昨夜から絶食
朝7時から絶飲食。
9時からオペ室へ移動。
8時半に眠くなるお薬飲むまではご機嫌さん(^o^)
薬飲んだら抱っこでウトウト。
オペ室へ行く頃にはおネムでした。
オペ頑張ってね(#^.^#)
股関節脱臼のオペ前検査してきたよ!
外来で初めて腕からの採血が出来た(^o^)
相変わらず血管探してるときから
抵抗していたけどね(T_T)
ココですでに一汗。
心電図もシール貼って電極つけるのに足バタつかせたりして動いて電極外すからココでも一汗。
でも１０数える間ジッとが出来たのでキレイに心電図も測れた。
最後にレントゲン。
胸から股関節、右膝左膝の正面と側面、脊椎、
これがジッと出来ないのね。
起きて撮ったことないから全部台の上に寝て撮ってもらうんだけど、固定されるのが嫌だから抵抗するし、固定できても、撮影のスイッチ押した瞬間に、反射なのかもだけど、ピクって動いちゃう。
レントゲンって鉛の着ながらお手伝いだからそれだけですでに暑い😅
ココでもまた一汗😣
でも午後からの受診だったから待ちも少なくて良かった(^o^)
検査結果待ちはいつも通り長かったからずっとお散歩してたけど💦
後はオペの同意書やら入院説明、
あと、入院にあたって、コロナの検査のキットを渡されたよ😌
指定された日に唾液採取して提出するんだとか。
検査はオペ予定のがっちゃんだけで付添の私は特に検査は無しで、
入院予定の２週間前から体温チェックの表を渡されたよ。
久しぶりの採血とかちょっとした成長が見られて良かった一日でした!
それと、
整形の主治医に静岡のこども病院にかかっ
ておきたいと、伝えた!
ｱｸﾛのタイプ関係なく内分泌異常がみられる!?みたいなことを聞いたので、
現状、問題ないとしても把握しておきたいなぁと思ってね。
近くに子供の内分泌系の病院がないから他県の病院に行く選択をしようかな。
ってこんなご時世で、なかなか難しいけど
早くコロナ落ち着いてくれんかな😏
外来で初めて腕からの採血が出来た(^o^)
相変わらず血管探してるときから
抵抗していたけどね(T_T)
ココですでに一汗。
心電図もシール貼って電極つけるのに足バタつかせたりして動いて電極外すからココでも一汗。
でも１０数える間ジッとが出来たのでキレイに心電図も測れた。
最後にレントゲン。
胸から股関節、右膝左膝の正面と側面、脊椎、
これがジッと出来ないのね。
起きて撮ったことないから全部台の上に寝て撮ってもらうんだけど、固定されるのが嫌だから抵抗するし、固定できても、撮影のスイッチ押した瞬間に、反射なのかもだけど、ピクって動いちゃう。
レントゲンって鉛の着ながらお手伝いだからそれだけですでに暑い😅
ココでもまた一汗😣
でも午後からの受診だったから待ちも少なくて良かった(^o^)
検査結果待ちはいつも通り長かったからずっとお散歩してたけど💦
後はオペの同意書やら入院説明、
あと、入院にあたって、コロナの検査のキットを渡されたよ😌
指定された日に唾液採取して提出するんだとか。
検査はオペ予定のがっちゃんだけで付添の私は特に検査は無しで、
入院予定の２週間前から体温チェックの表を渡されたよ。
久しぶりの採血とかちょっとした成長が見られて良かった一日でした!
それと、
整形の主治医に静岡のこども病院にかかっ
ておきたいと、伝えた!
ｱｸﾛのタイプ関係なく内分泌異常がみられる!?みたいなことを聞いたので、
現状、問題ないとしても把握しておきたいなぁと思ってね。
近くに子供の内分泌系の病院がないから他県の病院に行く選択をしようかな。
ってこんなご時世で、なかなか難しいけど
早くコロナ落ち着いてくれんかな😏
それにしても、先端異骨症、
骨の疾患なのに、整形外科の教科書にもチョロっとしか情報のって無いらしい。
たぶん小児の教科書にもチョロっとしか載って無い!?
希少疾患ってわかってるけど、どうやったら情報増やせるんだろ!?
先日、ハートネットTVで医ケア児とその家族についてやってたけれど、
医ケアと一括にしているけれど、
呼吸器、胃ろう、気管切開、常時酸素吸入など、日常に医ケアが必要な子供達のことで、
常時ではないけれど、数日に一度の発作が出たとき酸素吸引が必要だったりや、アレルギーや軽い風邪症状が出たときに吸引が必要だったり、毎日じゃないけれど医ケアが必要な子供の存在もあるという事を知って欲しいなって思った!
