるショウ。
 
 
 
「1人で全部食べていいけど、
少しずつ食べようね。
どれだけ食べるかは、ママが決めるね」と
お互い譲り合って決着。
 
 
 
 
 
毎日、晩ご飯の後に
5〜6個の小さなビスケットを食べて
満足していますニコニコ
 
 
 
ほんのちょっと許してあげるだけで
いいんですよね。
 
 
 
 
ショウになったつもりで考えてみると、
満腹感を得られず、
身体も心も常に満たされない状態でいるのは
どんなにつらいだろうと思います。
 
 
 
その気持ちに寄り添って
少しでも満足させてあげることが大事なのかなと
思っています。
 
 
 
これは、この病気に限らず、
こだわりが強いお子さんの場合にも
当てはまるのではないでしょうか。
 
 
 
ショウの場合も、食べる以外にも
こだわりが強い面があります。
 
 
たとえば、大好きな絵本を読んでいる途中に
声をかけても
「これ終わってから」と言って、
てこでも動きませんアセアセ
 
 
 
毎日、保育園に通うのに
電車を利用していますが、
朝晩、電車から降りた後に
車掌さんにバイバイするのは必須です。
 
 
 
それを頭ごなしに否定して、
こちらの思い通りに動かそうとすると、
さらに意固地になったり、
かんしゃくを起こすこともあります。
 
 
 
 
なので、

時間には余裕を持ってスケジュールを立てる、

譲歩しつつ、こちらの希望も伝える

などショウの特性を考慮して
対応するようにしています。
 
 
 
 
絵本の場合だったら、
「時計の長い針が6のところまでだったら
読んでいいよ」と
肯定的な表現で、こちらの要望を伝えます。


ショウとしては最後まで読むことが重要のようで、
すごい勢いでページをめくって
時間内に終わらせてくれます照れ
 
 
 
「車掌さんにバイバイ」は、
ショウの日課ととらえて
その時間も見越して、
1本早い電車に乗るようにしています。
 
 
 
子どもの気持ちをいったん受け入れて、
お互いが歩み寄って落としどころを見つけること。
 
 
 
大人が相手なら、わりとやっていることですが、
子どもが相手だと、
つい自分の思い通りに
動かしたくなってしまうんですよね。
 
 
 
私もまだまだ試行錯誤中ですが、
 
 
時間に余裕がないときは、
ついイライラして爆発してしまうこともありますが…
 
 
まずは子どもの言い分を聞いて、
「そうなんだね」と受け入れるように
意識しています。
 

 
子どもなりの考えがあっての「こだわり」
 
 
無理難題を言っているように
聞こえるときもあるけれど、
 
子どもの話を聞いてあげると、
 
親の話も聞いてくれるものなんだなと
最近感じていますニコニコ