【IgA腎症】妻、ステロイド剤服用に終わりが見えてきました | ブルガダ症候群ICD夫とIgA腎症妻のバイク好き生活

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突然の心室細動、ブルガダ症候群の診断。ICD植込み手術。
健康、家族、仕事、そしてバイク……病気と生活のバランスに悩みながら、良い感じに落ち着いてきました。
……と思ったら、今度は妻のIgA腎症が発覚。
まだまだ悩みは尽きません。

台風接近と重なってしまった今年のお盆ですが、妻のIgA腎症の定期通院に行ってきました。自分は毎度送迎役です。

お互い有給休暇が無い・乏しいので、お盆休みの間に通院予約取れているのは助かりますね。

 

診察の方は腎臓内科耳鼻咽喉科、毎回2つの科を受診しています。

耳鼻科受診は味覚障害のケアをやってもらってます。

 

腎臓内科診察編

尿検査と血液検査後に診察です。

前回から継続して腎臓の状態は良くなっているとのことで順調に治療が進んでいる様です。

 

ステロイドの薬、プレドニンは1錠/2日まで減ります。

担当医から「今回の薬で終わりです」と告げられて、妻満面の笑顔でした。

 

とはいえ、まだ1ヶ月程度薬は飲み続けますし、手足のしびれの副作用は続いています。

寛解・通院終了と告げられたわけでもないので、あまり喜び過ぎないように自重です。

 

それと、まだまだ気温が高く、汗をかく季節が続きます。
水分を適切に取らないと腎臓に負担が掛かってしまいます。

特にバイクに乗っているときは、風が当たっている分、自覚症状なく脱水に陥りがちなので本当に気を付けないと。


耳鼻科診察編

味覚障害がなかなか治らなくて、前回から漢方薬が処方されていました。

 

結果、妻が言うには、

「ぱくって食べて、マズっ!っていうのは無くなった」

ぐらいには良くなったらしいです。

それでも、元の味の感じ方とは違うみたいなので、なかなか食べる喜びを取り戻してはいないようです。

食欲は旺盛なので、なんか矛盾している感じはしますが……

 

内科では何も言われませんでしたが、血液の鉄分の数値が閾値を下回ってるそう。

鉄分補給の錠剤が追加処方されました。

 

腎機能は良くなりつつあり安心感が増してきましたが、味覚障害は完全回復には程遠く、心配事ランキング上位に浮上しています。

 

調剤薬局編

なかなか薬が減らず一進一退。

4週間分の処方で結構な量になります。

 

薬の流通不安定が続いていて、ジェネリック薬が先発薬に変わったり、錠剤が粉末になったりと、同じ処方箋なのに、処方薬が毎回微妙に変わります。

以前から自分の不整脈の薬も手に入らなくなりましたけど、必要な薬が無いというのは不安な気持ちになるので、製薬業界としてどうにかしてほしいところです。

 

このあとは

ステロイドの量が減るので、副作用の出方がまた少し変わるのかなと思います。

手足のしびれと味覚障害が全然残っているので、これがどういう方向になるか、しばらく注意していかなくてはなりません。


最近病院の話ばかりですけれど、普通に生活できて夫婦明るく元気です。
バイクに乗って夏空と豊かな緑の中、インカムで通話しながら楽しくツーリングしたりしてますよ。