有効期間 平成25年3月18日〜平成25年9月30日まで

22日に特定疾患の医療費助成を受けるための医療券が届きました。
受理されてから届くまで約2ヶ月かかりました。
入院していた期間の多く払っていた金額分が戻ってくるそうです。
（成人スティル病は東京都に住所がある方のみで、他にも指定されている疾患があります）

平成25年3月14日に成人スティル病と診断され、母が18日に申請に行ってくれました。
申請には、

医師が書く診断書
住民票
健康保険証のコピー
生計中心者の所得がわかるもの

が必要だったみたいで、保険所が申請を受理した日から、助成の適用開始になるそうです。

とりあえず、23日に診察のついでに病院に申込書を出しました。
6月6日に医療費支給申請書を受取り（手数料2100円）
東京都福祉保健局に送付をします。
口座への入金は、送付をしてから約2ヶ月かかるそうです。

まだまだ分からないことが 沢山あるので、勉強していきたいとおもいます...

ノートに書く

入院中に 思っていても言えないような心配事や、
自分で自分を励ますような言葉をノートに書いていました。

1番効果があったなと思えたのは

先の見えない治療で
今 自分に起きている幸せを感じることを
忘れてしまった時に 思い出す事ができるように
私なりに作ったリストです。




小さな目標リスト（今現在感じることのできる幸せ）


◼ 生まれてきてこれたこと ◼ 25年生きてこれたこと

◼ 両親が健在であること ◼ 人と触れ合えること

◼ 学力をつけられたこと ◼ 愛情を与えられたこと

◼ 名前（存在）があること ◼ 死に深く関われたこと

◼ 病名がわかったこと ◼ 自分の意志で動ける

◼ 好い医師に出会えた ◼ 治療が受けられる

◼ 花を見、触れ、たくましさを感じ、元気をもらうことができる

◼ 感謝の気持ちを伝えることができる

◼ まだ生きていること ◼ 時間があること






中くらいの目標リスト（今後 感じることができそうな幸せ）


◼ 退院のめどがついたこと ◼ 他の病気が分かったこと

◼ 自宅療養のことが考えられる ◼ 外出ができること

◼ 心配してくれる人がいる ◼ 一人でシャワー浴ができる

◼ 本院の先生の診察を受けられる ◼ 皮疹が消えている

◼ 薬が減ってきている ◼ 筋肉量が維持できている

◼ 自分の病気について把握できている

◼ 前向きに生きることができている

◼ わがまま、自分勝手、自分だけが一番辛いと思っていない

◼ 私より先に診断された人に感謝できている





解熱剤、感染予防

成人スティル病は 薬剤アレルギーが多いみたいです。

私は
カロナール という解熱剤と
バクタ という感染予防の薬で
アレルギー反応？がでました。


カロナールは
最初に熱が出た時に 処方され
肝臓の数値が 高くなってしまい中止

スティル病は 解熱剤では熱が下がらず
ステロイドで 抑えるみたいです。




バクタは
服用して2時間経つと
鼻の穴や目が充血してきて
40℃の熱がでてしまいました。

すぐに服用中止になりましたが
バクタは重要な薬らしく（リウマチ内科の先生いわく）
将来的に飲めるようになっておいた方が良いという事でした。
その時は プレドニンを50mg 服用していて
免疫力が落ちていましたので
肺炎や風疹になってしまわないように
入院中に様子を見ながら 再開する事になりました。

同じように飲むと またアレルギーが出てしまうので
少しずつ飲む薬の量を増やして 体に慣れさせながら
従来の量にしていく
脱感作療法（減感作療法）
という方法で 服用していました。

私の場合は、0,001g（従来は1g）から開始し、
1日ごとに倍 増えていき 2週間後には
従来の量に なっていく予定でした。

0,4gの時点で 皮疹と唇に違和感が出て
3日間は0,4gで様子を見ました。

その後は プレドニンの量が30mgになり
退院して その薬が必要なくなったので
従来の量までは いきませんでしたが、
次に 必要になった場合
0,4gから始められるそうです。

