ブルガダ症候群発覚から9年目 | ブルガダ症候群ICD夫とIgA腎症妻のバイク好き生活

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突然の心室細動、ブルガダ症候群の診断。ICD植込み手術。
健康、家族、仕事、そしてバイク……病気と生活のバランスに悩みながら、良い感じに落ち着いてきました。
……と思ったら、今度は妻のIgA腎症が発覚。
まだまだ悩みは尽きません。

夜の散歩。こちら東北の地でも桜が咲き始めて来ました。


この3月、4月でブルガダ症候群が発覚、ICDを植え込んで9年になります。
無事に5月を乗り切れば、最後にICD作動してから6年経過というところ。


2回目のICD作動の時は、本当にメンタルがどん底まで落ち込んだんですけどね。
いろいろ気を付けていたのにもかかわらず、心室細動が起きてしまって……

 

そこから単身赴任から自宅に戻ったり、新型コロナウイルスで生活様式が変わったりなど環境が色々変わっても、心臓は安定しています。 

不整脈の薬が効いてるのでしょうけど、自分の心と体のコントロールも上達したのかなと思いたいです。

 

この9年間、今も手探り 

未だに病気のことは良くわからないです。

  1. 心室細動が起きてしまう原因がハッキリしないので、自分の行動の何が良くて何が悪いかわからない
  2. ICDやリード線に対しての注意事項はたくさんあるが、全部は気にしていられない

同じブルガダ症候群だったり、ICD植え込み者だったりしても、症状の出方や機器の設定が人それぞれ。

生きていく上でのリスクの取り方も、個人個人の考え方で皆さん一定の線を引いているのだと思います。

 

自分の場合も、いろいろ経験を重ねていくなかで、注意がゆるゆるになったり、逆に厳しくなったりしています。

 


電磁波の注意はだいぶいい加減になってきてます。

少し距離を取れば大抵のものは問題なさそうなので。

満員電車のスマホも慣れて気にならなくなりました。

ただ新しく世の中に出てきた機器に関しては、使って大丈夫かどうか調べたりはしてます。


お酒は飲酒後に心室細動を起こしたので未だに怖いです。

それでも日中に少し飲むくらいはできるようになりました。……が好んで毎日飲むことは無いでしょうし、寝る前に飲むなんてトンデモナイという気持ちです。


運転は抵抗なくできるようになりました。

ただ途中で仮眠が必要になるようなハードな運転は怖いですね。

一週間ぐらいの泊りがけロングツーリングしたいのですけれど。


温泉とかサウナとかは、怖いというよりは、手術跡を他人に晒すのがちょっと抵抗ありました。

恥ずかしいというよりは、傷口を見た人を不快にさせないかなと言う面で。

今は気にしないようにしてます。誰も他人に関心は無いと思いますし。


心拍数。例えば緊張してドキドキとか、走ってドキドキとか、これまであまり触れてきませんでしたが夜の営みとかいう場合。

これも最初は怖かったです。

ICD諸先輩方のブログでも心拍数上がり過ぎて誤作動みたいな記事を読んだことがあったので。

仕事のプレゼンの緊張とか、軽く走ったりとかを繰り返しているうちに、全然問題ないことが分かってきたので今は平気です。


家族、おかげさまで最近は改まって心配されることはほとんど無くなりました。

これが一番助かります。



色んな事、考えます

とはいえ、自分視点だとやっぱり何かに付けて、病気に紐付けて考えることはでてきます。


新型コロナウイルスもそうです。感染したらどうなるの?とか。

住宅ローンの繰り上げ返済するよりは、死ぬ可能性を考えて手持ちに現金多く残したほうがいいかとか。


その辺は病気のオマケに付いてくるものとして、考えすぎないようにはしています。

自分なりの結論を早めに出して頭から追い出すのが一番かなと。


こんな感じで、穏やかに来年の節目を迎えたらいいなぁと思ってます。