平成28年8月13日に

エディロールカプセル0,75

プレドニゾロン1mg 1回0,5錠

各63日分が処方されたのを最後に

ステロイドを服用せずに、様子観察しています。

来年からは半年に1回定期受診の予定です。

 

パートから始めた仕事も

現在は正社員で働かせてもらっています。

通信の学校に3年間通って 10月に免許取得出来ました。

 

働き始めてから3年、、

やっと体が慣れてきて 人並みに働けているかな?

と感じています。

職場の方々には、病気の事は話していないので

沢山迷惑も掛けているし

やる気がない なんて思われていると思います。

 

どうしても周りと比べてしまう自分がいますが

これが私の精一杯なんだと心に決めて 

応援してくれる方々に感謝しながら

毎日頑張っています。

 

今年の7月に耳の聞こえが悪くなったので耳鼻科に行きました。

睡眠不足やむくみが原因でしょうとの事でした。

一時期は良くなったのですが、

最近また 耳に水が入った様になっています。

 

私の体力のバロメーターと考えるようにして

マイペースで生きています。

 

1月11日 プレドニン6mgに減量
肝機能、CRP等 正常値
血液検査結果の
マトリックスメタロプロテアーゼ-3という項目が
基準値より少し高くなっていました
(17.3~59.7が基準範囲 私は85.4でした)
調子が悪くなったらすぐに来て下さい
風邪の症状(熱、喉の痛み等)はスティル病の
特徴に似ていますので症状が出たら
悪化している可能性があります と脅かされました
この間 母がプレドニンを間違えて飲んでしまったので
多めに貰ってきました 笑

31日 受診はしていませんが…
昨日から喉の違和感と咳、微熱(36.6~36.9℃)があり
病院に電話しました
リウマチ・膠原病内科の看護師さんに相談したところ
緊急性はなさそうだし もう少し様子を見てもいいのではと
一日安静にしていました

2月3日 軽い風邪
咽頭痛、咳、微熱、倦怠感が続いており不安なので受診しました
「病気は悪化していませんよ」
もし悪化していたら
・もっと高い熱が出る
・関節が痛くなる
・扁桃腺が腫れる
…等の症状が出る場合が多いそうです
血液検査はしませんでした
症状を和らげる薬は副作用が恐いと先生に伝えたら
「じゃあ飲まなくていい、1週間位安静にして下さい」
との事でした

2月22日 プレドニン5mgに減量
肝機能、CRP等 正常値
血液検査結果の
マトリックスメタロプロテアーゼ-3が69.6で
hという文字が付いていましたが問題ないそうです
両肘が赤くなっているのを見せると
乾燥しているのでしょう、心配ないです との事でした

3月22日 プレドニン5mg継続
両肘の内側と両足ふくらはぎに赤いポツポツが
できる時がある と主治医に伝えると
「スティルの場合は皮疹と共に熱が出ます
数値は正常ですので問題はないと思いますが
去年の事もありますので
5mg継続で様子を見ましょう」との事でした

5月10日 プレドニゾロン4mgに減量
CRPなど数値がいいので1mg減らしましょう
疲れやすいのですが と主治医に伝えると
「この病気のせいではなくて 体力がないのだと思います
生活習慣とか運動不足 睡眠不足などが考えられます」との事

6月14日 プレドニゾロン4mg継続
「数値いいです 病気は出てきていません。どうしますか さげますか? 」
と先生が私に聞いてきましたが…
分からないので「どうしたらいいんですかね?」と質問を返すと
「腎機能が戻っていないで下げてしまうと
腎不全になってしまう可能性があるので
あと一ヶ月様子を見て次回調子が良ければ3mgにしましょう」
とのことでした
7月12日 プレドニゾロン3mgに減量

「全て数値いいです。1mg減らしましょう」乗り物に乗る予定があったのでトラベルミン錠処方してもらいました

イライラしてどうしようもない時が多いのでカモミールハーブティーパックを買いました


7月23日 手首痛みと膨らみ

整形外科受診  消炎剤処方

「腱鞘炎ではありませんね、動脈が膨れているか ガングリオンでしょうね 大きくなってきたりしたらまた診せに来てください」との事でした

ガングリオンとは関節の周辺に腫瘤ができ、それが神経を圧迫すると痛みが出る病気?らしいです


8月9日 プレドニゾロン3mg継続

「数値正常値ですね 今回は3mg続けて次回数値がよければ2.5mgにしましょう」

両足に赤いポツポツができたことを伝える

風邪気味だったことは言わなかった


9月12日 プレドニン2.5mgに減量
主治医「MP-3という関節の炎症を表す数値が低くなっています 肝機能、CRPいいです 2.5に下げましょうか 心配ですか?  一週間に3回3ミリで4回は2.5mgというやり方がありますけど どちらがいいですか どちらも下げる速度は変わらないです 症状がでるとしたら 発疹と熱ですかね」
間違えがあると困るので2.5mgにしました。

