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Bob's Life ~直腸がん入院編~

35歳で直腸がんを罹患したbobtakaの病気発覚から2回の手術の入院の日記。2008年現在は、元気に排便障害と格闘中!

実家で療養といいつつも、PCがあるわけではなく、だんだんと暇をもてあますように。
それに、実家というのは、あんまり居心地のいいものでもないんですよね。

ということで、正味4日で家に戻ることにしました。
といっても徒歩10分の場所。また、しんどくなって少し休みたいときには、実家に戻るということで、帰りました。

約一か月ぶりですが、やはりおうちは最高です。
無事に戻れて感謝です。

子どもたちとも遊んだり、毎日30分くらいは近所を散歩。
お見舞いのかわりということで、両親が我が家にウォシュレットをつけてくれました。まだ、下の穴からは何もでてこないので(人工肛門装着中のため)、役には立たず(後でひじょ~~~に役立ちますが・・・)

ストーマの周辺はやはりどうしても漏れがひどく、あれ気味。
自分でストーマ(人工肛門)の大きさをカッティングシートに書いて、それをもとにパウチの装着部の穴を切るので、そのやり方が悪いのかなぁとなんども挑戦するも、やはりどうしても漏れてしまいました。
3日持つパウチが、ほとんど2日持たず。
一枚700円くらいするので、結構な出費になります・・・。

ストーマの交換は、風呂に入るときにしていました。
といっても、シャワーだけ。私は、ちょうど人工肛門があったのが暖かい時期だったのでついてました。あとから、風呂に入れるパウチがあることも知ったのですが、3か月はシャワーのみでした。

風呂上がりに、ストーマ周辺をきれいに拭き、パウチと一緒に購入したパウダー を少しつけてみるも、結局は効果はありませんでした・・・しょぼん

そういえば、お風呂に関して、ちょっと悲しいことが。
手術前までは、子どもたちをお風呂に入れるのはお父さんの仕事。ということで、子どもたちも久しぶりに帰ってきたお父さんとお風呂に入りたがったのですが、やはりこの状態を見せて、子どもたちがどう思うだろう・・・どうやって説明しようと考えると、ゆううつに。
結局、お父さんはお腹が痛いから・・・という理由で3カ月間は我慢してもらいました汗


22日(退院後8日目)には、リハビリを兼ねて電車に乗ってみました。といっても、2つ先の駅まで。
この日は2時間くらい歩いたのですが、さすがにくたくたでした。
我慢できず、昼寝も。

この日につけたMIXIの日記から

現在、自宅療養中でございまして、社会復帰のため日々体力の回復に勤めておりまする。といっても、もっぱらベビーカーを押して、ご近所を練り歩く毎日。

あそこの旦那さん、お仕事どうされたのかしら、なんて世間の眼なんか気にしないのよ~!

だからといって、一日中外出するほど体力は回復しておらぬわけで、それ以外の時間はご飯と昼寝とテレビしかないわけです(世の労働者の皆様、すいませぬ)。
そんなある日、何気なくテレビを見ていると、どこかで見た外国人がCMにでてる。

おっー!チックコリアではありませんか。

あまりに太ってたので一瞬分からなかった。ジャバ・ザ・ハットかと思った(ごめんなさい)。
少女が、自分で書いた森の絵をピアノの譜面台に置くと、屋敷のどこからか足音がして、ジャバじゃなくてチックが歩いてきて、その絵を見ながらピアノを弾くという、なかなかかわいいYAMAHAのCMでした。

久しぶりに、チックの昔のCDを引っ張りだしてきて、息子のブーイングにもめげず大音量で聞き、悦に入っておりました。
前記のように、次の入院までの3ヶ月は、日記は書いておらず覚え書き程度&Mixiの日記くらいしか記録がありません。少しずつ、思い出しながらなので、文章の時間軸がちょっとおかしいかもしれませんが、ご容赦ください・・・しょぼん