もちろんうちの子は知的も遅れてるし、身体も不自由だから特別支援学校に通ってるし、今は不満があるわけじゃないし、むしろ恵まれてるんだと思っているんだけれど、未就学の頃は看護師がいる幼稚園なら、短時間でもいいから入れないかと考えたけれど、看護師ができるのは傷などの手当などで、吸引などは出来ないと言われて諦めましたが、なんの為の看護師!?って思った事覚えています。
極端な話、絆創膏一つ貼る行為がすでに医ケアなんだとか。
私の住んでいる所は車で30分圏内に特別支援学校が4つある。しかも同じ市内に。(もう一つ別にろう学校もある)
一つは家から徒歩5分の距離にあるのだけれど、受け入れはしてもらえなかった。
一応個々の支援学校には基本的に知的、車椅子、病弱と特職があるからと、うちから一番近い支援学校へは通うことが叶わなかった。(車椅子児童も通っていると聞いていたのに)
元々は車椅子を中心に受け入れている学校が併設されている施設で療育として母子通園をしていたけれど、車椅子ではなく、自力歩行を目標に生活していたので、学校設備は古いけど知的も重複も受け入れてる今通っている学校を選んだ。
自宅からも遠くは無いので問題は無いけれど、
最近は特色たけで選ぶんじゃなく、校区を重視して選ぶようになったらしい。
車椅子っ子の学校に通ってるお友達が、校区が違うから、と他の学校へと進められる理不尽さ。
それなら最初から受け入れなければいいのに。
特支が充実しすぎてるからこその不自由さ。
学校選びで悩んでるときに、早く決めてほしいと言われたり、受け入れる児童数によって職員の配置が必要な事も分かっているけれど、特色で判断しろとか、近くの支援学校はなぜ駄目なのかとか、肝心なことは説明無いのにって事があったのを思い出した。
当時の小学部主事が子どもたちのことを考えてくださる方で、先生達も児童一人ひとりを見てくれている姿を見て、今の学校に決めて、結果として良かったと思っているけれど、年々受け入れ児童数が増え、高校だった校舎は部分部分改装しながら使っているのが現状で、夏は暑いし冬は寒い、廊下も渡り廊下でふきっさらし、
使えない教室もある中、教室が足りなくなっているし、廊下も狭い😅
設備が整いきれていない支援学校。
出生率は下がっている一方で医療が発展し、障がい児は増えているのに
所詮は他人事で、
当事者にならないと気づかない不自由が多い世の中。
ガッちゃんは医師や看護師、理学療法士や作業療法士、言語聴覚士、福祉相談員など放課後等デイサービスのスタッフさん、沢山の人の手を借りている。
運良く、志しの高い人に出会えていて助けられているけれど、他人からの「目」が気になる時もある。
ちょっと出かけるのもトイレや路面(歩行器で動きやすいか、段差はないか、スロープはあるのか、エレベーターはあるか)など出かける前に下調べが必要だし、万が一何かあったときに診てもらえる様に病院の場所なども把握していないとお出かけもままならない。
一泊するのも大荷物(C-papやサチュレーションモニターなど必要なので)。
挙げ句コロナ禍で遊びには行けてない。
普通に親が子供にしてあげたい事が出来ない!!