10月11日 プレドニン2.5mg継続

 ALTの値が基準値より少し高めで、

主治医から質問がありました

•お酒は飲みましたか 

•風邪はひきましたか 

•食事はどうですか 

脂肪肝でも高くなる時があります 

体重は増えてないですか 

サプリメントとかとっていないですか

全部当てはまりませんでした

 「最近仕事を始めたので疲れがあるかもしれないです 」とお伝えしました

「スティルが悪化した場合だともっと数値が高くなるはずなんです 。まぁスティルは自然と治ってしまう場合も多いのですが」との事でした

次回は コレステロールと内臓脂肪の検査を追加しますので、朝ごはんは抜きで血液検査です


11月22日 プレドニン2.5mg継続

血液検査、ALTが基準値より少し高い

「脂肪肝では ないみたいですね。

病気が動いているわけではないので

あまり気にしなくていい」との事。


12月21日 下痢、嘔吐、微熱で受診

胃腸炎

貝など生ものの菌が

お腹に入っている可能性がある

2.3日で回復するでしょう

整腸薬と悪心止めを処方された

夜間診療代8640円が上乗せされる



12月27日 プレドニン2mgに減量

ALT50

胃腸炎で病院に行った時よりALTが高いこと、疲れやすい症状が出ていないか先生は気にしてた

疲れやすいのはずっと続いているし あまり変わりはしない

年末年始はどうしても動いてしまうとおもうから2.5mgのままで様子を見てみようと思う



退院してからやらずにいた
にんじんリンゴジュース作りを
9月から再開した。
免疫力アップするよって教えてもらって 

•にんじん2本
•リンゴ半分
•レモン少量
をジューサーで毎日作っている。
再開してから 約2ヶ月、
まだ実感が湧かない。

でも、
新しい仕事を10月から1ヶ月
続けていられているのは
このジュースのお陰なのかな、、



個人差があるかもしれませんが
私の入院中の癒しは
家で飼っている 猫ちゃんでした
毎日お見舞いに来てくれていた母に
「リキちゃん(猫)にエサあげた?」や
「リキちゃん ごはん食べてる?」などと聞いていました

携帯の画像を見て おでこを なでる真似をしたり
インターネット電話で鳴き声を聞かせてもらったり
外出許可をもらって 家まで会いに行く程でした

アニマルセラピーは 動物と触れ合うことで
ストレスが緩和されたり
免疫力があがったり、、 するそうです
(アレルギーや免疫機能が低下している方は
良くないみたいです)

ボランティアさんが老人ホームなどの施設に訪問したり
施設で飼育する所もあるそうです



リキちゃんは15~6歳で もうおじいちゃん猫ですが
今でも私を毎日 癒してくれています





ありがとう
再入院してからの記録(分かりづらいですので あしからず)
主に症状を記録しています


3月7日 熱発して入院
目の周り痛み 全身紅斑 寒気
午前11時頃 病院に着き、
ソルデム?輸液1000cc点滴するも午後6時頃まで40.5℃
ステロイドパルス療法を行う
8時38.9℃ 12時 37.4℃


3月8日 パルス療法2日目
食欲不振
目のぼやけ
顔、陰部のかゆみ
不眠
AST89(上限値33) ALT125(上限値35) LDH457(上限値235)
γ-GTP61(上限値27) CRP4.9(上限値0.3)
PLT血小板数103(下限値150)等 検査項目の半分が異常値


9日 パルス療法3日目
体を拭いてもかゆみがとれなくて
寝る前かゆみ止め(ラシックス)点滴


10日 ステロイド50mg服用開始
蕁麻疹 顔 太もも 腕、背中、お腹、すごいどす黒い色してる
歯茎から出血


11日 検査
眼科…去年と変わりない
皮膚科…ステロイドでは皮疹は出ないので
肝臓からきている可能性高い
喉、顎の痛み 不眠 体が暑く汗が出る


14日 本院のリウマチ内科の先生がきた。
ステロイドの副作用で手の震え、筋肉減少はあります。
膠原病の中で1番近い症状が出ていると言えるのは、成人スチル病ですね。他にも全身エリテマトーデスなど考えられますが、それが1番近いです。主治医の先生が自己免疫生肝炎だという確信が強いのであれば、そうですし、膠原病だという可能性が高いというのであれば、本院にきて入院されても構わないです。通院治療となると、本院か近い大きい病院を紹介しますので、ここは初診しかしていないんですよ。
もちろんまだスチル病だとは断言できません、これはデリケートな問題ですから主治医と良く話し合って、いまはステロイドも飲んでいますし、病気にマスクをしているような状態ですから。2週間後に来ますからその時に検査結果などを診てまた判断します。6ヶ月くらいで減量していますので、今回は数年かけて減らしていかないと、いけないと思います。


というようなかたちで 成人スティル病と診断されました
この時期 日記をつけていましたので
重要部分だけ そのままペーストしました
今日 ジョンQという映画を観て思い出した事です

この間 母がふと、
「あんた 肝臓の数値が悪かった時 先生にね
このまま良くならなければ
肝臓移植を考えないとって言われてたんだよ」
入院時は AST1123 ALT1687 で
更に上昇したりして なかなか下がりませんでした
その時は自己免疫性肝炎と診断されました


