さっき夕飯食べたばかりだけど
米を抜いてるので小腹が空く
おやつにミニポーロ3袋ポリポリ
🍚抜き意味無い
笑
うちの病院
はお湯なら使い放題らしいので
ブレンディの紅茶オレステックを
下のコンビニで買ってきました
甘くて中々美味しい
病院だからかビスコが売っておらず
ミニポーロにしたけど
甘いからこれでも
今日はステロイド注射3日目終了後
のおやすみ3日目で
(1クール ステロイド注射3日と休憩4日)
水で脹れたような体が段々と水分飛んできたような
でもまだ残ってるようなそんな状態
ステロイド打ってからというもの
めっちゃお腹が空くんだよね
米を抜いてるのが関係あるか分からないけど
脈が38しかなくておかしいって
看護師さんがなんか騒いでる...
それだけで気絶出来そう...ﾌｯ
以前息子に｢普通の人の脈って60～100らしいよ。40とかママ死ぬんじゃね笑笑｣
と言われた事を思い出したけど...
笑い事じゃなくなってきたぁぁあ
マジで死ぬのか
私死ぬのか
てか脈拍数とか
誰が気にして測るもんなのと思ってた
こんな事でもない限り脈なんてほんと気にしたこと無いよ...
みんなと同じだと思ってた分
自分の体が未知すぎる
以外はほとんどといっていいほど
多発性硬化症やら視神経脊髄炎をググッているんだけど
(いつ死んでも悔いないわーと言いつつ
いざ死ぬとなったら自分の体が惜しくなる典型的なやつ
)
夢をあきらめないで系とか
多発性硬化症とは何か系とか
色々見るんだけど私が欲してる情報は全然違う
そういう事じゃないんだよね
あと
何時何分何十秒
経てば
息子に会えるのか
(↩︎バカ親)
寂しいよぅ
(息子自身はというと
実家で愛するゲーミングPCを接続するのに
奮闘中で
ほぼ連絡帰ってこずｹｯ)
それはさておき
ひとえに難病だから！稀な病気だから
だから大変！
と周りに言ってたりするのですが
何が大変なのか具体的に書いて無かったような？
大変な事を順不同で上げるとすると
①歩行が困難
②トイレが困難
③話したくても言葉が出ない
④手足の痺れ
⑤目が霞む
⑥ちょっとした事で疲れる
⑦胸が時々苦しい
⑧首が痛い
こんなもんかな
仕事では②がほんと辛くて
入院中気になったのは②③④⑤
っというかトイレを問題なくこなせるって
当たり前のようで当たり前じゃなかったんだなって
この病気で知る
痛さはまだ何とかなるんだけど
シモになると意外にもどうにもならない
認知症が早くも来てしまったような感じ
自分ではどうにもならないイライラ感もある
トイレを貯めておいてくれる機能が機能してないのか
催したらすぐ出ますよ！待ちませんよ！的な？感じで
常に横にトイレないと厳しくて
入院する前日にはもうおしり🍑の力が緩く
おしりの穴が締められず
最後の仕事場ではプッププップしてる
下品なオバサンになってた
人前でおならした事無かったのに...
あと拭く時の感覚って皆何も考えずに
拭いてると思うんだけど
この病気になってから何故かジリジリと痛い
思いっきり擦ってるかのような痛さが走るのもまた苦痛
今まで何気なくやってた行動が出来なくなる恐ろしさといったらもう
とりあえずどこまで良くなるのかならないのか分からないけど
治ることを祈って🙏🙏🙏
明日はMRI受ける為
朝は断食です
断食サイコー！