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心に響いた言葉

入院中の話ですが

気持ちが落ち込んでいる私に
同じ病室の優しいお姉さまが

「小さな幸せを見つけるようにするといいよ」

と励まして下さいました
それからすごく小さな幸せや
当たり前だと思っていた幸せも見つけられるようになりました

素晴らしい理学療法士さんは

「今落ちるところまで落ちているけど
あとは上がるしかないんだから
なるようにしかならないよ」

と一見冷たいような言葉ですが
その時は素直に受け止められたのを覚えています
きっと思いやりを込めて励まして下さったからですね

友人が電話で話してくれた時

「泣いた方がいいよ、泣き終わるまで待ってるから」

「いつでも連絡してきていいからね」

「絶対大丈夫だから」

とありきたりの様な言葉がとてもありがたかった

皆さんの言葉が私を今でも支えてくれています
言葉の力ってすごいですね

誰でも罹患する可能性があります

原因ははっきりしていないみたいです

でも遺伝ではなく体質は受け継がれるそうなんです
うちの家系には膠原病の方はいないので
私がたまたま発症しただけで
なりやすい家系なのかもしれません

他にも
食生活の乱れも関係があるのでは？
東日本大震災の影響もあるのか
性格の問題か
ウイルスに感染した際に免疫機能がどうにかなってしまったのか
ペット、健康食品、サプリメント、薬、…等

謎です、

あと、私はまだ経験していませんが
出産がきっかけで発症する方もいらっしゃるみたいです

あと、紫外線も良くないとも本に書いてありました

原因不明と言われても
何でなったのか
何が悪かったのかと
どうしても考えてしまう今日この頃です…

素晴らしい理学療法士さん2

初めてリハビリ室に入った私を
出迎えてくれたのは
細身で白衣の似合う男性の主任理学療法士さんでした

指示を出したり患者さんに声を掛けたり
忙しそうにリハビリ室を歩き回っておられました
リハビリ室には30分刻みくらいで患者さんが
ヘルパーさんと降りて来ていて常に3人の患者さんを
掛け持ちで看ている状態でした
作業療法士さんと理学療法士さんたちの
連携プレーも素晴らしく
無駄な動きなくテキパキと働かれていました

そんな多忙な業務の中で
沢山気配りをして下さいました

ゆっくりでしか歩けない事を話すと
ゆっくり歩けば今まで見れなかった物が見える
と諭して下さり

情けない自分に泣いてしまった時は
なるようにしかならない
とティッシュを渡して下さり

ピアノが好きだと話すと
流れているBGMをピアノに変えて下さり…等
お姫様気分でした笑

リハビリの内容は足中心で
膝の曲げ伸ばしをしてくれて
足首に重りをつけて筋トレ、エアロバイクをこぐ
合計20分くらいの簡単な運動でしたが
500gの重りでも足がプルプルして
病室への帰り道は手すりをつかんでいないと
突然膝がカクンとなるような状態でした

リハビリ中も「大丈夫？」と何回も声を掛けていただいたり
楽しい話題を持ってきてくれたりと
短い時間の中でとても癒されていたんだなと思います

約2週間担当で看て下さいました
作業療法士に憧れている私にとって
とてもいい経験になり
素晴らしい理学療法士さんに出逢えた事で
今でも頑張れています

平成25年4月29日に退院してからの受診記録

4月29日退院
プレドニン25mg
バクタ0.4g

5月9日プレドニン20mgに減量
肝臓の数値がいいのでプレドニン20mgにします
バクタもいらないでしょう
運動、入浴、食べ物は積極的に行っても大丈夫
耳のぼわんぼわんは痛くなってきたり
聞えがわるくなってきたら耳鼻科にかかりましょう
汗が良く出ることはそんなに神経質にならないように
肌が赤くなるのは毛細血管が拡張しているから
膝も腫れていないですし炎症の数値も出ていませんので
ひどくなってきたら整形にかかりましょう

6月13日プレドニン15mgに減量
数値とても良くなっている
15mgからは1mgずつ減らしていきます
まず15mgで1ヶ月様子を見ましょう
去年は減らし方が少し早い印象だったので
ゆっくり減らしていきましょう

7月11日プレドニン12、5mgに減量
去年肝臓の数値が悪かったのは
スティル病による肝障害であって
自己免疫性肝炎からきているものではなかった
次は11mgに減らす予定慎重に減らしていく

8月8日プレドニン10mgに減量
左ひざの違和感を話す
CRPの数値は0、1未満だし
腫れたり炎症も起きていないみたいなので
心配しなくても大丈夫だと思います
悪化してくるようでしたら MRIを撮りましょう
2.5mg減らして10mgに減量