長期入院 私の場合です

お金
お薬手帳 服用している薬
健康保険証
メモ帳 ペン
携帯電話 充電器



タオル 小、中
楽な洋服
下着
靴
（スリッパは 転倒の可能性があるので お勧めできないそうです）



爪切り
クシ 鏡
耳かき
汗拭きシート
制汗スプレー
ファブリーズ
メディキュット



洗顔料 化粧水
ハンドクリーム
シャンプー リンス
ボディソープ 洗身タオル



ティッシュ
輪ゴム
ハンガー
イヤホン
耳栓
はさみ
ビニール袋
コップ
スプーン フォーク ナイフ
爪楊枝 割り箸
カミソリ
うちわ


生花は虫や菌が付いてくることがあるので よくないみたいです

ほとんどは売店で売っていましたが 高値でした

良性疾患

再燃する確率は高いそうです。
主治医のリウマチ内科の先生は、
「良性疾患ですので再燃せずに
薬も飲まずに済んでしまう場合もあります」
とおっしゃっていましたが、

長期的に関節の炎症が続くと関節の破壊が進行する
膠原病は悪性腫瘍を好発させる等

と、こわい事が本に書かれていました。
定期的に検査を受けた方がいいみたいです。

でも あまり考えないようにしたいです…

誤診？の場合もあります

平成24年7月17日に38.0℃の発熱 カロナール（解熱剤）処方
その他症状は

足の痒み
不眠
体力、食欲がなくなる
フェリチン 4429

肝臓の数値が上がっている
カロナールの効き目がきれると熱が上がる
7月24日 入院しました。（総合内科）

色々検査をしましたが、原因が分からず
ウイルス性肝炎ではないか
と診断され、熱、その他症状や肝臓の数値に
改善が見られたので
8月4日 退院となりました。

8月10日 外来で血液検査をすると
AST 1123
ALT 168

即 入院となり （消化器肝臓内科）
9月5日 規格に当てはまらない
自己免疫性肝炎（難病）
と診断され
9月10日 退院しました。

プレドニン

パルス療法（3日間）やプレドニン50mg経口服用（18日間）
の治療をしている時に 私が感じた症状


不眠、神経症

目がぼやける

ムーンフェイス

知覚過敏、歯茎から出血

吹き出物ができる

皮膚が薄くなり血管が目立つ

動悸、息切れ、喉のイガイガ

食欲不振、便秘

肩に脂肪がつく

爪がはがれやすい 爪のきわが弱くなる

だるい、微熱

手や足が震える

胃が荒れる 既往があれば

全身むくみ

関節痛、指の強ばり


入院前にも20～30mgのプレドニンを1ヶ月間服用しており、
ほぼ寝ているばかりの入院生活だったので
プレドニンの副作用ではない症状もあるかもしれません…


素晴らしい理学療法士さん 1

スティル病は 長期間経過をみていると、
リウマチのような関節の破壊がみられることがある
リハビリは早期開始が良好
と 書かれている記事がありました。

入院中に、

肘や膝の痛み
指関節に 熱感や赤み
手足の震え
息切れ等の症状があり、
入院前から 約3ヶ月間 ほぼベット上で過ごしていたので
筋力低下のため ゆっくりでしか歩けなくなっていた私は、

リハビリをしたい と
主治医に相談しました。

理学療法士さんの指導のもと 本格的にリハビリを
することに内科の先生と看護師さん達は
ビックリされている様子でしたが、

今自分にできる事はリハビリなんだ
と自信を持って取り組みました。

リハビリとは
肉体的・精神的な外傷を負った者に訓練を施し、
社会復帰を可能な状態にすること



平成25年2月〜3月の記録 1

再入院するまでの受診記録、症状等

2月5日
38.0発熱 目の奥と喉の痛み 倦怠感
ロキソニン、クラビット処方


7日
38.8℃ 寒気、頭痛、首の痛み、倦怠感ありました。
肝炎が再燃した可能性があるとのことで
プレドニン20mg再開、ガストローム（胃薬）処方



9日
体のかゆみ、頭痛、首の痛み 痒みで眠れませんでした。
ワンアルファ（ビタミンD補助薬）が追加で処方されました。
服用している薬
プレドニン20mg
ガストローム
ワンアルファ


12日
全身に断片的に発赤でき、増えてきている。
強い咽頭痛（つばを飲み込むの時に強い痛み）と倦怠感あり。
皮膚科にて（大学病院なのですぐに診察）薬疹ではないとのことでした。
念のため 胃薬、ビタミンD補助薬は中止
痒み止め軟膏処方、プレドニン20mg継続。


14日
強い咽頭痛と関節痛、全身筋肉痛、皮疹。
皮膚科の軟膏塗ると、全体的にうすくなるが、
夜中の0時ごろになると全身の痒みと咽頭痛が出てくる。
この時サーモンピンク疹が両方の二の腕にありました。あせも かな？と
思いましたが、皮膚科の先生も分からなかったみたいです。
痛み止め軟膏（筋肉痛）処方、プレドニン30mgに増量。


16日
筋肉痛、首と喉の痛み、
両あごの痛み（朝食はやっと口を開けられます）
手足先の痛みがある事や
夕方になるにつれて症状が軽くなり、
寝る前になると少しずつ症状が出てくる等主治医に伝えました。
自己免疫性肝炎の初期の症状だと思いますがね との事。
インターネットや本で調べましたが、
もしかして 皮膚筋炎？と考えていました。
でも言えませんでした。主治医の先生も外来の曜日が決まっていて
内科の違う先生が診て下さったりしていたので
よく把握できていなかったのかもしれません。少し後悔しています。


22日
指の強ばり 咽頭痛 筋肉痛 二の腕 太もも 関節痛
あご 肩 足首の痛み改善せず。
セカンドオピニオンを予定している大学病院に診察を受けに行ったら、
当日まで診れませんと断られてしまいました。


23日
バクタ（感染症予防薬）、パリエット（胃薬）処方、
プレドニン30mg継続。


28日
セカンドオピニオンで膠原科にかかる事を勧められる。
23日からの総合的な症状
のど痛み 首両側
関節痛 両腕 手首 足首
筋肉痛 全身 大体両側
皮膚の赤み 腕 指関節 手首
圧迫痛 上腕 前腕 目の周り
終日37.0℃前後
手の震え
皮疹（サーモンピンク疹）


3月2日
主治医にセカンドオピニオンの事を主治医に お話しすると、
膠原病の検査はしており可能性は低い、
プレドニンでも症状が消えないのであれば免疫を下げる薬を
使わなければいけないかもしれません、
薬の量が多いと症状を隠してしまうとの事で
プレドニン25mgに減量


6日
39.1℃ 寒気がする 腕 首に紅斑
19時 38.2℃ 20時 38.0℃ 21時 38.5℃
プレドニン増量 合計30mg

服用している薬
プレドニン30mg
バクタ配合錠
パリエット錠10mg



7日
全身紅斑 目の周り圧痛 ひどい寒気 11時 救急車で病院に行く 40.5℃
そのまま入院となりました。
主治医より
一度リセットして 違う病気やリウマチ系の病気が強くないか
調べていく必要がある 今から3日間パルス療法をして
それから慎重にプレドニンの量を減らしていきましょう
3ヶ月の入院が必要かもしれません という説明を受けました。
夜中の0時には37.4℃に下がり少し楽になりました。