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ようやく退院。
とはいっても、体重は約10Kg減(癌のせいではなく、消化器系の手術・入院の場合は食事制限が多いので、どうしてもやせる)。しかも、約1ヶ月の入院&全身麻酔での手術後ということもあり、体力が非常に落ちておりました。そのため、しばらくは同じ町内にある自分の実家でお世話になる事に。

自宅も近いので、妻と子ども達も毎日のように来てくれる。久しぶりに、たくさん子ども達とも遊ぶ。

一応、リハビリもかねて、毎日30~60分、散歩する。
普段は、まったく気にせず毎日を過ごしていたのに、こうやって一歩一歩あるく、ただそれだけのことが、どれだけ大変でありがたいことかということを実感。

今までとはまったく違う、ゆったりとした時間の流れの中でのリハビリとなりました。

ただ、やはり思うように身体を動かしたりできぬ身のため、なにかとイライラしがちでした。
両親にもあたったりしていた記憶がありますガーン
とにかく、気持ちの余裕がなかった。早く、復帰しなきゃ。早く、仕事をしなきゃという、あせりがかなりあったように思います。

ストーマ生活も、あまり順調ではありませんでした。
一応、3日に1回の交換で良いタイプだったのですが、ストーマの周辺部が便の漏れでかぶれるため、約2日に1回の交換でした。

しかも、このパウチ、袋下部の排泄穴の位置が微妙に短く、便器に座って股の間から排泄しようとすると、これまたびみょ~に大事な部分にあたりそうだったためガーン仕方なく、洋風便器に向かってしゃがんで前屈みになり、パウチの便を捨てるという方法をしばらく採用することとなったのですショック!

いわゆるソンキョの姿勢というんでしょうか・・・。しかし、もともとお尻が大きい私は、かがむのが苦手・・・ショック!排泄の時は、ちょっと一苦労でした。


最後に、当時のMixiの日記をそのまま掲載。
2006/5/15
先日、退院させられました。
おかげさまで、術後の回復も順調で、あまりの元気の良さに帰りなさいと言われてしまいました。
手術も一応、癌の根治を目指したもので成功だそうです。ただ、まだ組織検査等が終わってないので、結果はわからないのですが、とりあえず元気です。メッセージ等にての激励、本当にありがとうございました。感謝でございます。
社会復帰は、5月末までにはなんとかと思っております。
リハビリ、リハビリ。酒のリハビリは、すでに昨日から始めていますけどね。
あーおいちい!

また報告します。

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ちなみに、退院当日の夕飯で、ビール飲んじゃいましたべーっだ!
思ってたより、美味しくなかった・・・ガーンしかも、人工肛門とはいえ、頻便度アップに・・・。

4:00
尿意で目覚める。たまったパウチの便も処理。

6:00
起床。雨の予報だったが、うっすらと晴れ間。きもちいい!!
今日で退院!
うれし~ニコニコ

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ここで、癌切除手術時の入院日記は終わっております。
あまりの、嬉しさに日記どころではなかったようですべーっだ!

確か、朝食後父に迎えにきてもらい、家のすぐ近所にある実家に戻ったはずです。
日曜日の退院だったので、受付が開いていず、残りの入院費用は次回外来時ということで、OKでした。

ちなみに、金額は¥316,170。4月分の¥95,000 とあわせて合計:411,170円でした。さすが国立目(違う?)
当初、癌切除の入院、8時間に及ぶ手術。おそらく100万は越えるだろうか・・・。もしかしたら、200万以上?なんて、びくびくしていたのですが、実際はこの金額。しかも、高額療養費制度で当時72,300円+医療費が241,000円を越えた場合はその越えた分の1%を加算したより多い金額に関しては、戻ってくる仕組みだったので、余計に助かりました。