なんか、何言ってるのかよくわかんなくなってきた(^_^;)
謎の夜泣きがあって、
何か、痛がってる気がするけど、すぐ泣き止むし、でも骨折とかしてたら嫌だし気になるから
一応、整形外科を受診したら、左側の股関節が外れてました😭
今回突発的に脱臼した訳ではなく、
何度か繰り返していただろう、とのこと。
小児科の先生には、
車椅子や発達遅滞の子は脱臼してても気づきにくく、痛がったりもしないから、意外とある事だよと、
なんでもっと早く気付けなかったんだろう?と落ち込んでいた私を慰めてくれました💦
後日、改めて、
小児整形の主治医ががっちゃんの足を動かしながら確認しつつ、レントゲン撮ったところ、関節部にうまくはまらない状態で、
本来、骨同士の繋がる部分に筋か何かがあるだろうからと、
オペで関節の間にある筋肉？とかをどかして骨を接続しないといけないことになった💦
言われてみれば、
歩くとき片方だけ極端に内股な気がしてた。
でも、言われてみれば、であって内股もガッちゃんの姿勢のせいかな?とか横歩きになってたのとか、
他にも理由は考えられたし、＝脱臼には結び付けないよ😭
すぐに気付いてあげられなくてゴメンネ😞
昨年の３月末以降しばらくオペは無いだろうと思っていたのに(T_T)
オペしない選択もあるけれど、脱臼したままにして側弯症になったり、基本が車椅子♿移動になってしまうのは、避けたいし、
現状、歩行器移動でルンルンのガッちゃんには辛いよね😵
一時的に固定されて立てなくなっちゃうけれど、ごめんね😞💦
とりあえず、心疾患抱えてるから通ってる小児整形外科ではオペができないので、
もう一ヵ所お世話になってる整形外科の総合病院
(骨延長した病院)と連携をとって貰うことになった。
早々に主治医が連絡とってくれて、オペ日も決まった😱
GW明けたら病院通いが増える💦
今年はhalf成人式って思ってたけど、新型コロナの事もあって外出は控えることにしたので、
おうちでがっちゃんの好きなものを作ってひっそりとお祝い
ちっこいデコレーションケーキも一人占めっvv
でもお腹いっぱいでケーキは3/4残ってたけど、明日残りを食べるらしい(^^)
今日は森（デイ）と学校でもお祝いしてもらって
ニコニコだったね⤴️💕🎶
今度お出かけしようね🎵
It is the birthday of my son LOU.
Today 10 years ago
He was followed up from the fetal period and was born with 2048g with heart disease.
On the third day of life, a ventilator was needed.
I received various treatments (twice surgery) and I was able to remove the artificial respirator.
At this time, I felt that my left leg was bent.
He also had a seizure due to West syndrome and was sometimes complex by ambulance.
At the age of 3, I had surgery on the epiphysis of my left knee,
At the age of 4, started treatment for sleep apnea and started using C-PAP.
Surgery to close the hole of Ventricular septal defect at the age of 5.
At the age of 6, he is suspected of having Acro and undergoes genetic testing.
At the age of 7, he was diagnosed with acro type 2.
At the age of eight, the length difference between the left and right legs exceeded 2 cm, and bone extension surgery was performed on the left leg.
At the age of nine, he underwent fixed surgery for Cryptorchidism.
Thank you for meeting a person with high aspirations and overcoming many challenges.
I think there will be many challenges going forward, but stay healthy.o(*⌒―⌒*)o
結局もう一泊して、朝からはご飯も食べられて、帰宅することになったよ❗
さぁ着替えて帰ろ。
予定より一泊伸びたけど、無事固定され、傷口も良さそうで良かった(^ー^)
世の中はまだ新型コロナで自粛中の中の入院。不安もあったけど、小児外科の主治医が病院変わっちゃうタイミングだったので、延期にはしたくなかったんだよね。
無事終われて良かった良かった(^ー^)
朝になってちょっとしか水分取れない😣
薬はシリンジで飲めたけど…。
ちょっと嗚咽あるし💦
ひとま一時間かけて50・・くらいアクエリアス飲めた❗
その後もあんまり水分取らず😫
外科的には退院OKって言われたけれど、水分取れない食事できないのは不安だわ😥
何でもいいからと、お昼は好きそうなものを食べさせたけれど、
結果、ざく切り山芋2切れ半、飲むゼリー50g弱その後嗚咽💦
それからはちょっと熱も上がってきて、ベットでまったりさせてたら眠った。
帰りたいけどこの様子だと帰宅後不安⤵️
前日の２１時から絶食でしたが、特に怒ることもなく、朝は９時から絶飲。
2例目の枠で11時頃オペ室へ。
水分解禁時間に目覚めたのですが…。
なかなか水分接種出来ず、いつもの薬も飲めないまま消灯で眠りについたのもつかの間。
22時すぎにC-PAPを触る仕草をしていたので暗がりのまま外したら泣き出した💦
「え！？」
よくよくみると痙攣してピクつく度に力み泣き息をこらえてる😣
ナースコールしたものの、とりあえず体温図ったら37.7℃
看護師さん来てくれて酸素当てたりして落ち着いてきたけどピクつきは治まらず…。
とりあえず内服薬を飲ませようってなったけど、口から飲めないから鼻チューすることに。
久しぶりの鼻チューだ
鼻チューから薬入れたけど５分ほどで吐いてしまったので、とりあえず座薬入れて眠りについた。
落ち着いて寝てたけど深夜１時に再び痙攣💦軽い発作で５分くらいだったけど、ダイアップ使った後なのに😫
その後は朝迄グッスリでした😌💕
