昨日、入院中の夫の診断が出ました。
「多系統萎縮症」原因もわからない、治療法もない指定難病です。
そのためそのまま退院となりました。
数日前にその可能性が高いと医師から説明を受けていたので、覚悟はしていました。
医師からは、その診断に至った経緯や、MRI画像の説明などを受けました。脳幹と小脳に萎縮があり、そのためパーキンソン症状である歩行困難や、起立性低血圧、また自律神経の様々な症状が出ていたのです。
「多系統萎縮症」
人口10万人に4～5人と言われる稀な難病。今段階で根治する薬もない、進行性の神経疾患です。
インターネットには、発症から３～５年で車いす、５～８年で寝たきり、平均余命は８～10年。
初めてこれを目にしたときは震えが止まりませんでした。私以上に夫のほうがもっともっと辛いはず。
病院で面会して一人家に戻り、声をあげて泣きました。泣いてもどうにもならないと分かっているけれど苦しくて苦しくて、様々な情報を集めることに注力しました。
根治する薬はまだこの世にはありません。けれど症状を緩和したり遅らせたりする薬の開発は進んでおり、積極的に治験を受けられるように動きたいと思います。進行の速度も人それぞれで、12年以上延命する人も全体の20%いるという記事も読みました。
また、ふらつきを正して歩こうとするために、動作１つ１つが日常私達が行っているなんでもない動作に物凄いエネルギーを使うためにすごく疲れやすいということも理解できました。一番恐ろしいのは、転倒と誤嚥性肺炎。今のところ喉には症状がないので、転倒しないように気を付けなくてはいけません。
私が出来ることは生活全般をサポートして、良くはならないのなら、今の状態を出来るだけ長く維持して生活の質を保つようにしてあげることだけです。
まだまだ夫婦で旅行もしたいし、楽しいことを経験したい。泣いてばかりはいられない。
私の仕事もやりたいことが沢山あります。どうぞどうぞ温かい応援をよろしくお願いします。
e.o.m.