確かに その時の主治医から
「兄弟はいますか?」って聞かれていました
やはり血のつながっている家族の中でも
歳の近い肝臓の方が良いらしいですね


更に 母は
「私の肝臓を使って下さい!って一生懸命 先生に
話してたよ お父さん。使うのはお兄ちゃんの肝臓なのにね、
でも お兄ちゃん2人に
お前達の肝臓を使うかもしれない事を話したら
いいよって言ってくれてたんだよ」と。


幸い移植はせずにすみましたが
はじめて聞いた話だったので 泣きそうになりました
ありがとうございます







自己免疫性肝炎とは
原因は不明で自分の肝臓細胞を攻撃してしまう難病です

治療はステロイドを使用するみたいで
スティルと ほぼ同じでした
でも、フェリチンが 4429で異常に高かった事を
もっと先生に訴えていれば 本来の病気を
もう少し早く診断されたのかなと思っています






ステロイドの副作用なのか 膠原病の症状なのか
ふくらはぎに力が入らなくなり
点滴の棒に掴まってやっと歩いてトイレに行き
便座に座ってもなかなか立ち上がれない
という時期が入院中にありました

(その時期というのは、ステロイドパルス療法をして
感染予防のためにバクタという薬を服用したら
薬剤アレルギーで高熱が出た後です)



その時の主治医が
「カリウムの値が低いので
筋肉の働きが悪いのかもしれません。」
と言って 病院食に野菜ジュースを追加していました
1週間もしないうちに力が入らなくなることは無くなりました
野菜ジュースのお陰なのかは分かりませんでした



症状が少し落ち着いて 許可をとって帰宅した時
家の階段を手すりに捕まってやっと上がれる
階段を降りる時に足がプルプル震えて怖くてなかなか降りれない
膝を曲げられない 等の
初体験をした時は 思わず涙が出てしまいました




退院をして約1年が経ちましたが
今は膝も曲げられるし小走りができるまでにもなりました
当たり前のようなことが幸せだったという事を
忘れないようにして過ごしていきたいです

まだ 膝の違和感はありますが 再燃してしまった時の事を
考えて今のうちに筋力をつけておこうと思っています

3年前 私は老人ホームの早番 夜勤等をする
介護職員をしていました。


最終的には18歳から5年間働きましたが
今思うと 1番最初の異変は
疲れが取れず 滋養強壮剤を飲み始めたことです
1日1本が2本になり 夜勤の時は4本飲んでいたり
忙しかったので ご飯を食べずに
甘いものと滋養強壮剤だけ飲んでいる日もありました


そうした日々が2年くらい?続いて
イライラや元気が出ない等の症状もあって
「もしかしたら 精神的なものなのかな…」と
誰にも相談できずに メンタルクリニックへ行きました


抗不安薬と睡眠薬等を服用しても改善しませんでしたが
抗不安薬は一時的に
お酒を飲んでいるような感覚になって疲れも無くなるので
効き目が切れたら服用するという
悪く言えば 乱用みたいな かたちになっていました
地震のストレスも薬で ごまかしていたように思えます


体がついていかなくなり退職をしましたが
薬はやめられなくなっていました
退職をしてアルバイトを始めてからも
ごまかしごまかし で服用していました
そして 約半年後に
高熱を出して入院をし 今に至ります


入院と同時に
抗不安薬 睡眠薬 喫煙から離脱せざるを得ませんでした
でも強制的に やめてなかったらと思うと…恐いです
(きちんと用法用量を守って薬を服用し
病気と闘っている方、すみません)


薬を飲んでいた頃の自分の写真を見たら
顔色が悪くて表情がなく 顔もこけていました
友達との交流も一切なくなっていました…泣



生活習慣や誰にも相談できなかったこと
私の病気に対する思い込みと無知が
この病気を招いたのでしょうか


















頑張っている方 沢山いらっしゃいます
避難生活をしている方
辛いけれど 明るく振る舞っている方
家族を失った方

そういう頑張っている方々の姿をテレビを見て
あぁかわいそう こんな大変な思いを
している人もいるんだから頑張らないと…なんて
逆に励まされている自分が情けないです


同情はされたくない
共感をしてもらいたい

東日本大震災で被害に遭われた方がテレビで話していました
私は鈍感で 自分がその立場に置かれないと
なかなか気持ちが分かりません
それでも共感とまでは いかないと思いますが
気持ちに寄り添っていけるように していきたいです

その被害に遭われた方が最後に


震災があってよかった訳ではないけど 気付けた事が沢山あった

東日本大震災から3年が経って
頑張って生き抜いてこられた方のとても深い言葉でした







ゲルマローラーはムーンフェイスには勝てませんでした

プレドニンを飲み始めた頃
ムーンフェイスという副作用があることを知った私は
1万円近い顔用ゲルマローラーを買って
毎日 コロコロしてました
入院中も消灯後と起床時に隠れて
コロコロしていました(恥ずかしかったので)

努力の甲斐なく 私の顔は真ん丸になりました
当たり前ですよね 笑…
吹き出物も沢山出ていたので
肌にも良くなかったと思います

お気をつけ下さい…

と言いながらも まだ懲りずにコロコロしていますが…