ただ、この高額療養費制度。月単位のため、4月分は16,562円のみ。5月分は、229,457円と別々に処理されるようです。72,300円越えてたから良かったものの、合計しなければ越えない場合は、ちょっときついなぁと感じました。

ちなみに私の市の場合は、支給申請用紙が勝手に送られてきまして、そこに領収書や振込先の金融機関名等を書き込み送り返すだけ。支払い後約2ヶ月後に送られてきますので、入金は約3ヶ月後くらいになりますが、それでもありがたいです。


退院時には、2つの小冊子をもらいました。
まずは、「腸切除手術を受けられた方へ」。
腸の一部を取った人は、消化・吸収の機能が落ちるので、消化のよい食事をということ。そして、排便障害については、便秘時には水分を多く取り、適度な運動を。下痢の時は、冷たい飲み物、アイスクリーム、生の果物、生卵などは避けるようにということでした。
また、開腹手術を受けた人は、手術後何年経っても腸閉塞の危険があるので、日常生活の適度な運動が必要と書いてありました。

もう一冊は、「人工肛門を造設される方へ」。
人工肛門の説明から、装具(パウチ)の交換方法、ストーマトラブルのケアなどでした。
ストーマ装具の購入の仕方も記載してありました。ちなみに、私が使用していたのは、アルケア社のイレファインD30キャップというパウチ。ちなみに、一箱10個入りで7000円です!!!叫び

パウチの諸問題については、次回から少しずつ書いていきますが、本当に切実なものがあります。


さて、次回からは、3ヶ月間の人工肛門時代の日記なのですが、この頃は1~3日に一行程度の覚え書きしか書いておりませんでした。今まで迷惑かけた分、家族との時間を優先させたり、仕事に復帰したりと忙しかったのも事実です。(8月の入院時は、またちゃんと日記をつけておりますシラー
ですが、MIXIに書いた日記や記憶をたよりに、更新していきたいと思います。

また、ぼちぼちの更新ですが、今後ともよろしくお願いしますべーっだ!

5:00
夜更かししても、腹痛で目覚めてしまう。どうやら下痢のよう(といっても、ずっと下痢のようなものですが・・・笑)その後も、少し腹痛がつづく。ちょっと寒気も。

7:00
担当U先生の回診。退院のことなど少し話す。外来でまた3ヶ月後の検査を目指してがんばりましょうとのこと。

7:30
朝食。ごはん、のり、さつまあげ、ブロッコリーとお味噌汁。牛乳は飲めず。

8:00
寒気おさまらず。うとうとする。こんな調子で数日内に退院して、大丈夫なんだろか。

10:00
少し横になったので体調もよくなる。階段使って売店へ。土曜日のため11時開店とのことショック!が~ん。
しょうがないので、自動販売機で読売新聞(普段読んでいる朝日は売店販売のみ)とポカリスエットを購入して病室まで階段でもどる。階段もだいぶ慣れてきたぞニコニコ

10:30
ストーマ周辺の抜糸を行うので、処置室に来るようにとのお達し。どうやって抜くんだろうとどきどき。実際にとるところなんて、絶対見れないので目をつぶって横になっていたら、ちくっとしたくらいで終わり。思ったほど痛くありませんでした。でも、終わった後、血がでておりました。
抜糸は研修医のT先生だったのですが、その後看護士さんにどうやって抜糸するのと聞いてみると、「ひっぱって、ちょんって切るだけよ」とのこと。う~ん、よくわからんシラー
こんなことなら、ちゃんと見ておけばよかった・・・。
その足で、すぐシャワー。そしてパウチ交換。ストーマまわりがちょっとただれているようなので、もらっていたパウダーを多めにつける。

11:30
看護士さんより、退院は明日とのこと目らっき~。
何時に退院してもいいらしいです。
こんな所に長くいたくないでしょ、と受付事務が開く月曜まで待たずにOKにしてくれたそうです。
うれしぃ~~ニコニコ

