何だかんだで骨折でした😱
夏なのにギブス生活💦
ここから１ヶ月、週一でギブス交換してもらって無事に完治しました❗
骨延長でカルシウム足りてなかったかな？
原因は謎のまま…。
ひとまずカルシウムのサプリでも飲ませるかな⁉️
ギプスを外して もらって、レントゲンを撮ってもらったら、
今度は明確にどの写真にも線がハッキリ写ってたので骨折確定😱
とりあえず一ヶ月は固定が必要になった😥
もちろん過重禁止。
たけど、痛がってないせいもあって、いつも通り立ち上がるし、バタバタさせて踵落としもする😰
先生からは「線がハッキリしたってことはズレてきてるって事だからね～。」って言われるし、
リハビリの先生には、「関節のところだから、骨がズレて違う位置でくっついたりすると、義関節になって立ち上がるのも困難になることもあるから気を付けて。」と怖いこと言われるし😭
水遊び大好きなのにギプスじゃ自由に遊べないよね😥
無事に骨がくっつきます様に。
学校から電話で「土踏まずの辺りに痣？みたいなのがあります」と連絡が入って、見に覚えもなく、前日の行動を遡ったけれど、思い当たる節もなく、午後からリハビリもあったので、
念のため、整形外科でレントゲンを撮ってもらうようにお願いをしたんだけれど、
本人は痛がってる様子はなくて、幹部を触ると微妙にピクッてなるくらいで、動きも普段と変わらずだったのに
まさかまさかの骨折⁉️
何枚か撮ったレントゲン写真のうち、一枚だけだけど、ハッキリと線が…。
もしかしたら捻挫かもしれないけれど、骨折っぽいからと そのままギブスを巻くことに😱
とりあえず一週間ギプスで次にレントゲンで見たら骨折かハッキリするだろうと言われてプール開き目前にしてまさかのギプス
😫。
以前、左足が上げ底になった靴を作ったけれど、骨延長により使用し手なかったけれど、まだまだサイズは合ってるので、左だけ購入しなおして、再び使用することに⤴️(^_^)
装具用の靴って限られるので同じ靴履いてる子が結構多いので、今回もFankkitでカスタムしたよ🎵
今回は前回の残りのステッカーとハートのステッカーを使ったの
Fankkit自体はつるつるした部分にしか張れないから、メッシュ部分の汚れ落としには（一度洗ったのに乾いたら茶色い汚れが浮いてきて、再びぬるま湯に洗剤入れて浸けおきして、洗ってから今度はすすぎを何度も（10回以上）して、完璧に水が透き通ってから脱水かけて乾燥させて）苦労したけれど新品の右足と比べても気にならないくらいになったので、今回は満足です😆🎵🎵
骨の現状把握をするのに、全身のレントゲンを撮ってもらうので
朝から、「いっぱい写真撮るから、じっとしててね～」って何度も伝えていたおかげで胴体のレントゲンはスムーズに撮影できたんだけれど、
足と手は動かしたくて、何度か取り直し💦
それでも看護師さんが、技師さんが優しく声かけしてくれてご機嫌でレントゲン撮影終了⤴️
後は診察待ち。待ち中にお散歩していたんだけれど、靴をどこかに落としていたようで😅診察室に入ったときには靴下姿になってた😫（診察後、すぐに見つかった）
レントゲンの結果は、
背骨、胸骨は特に問題なく、側彎の心配もなさそう。
腕は
右腕に比べると左上腕が3mm 橈骨（？）が7mm程度短い様で、
思っていたよりも差がなかった。
足は
今回の延長処置で左が長くなってはいるけど、特に気になる差は無さそう。
手はというか足もなんだけど、中手骨（中足骨）が極端に短いのでずんぐりというか赤ちゃんみたいなプックリとした手足のままで、
足の人差し指が少し低いところから出てるのは、人差し指の中足骨が曲がってるかららしい。
手根骨 、足根骨については大人と同じ状態で、形状には問題ないらしい。
さて、後は各骨の繋ぎ目などにある成長線なんだけれど、ほぼほぼ無い😱
うっすらある所もあるんだけど、８才（もうすぐ９才）としては無い。
一番ショックだったのが、骨盤の成長線が無いことが判明したこと😫
まだお尻が小さくてトイレで補助便座が必要なのに、骨盤も成長線がないとなるといつまで補助便座が必要なの？😅
先生からは、成長線がなくても、骨幕はあるから太くはなるし、ゆっくり成長はしてくとのこと。
ひとまず、大きな奇形はなかった事がわかったのは良かったかな。
２歳の男の子のママからのメールです。
なんと、
ずーっと探していた同じ遺伝子変異のお子様を持つママからです😆🎵🎵！
専門の医師がいないと知った時から
せめてこの病気を診た事のある医師を探しているのですが、情報も少なく、論文を書いた医師がすでに引退されていたりそもそも医師ではなく教授だったりと、明確にどこのどの病院で勤務されてるとかの情報が得られず、同じ病気のお友達にも出会えないと思っていたので、本当に嬉しくて変なテンションでした(笑)
そしてそのママから、海外にコミュニティサイトがあることを教えて頂きました！
翻訳ソフトを使ってなんとか読んでみたら、世界にはこんなにも頑張ってるお友達がいるんだと知れただけでもちょっと励みになったのと、もっとこの病気の事を知ってほしいと思ったのでURLをのせておきます。
https://www.acrodysostosis.com/blog/finding-our-group-was-a-real-blessing
