さわちゃんの部屋へようこそ
ダウン症のあるお子さんのママのための
オンラインカウンセリングさわちゃんの部屋
カウンセラー澤井あきよです。
ダウン症のある長男(28)と暮らす先輩ママです。
今さらですが
ダウン症についてお伝えしようと思います。
医学的には
ダウン症候群と言います。
最初に報告したイギリスの医師にちなんで
名付けられました。
ママ達の間では
もうちょっとカッコイイ名前がよかったなあ
だってdownを連想しちゃうからと
評判はイマイチです
産まれてくるお子さんの
600人～800人の割でみられると言われています。
（小児慢性特定疾病情報センターより引用）
染色体異常は受精の時に起こってて
ほとんどが出産まで至らない。
お母さんのお腹の中の居心地がよかったんだよ
専門医に教えてもらいました。
ダウン症には３種類あります。
人の染色体は２本１組になっていて
①その21番目が２つではなく３つになっているのが
２１トリソミー
➁21番染色体のうち、
１本が他の染色体にくっついている転座型
➂21番染色体が
３本と２本の細胞が混在している
モザイク型
ダウン症の95％が２１トリソミー
長男は２１トリソミーです。
２１トリソミーの主な特徴としては
（もちろんこれだけではありませんが）
・低緊張と筋肉量が少ない。
抱っこすると柔らか～い感じだった
・発達がゆっくりで知的な発達に
遅れがあるお子さんが多い。
これは個人差が大きいです。
長男は知的障害最重度ですが
軽度の方もおられます。
・合併症のあるお子さんが多い。
これも個人差があります。
長男は心臓や目や甲状腺の治療が必要でしたが
合併症が無い方もおられます。
臨床遺伝専門医・長谷川知子先生は
ダウン症のある方の
優れた特性について述べておられます。
ほかの人を観察し
ひとの思いを感じとれること
形態認知能力
空間認知力
長期記憶力
確かに長男は
「私の気持ちを察しているな～」と
感じる事がよくあります。
ダウン症があるから
障害が100％なのではありません。
障害になるところ
障害のないところがあります。
人には誰でも
苦手なこと
出来ることがあるのと同じです。
28才の長男
今でも、
こんな事できるようになったんだ
こんな事分かってたんだ
ビックリすることがありますよ。
あなたは
子育てで迷っておられませんか？
全てが障害に感じられて
困っておられませんか？
じっくりお話しすることで
心と考えが整理できることがあります。
お問合せだけでも大丈夫です。
ダウン症神話から自由になれば子育てをもっと楽しめる
長谷川知子著
遠見書房/２０２１
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