12:00
昼食。ごはん、えびフライ、野菜といかのおひたし。みそ汁。バナナ。
出た!えびふりゃー合格病院食でも、揚げ物とかオッケーなのですね。
つけあわせの生野菜はひかえときました。
昨晩のきんぴらごぼうが腹痛の原因だったのかしら。K先生にも言われていたのは、食べていけないものは特にないけれど、腸の縫合部が落ち着くまでは、食物繊維系のものを食べる時は気をつけるようにということ。体質もあるので、一概に言えないけれど、腸閉塞を起こす人もいるらしい。

14:00
なんだか寒い。ぐーぐー寝る。
看護士さんから、ストーマ外来というものがあること、パウチも自分で購入するということなどの説明を受けるも、話半分でうとうと。

15:30
小腹がすいたので、地下の売店まで階段で移動。お菓子買っちゃいましたべーっだ!

17:30
夕食。ごはん、豚肉の野菜炒め。野菜のおひたし、みそ汁。
う~ん、最後なんだから、もちょっと豪華にして欲しかった・・・そりゃ無理か。

18:30
父が車で着替え等の荷物をとりに来てくれる。研修医T先生の回診。お世話になったのでお礼。
外は雨が結構降っている。

19:00
テレビでサッカーを観戦。あいかわらず、サッカー見る時は、頭に血がのぼってしまい、すっかりおやじモードむっ

21:00
最後の夜は、早めの就寝。
6人の大部屋なのに、皆退院、外泊で今は私を含め2人のみ。
はぁ~、長かったようであっという間の約1ヶ月でしたニコニコ

さあ、明日はシャバだぁ~~~~!
曇り
6:00
パウチにまた便がてんこ盛り・・・。よく出るなぁ。お尻もうずく。6時間おきくらいに、お尻にあてているパットを交換。
今日は、曇りだけど良い景色。窓側はいいな。
自分の家の方に向かって、感謝感謝!!

6:30
T先生、採血。

7:30
K先生・T先生が回診。明日か明後日に退院とのこと!!
ストーマの抜糸を済ませれば、OKだってニコニコ
やった~!!手術前は、もう退院できないんじゃないか(それは考えすぎべーっだ!)なんて思っていたので、ことのほか嬉しい!

朝食は、ごはん、スクランブルエッグ、野菜のおひたし、牛乳、味噌汁。完食。

8:30
少し、寒い。朝から、ぐうぐう寝てしまう。

10:00
レントゲンに呼ばれる。これで、術後4回目。これまた、一緒に手術を受けたIさんと一緒になり、退院の話などする。お互い、がんばりましょーと意気投合。

10:30
地下の売店で新聞を買って、リハビリに8階まで階段で。やっぱり、毎度のことながら、き、きついです。体力落ちまくっているのを実感。

11:30
昼食は、カレーとサラダ。飲むヨーグルト。カレーは、状況が状況だけに、ちょっと微妙でございましたしょぼん
でも、せっかくなので、美味しくいただきました!なんだかんだいいつつ、完食。食後のグレープフルーツもおいしゅうございましたラブラブ!

13:00
シャワーもだいぶ慣れてきて、洗う順番など段取りもよくなってきました。お腹の傷口から、ちょっと膿みたいなものがでてくるのが気になる・・・。
その後、読書、歩く。

16:00
父のみ、洗濯物もって来てくれる。妻は、今日子供達を預けられないためNG。
それにしても、今までは、なんとか時間作ってきてくれてたと思うと、本当にありがたい。父も、いろいろ忙しいだろうに、いつも来てくれて感謝です。

17:00
見送りの帰りに、また階段で8階まで昇る。なんとしても、早く復活しなければ。がんばるぞー。

17:30
夕食。なんだかわからないひからびた焼き魚(笑)、きんぴらごぼう、御飯、味噌汁。

21:00
テレビで映画「もののけ姫」を見る。久しぶりの夜更かしニコニコ

23:30
就寝。