１ヶ月ぶりの整形受診です
レントゲン、採血をスムーズに出来て、
診察待ちで、１５分くらいはおとなしくしていてくれたけど、退屈になってきて、ちょっとバタバタしだしたので、受診科付近をぐるぐるとお散歩…。
お散歩中にバギーっ子のママに声をかけていただき、少しお話して２才の可愛い子にエールを送りつつ、待ってると、看護師さんに呼ばれて診察室へ～。
レントゲンと採血の結果、良さそうだと言うことで、
先生「外そっか（装具を）」
私「え！？今？？」
私「いやいや、もうちょっと骨出来てから…。骨折とか恐いんですけど」
先生「えぇ～大丈夫だよ～。ちゃんと骨出来てるし」
私「ええ～。でもバンバンするし、踵落としとかするよ～？骨折恐いんですけど」
先生「じゃーここ（装具の一部）だけ外す？
私「いや、そこだけ外すのも怖いよ？」
とか言いつつ、先生っは外したい感じで、一応がっちゃんに聞いてみようと言うことで、がっちゃんに
「これ（装具さわって）外したい？
外したい人！」って良いながら手をタッチ出来るように出すと迷わず、タッチしたがっちゃん。
「さぁ外すよ～」って
ペンチとレンチ🔧と消毒を用意してネジを順番に外していって外枠が外れ 、ピンが刺さってっる姿が結構グロかった💦
けど、先生は坦々とピンの片方をペンチで切って、消毒しつつ、スーって抜いていき、最後に一番太いのを抜くときこっちは「痛いかも」とか言われつつ、特に痛がる感じもなかったから先生っもしれっと抜いたんだけど、流石に痛かったみたいで顔をしかめたがっちゃんでした。
外すのを渋ってた私に先生は
支え付けとく？っとか言ってくれてたのに
装具はずし終わったらすっかり忘れてしまってた～💦
後は骨を固定した針金が残ってて、
先生はそのままでも支障がないって言ってたんですが、がっちゃん心疾患もあるし、人工物は感染とかあったときになにかあると怖いので日帰り手術ってことで一ヶ月後くらいに抜いてもらう事になりました❗
オペ説明と同意書を書き、急いで学校へ。なんとか給食に間に合いパクパクとパンとおかずを完食した がっちゃんでした😄
珍しく日曜に配達を頼まれ、がっちゃんと一緒にドライブがてらお仕事を終え、近くのショッピングセンターに行ったら
May.Jさんのライブがあって、待ってる人がいっぱい。
ちゃんと見たかったけど、お昼も食べさせてなかったから一曲だけ…。と思って遠目からがっちゃんと一緒に聞いてたら、
やっぱ凄いわ。
アイドルとか演歌歌手とかたまに見かけるけど（ショッピングセンターのイベントとかでね）
歌声聞いて響いてくる事ってほとんどないのに
彼女は一曲聞いただけなのにウルウルっしちゃった。
凄いね。ただ歌が上手いってだけじゃこんなに響いてこないよ。
凄い努力してるんだろうな～。
一曲一曲に対して適当じゃないのが伝わってきたよ。
一曲だけっと思ったのにまだまだ聞いていたくて、２曲目も聞いてたけれど、時間がなくてしぶしぶ帰宅。
でも素敵な歌声を聞けて良い１日でした。
#
May.Jさんのライブがあって、待ってる人がいっぱい。
ちゃんと見たかったけど、お昼も食べさせてなかったから一曲だけ…。と思って遠目からがっちゃんと一緒に聞いてたら、
やっぱ凄いわ。
アイドルとか演歌歌手とかたまに見かけるけど（ショッピングセンターのイベントとかでね）
歌声聞いて響いてくる事ってほとんどないのに
彼女は一曲聞いただけなのにウルウルっしちゃった。
凄いね。ただ歌が上手いってだけじゃこんなに響いてこないよ。
凄い努力してるんだろうな～。
一曲一曲に対して適当じゃないのが伝わってきたよ。
一曲だけっと思ったのにまだまだ聞いていたくて、２曲目も聞いてたけれど、時間がなくてしぶしぶ帰宅。
でも素敵な歌声を聞けて良い１日でした。
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今日は終業式でした。
２年生になって、初めて後輩ができ、いろんな刺激を受け成長した一年間だったと思います。
大きな病気もなく、元気に過ごせました。
離任式では
この２年間に関わってくれた先生が4名も学校を離れられるという事でさみしいですが、皆さん新しい場所でも子供達を笑顔にしてくれることでしょう😄
一人一人の先生とがっちゃんとの思い出はちゃんとがっちゃんの心にも残ってると思います。
言葉では言い足りないですが
本当にありがとうございました。
またいつか出会えることを願っております。
これからもまだまだお世話になる先生方も一年間ありがとうございました❗
これからも宜しくお願いします😆
抗生剤で赤みも落ち着いてる
浮腫みはあるけど、前みたいにパンパンではなくなった。
採血結果も良好。
レントゲン写真の方も前回の空白部分の骨がうっすら出来てきてる様子。
エコーでのチェックでも骨が作られてるのを確認出来たみたい。
中止していた延長を再開することに✌️
でも念のため延長する回数を減らしての再開。
今までは１日３回だった延長を１日２回に変更となった。
外来受診の期間も一週間から二週間後にしても良さげな感じ。
だったけど、他の予定の都合で二週間後の受診は避けたっかったのでとりあえずまた来週に受診することにしてもらったよ🎵