9月12日プレドニン10mg継続 GOT50台
風邪、熱は出ていない？
暴飲暴食、飲酒はしていない？と聞かれる
両足首から両膝にかけてポツポツと
赤い湿疹みたいなものが出ている
押しても痛くも痒くもない事を
主治医に話すと
スティルの症状が出てきているのかもしれませんね
特に気をつける事はない、食事制限なし
との事 10mg継続で様子観察となった

10月12日プレドニン9mgに減量
1週間前に右肩と右首筋に筋肉痛のような
違和感があった事を話すと
寝違えですかね、湿布出しておきましょうか
との事気にしすぎかな…
先生異動の為、今回から本院に通院する

11月9日プレドニン8mgに減量
肝機能が良くなっている
炎症も0.4未満です
インフルエンザの予防接種は
プレドニンのせいで
抗体が作られにくくなっていますが
受けてもいいですよ焦らず
ゆっくり様子を見ながら減らしていきましょう

12月14日プレドニン7mgに減量
CRP0,4未満肝障害なし総蛋白基準値
日中疲労感がある事を伝えると
睡眠不足も良くないですよ
睡眠薬を出しますかと
尋ねられましたが、お断りしました

現在の心境

やっと、、
自分の病気について受け入れられるように
なってきている気がします。
成人スティル病と診断されてから約8ヶ月。
なぜそんな気がするのかと言うと
体力が少しずつ戻ってきて
前向きに考える事ができていて、
原因不明？の哀しみに
襲われなくなってきたからです。

まだ時々友達の楽しそうな話とか
情けない自分をふと見ると
急に涙が出てきたり深く落ち込んでしまったりします。
この間も久しぶりに会った友達の前で
泣いてしまって迷惑を掛けました。
ごめんね、、

そんな時のために自分なりに免疫を作ったみたいで
しょうがない、自分は幸せなんだと自分に言い聞かせる
明日のご飯はどうしようかと考える
鏡を見て作り笑いをする（鏡を見なくてもいい）
生きているんだから悩めるんだと開き直る
感じたことをメモする
疲れているんだと寝る

等をして乗り切っています。

ここまで来れたのは
私を思ってくれる人達のお陰だと思い、
大切にして生きていきたいです。

グチです…

グチを書くので不快に思われる方は
どうぞ見ないで下さい…

ムーンフェイスがひどい私に

誰だか分からなかったこれ以上膨れないってゆうくらいに
風船みたいに顔が膨れちゃったね
と言った方がいました。

傷ついていないというと嘘になりますが
正直に言ってくれた方が気が楽かもしれません。
難しいです。

入院中も看護師さんの言葉や
先生の対応についていちいち敏感に反応して
勝手に傷ついていたように
今になって思えます。
病気の事しか考えられなくなっていたからかもしれません。
友人にも
何か気を紛らわせる事ができればいいね
と諭されていました。

私は福祉の仕事に携わっておりましたが
いわゆる手助けを必要とされている方々
（弱者と呼んでよろしいのでしょうか）に
適切な態度や言葉遣い、知識の提供や気遣いを
提供できていたのかと自問自答をしています。

仕事以外のことでも
病人＝弱者になって分かったこと気付けたことは
私にとってとても重要なことが多いです。

今では
病気になって良かったと思えるようになってきました。

難病患者福祉手当の支払い

難病患者福祉手当とは
特定の難病疾病の治療を受けている方が
各市区町村から
手当を受けられるという制度です

毎年4月 8月 12月に
指定した預金口座に振り込まれるそうです。
振込完了の通知などはないですので
通帳の記帳で確認できます。

12月分～3月分まで 4月25日頃の支払い

4月分～7月分まで 8月25日頃の支払い

8月～11月分まで 12月25日頃の支払い

※保健予防課に届出が必要な場合

◯◯区の住民でなくなったとき
受給者の方が死亡したとき
難病が治ったとき、または、疾病名が変わったとき
東京都福祉保健局で難病の医療費助成が認定されなかったとき
（マル都の医療権が非認定になったとき）
心身障害者福祉手当を受給したとき
難病患者の保護者が児童育成手当条例に定める障害手当を受給したとき
氏名が変わったとき
手当を受け取る口座が変わったとき

初回の支払額は
平成25年3月分の15500円で
振り込み予定は平成25年6月末頃でした。

※手当を受けられる条件の中には
所得制限や施設入居者や65歳以上は対象外等あります

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